Rodiče novorozenců obvykle mají několik myšlenek, včetně lásky, radosti, strachu a úcty. Ale s manželkou jsme zažili jednu emocí, která není příliš častá: teror. To proto, že naše dcera byla diagnostikována se smrtelnou nemocí.
Rose byla naše první narozen. Byla pouhých 2 měsíce, když rozvinula zvláštní vyrážku. Jsem pediatr a moje žena je dětská sestra, takže jsme poznali vyrážku jako petechiae nebo malé červené tečky, které představují zlomené krevní cévy v kůži. To je obvykle znepokojivé znamení u dítěte. Později testy potvrdily náš strach.
Rose měla počet krevních destiček 4 000. Normální rozsah je 150 000 až 350 000. To znamenalo, že jeden dobrý náraz do hlavy by mohl způsobit masivní krvácení v jejím mozku.
Diagnóza
To byl začátek dlouhé noční můry pro mou rodinu. Rose byla hospitalizována, dostala transfúze krevních destiček a stabilizovala. Začali jsme dlouhý proces, abychom zjistili příčinu jejího problému. Po několika měsících specialisté diagnostikovali růži s aplastickou anémií, což je stav, kdy kostní dřeň nefunguje účinně.
Kostní dřeň, měkké, houbovité centrum vašich kostí, je biologická továrna, která produkuje všechny tři prvky krve: červené krvinky, které přenášejí kyslík, bílkovinné buňky k boji proti infekcím a krevní destičky k léčbě a sražení.
Když kostní dřeň selže, jako u aplastické anémie, pacient není schopen žít bez častých transfuzí krve a krevních destiček. Není tam žádná taková věc jako transfúze bílých krvinek, ačkoli tam jsou některé léky, které mohou zvýšit počet bílých krvinek.
Naštěstí byly růžové bílé buňky v pořádku, ale její krevní destičky a červené krvinky byly nedostatečné. Ona přežila pravidelnými transfúzemi téměř sedm měsíců. Ale toto bylo všechno zpoždění. Rose nemohla žít na transfuzích na dobu neurčitou. Zpočátku každá transfuze trvala několik týdnů, ale brzy trvaly jen několik dní. Nebylo to dlouhodobé řešení. Pro Rose, jediný způsob, jak vyléčit toto onemocnění, bylo dát jí transplantaci kostní dřeně.
Přesněji řečeno, transplantace kostní dřeně je známa jako transplantace kmenových buněk. Když většina lidí slyší o kmenových buňkách, myslí si na embrya použitou pro výzkum. Ale to není transplantace kmenových buněk.
Kmenové buňky 101
Existuje mnoho druhů kmenových buněk. Někteří, jako ti z embrya, se nazývají pluripotentní kmenové buňky. Mohou se stát cokoliv v lidském těle, včetně:
- mozek
- játra
- žaludek
- oko
- toenail
- děloha
- ušní lalůček
Ale to, co potřebuje pacientka jako Rose, je něco nazývané krvetvorné kmenové buňky, nebo kmenové buňky, které se změní pouze na složky krve: červené krvinky, bílé krvinky a krevní destičky.
Tradičně byly tyto hematopoetické nebo krevní kmenové buňky sklizeny tak, že byly odebrány z kostní dřeně živého dárce, obvykle z kyčelní kosti. To se nazývá transplantace kostní dřeně.
Nedávno vědci zjistili způsob, jak vzít krvinkové kmenové buňky, které cirkulují v našich krevních cévách, odstraněním krve od dárce. To odděluje kmenové buňky, pak vrátí zbytek krve do dárce a zároveň dává pacientovi pouze kmenové buňky. To se nazývá transplantace periferních kmenových buněk.
Kordové krevní bankovnictví
Drobná pupoční šňůra je také bohatá těmito krevními kmenovými buňkami. Takže třetí typ transplantace je transplantace pupočníkové krve: odběr buňky pupočníkové krve pacienta nebo jiného dítěte a infuze těchto buněk do pacienta. Poté migrují do kostní dřeně a začnou produkovat krevní buňky.
Mnoho nových rodičů je s touto technologií obeznámeno, protože existují soukromé banky krvetvorné krve, které nabízejí své služby těhotným ženám. Za poplatek bude banka shromažďovat a ukládat pupočníkovou krev, pokud bude někdy potřebná k transplantaci pupečníkové krve pro toto dítě nebo sourozence. Mnoho párů nakupuje tuto drahou službu jako pojištění, pokud se jim něco stane.
Ale Roseův případ ilustruje chybu této logiky. V případě naší dcery byl problém její vlastní krev. Použití této pupečníkové krve by problém vůbec nevyřešilo.
Většina pediatrických pacientů "vyžaduje donorovou šňůru, nikoliv vlastní pupokovou krev", říká Joanne Kurtzbergová, profesorka pediatrie na Lékařské fakultě Duke University. Je to lékař, který provedl první transplantaci pupečníkové krve ve Spojených státech. Dr. Kurtzberg poznamenává, že pravděpodobnost, že dítě používá svou vlastní pupočníkovou krev, je "velmi, velmi nízké", asi 1 z 200 000.
Veřejné bankovnictví krevních buněk
Tak co teď? Roseova šňůra, i kdybychom ji zachránila, by byla zbytečná. Neměla žádné sourozence, kteří by mohli darovat kostní dřeň nebo kmenové buňky periferní krve. Naštěstí existuje další typ banky, o které často neslyšíte: veřejná krevní banka.
Veřejná banka pro krevní oběh shromažďuje pupečníkové šňůry, které se obvykle vylučují jako zdravotní odpad. Napíše a ukládá je. To se děje bezplatně darující matce. Když někdo jako Rose potřebuje transplantaci pupečníkové krve, banka najde zápas a pošle ji do nemocnice, kde může být použita k záchraně života. Pacient, který obdrží kabel (nebo přesněji, jeho pojišťovna) je účtován za cenu.
Získání správného utkání je rozhodující. Etnický původ pacienta je klíčem k zápasu. Moje žena je z irského původu a moji prarodi pocházejí z Mexika, takže najít zápas pro Rose by bylo obtížné. Minoritní pacienti často mají velmi obtížné hledat zápas kvůli nízkému počtu darů od menšinových matek.
Naštěstí byla v New Yorku založena první veřejná krevní banka ve Spojených státech, která je skutečným tavícím místem na světě.Nějaká velkorysá žena, kterou nikdy nevíme, dárcovskou šňůru dala do banky. Byl to rozumný zápas pro Rose.
Procedura transplantace krve
Řešení partnerů pro zdravotní péči
Získejte odpovědi od doktora v minutách, kdykoli
Máte zdravotní otázky? Spojte se s osvědčeným, zkušeným lékařem online nebo telefonicky. Pediatři a další specialisté jsou k dispozici 24 hodin denně.
V roce 1997 ve věku 9 měsíců, Rose prošla transplantací pupečníkové krve od tohoto nepříbuzného dárce. V té době to byl riskantní postup. Mnoho středisek by takové transplantace nedělalo. Měl jsem štěstí, že jsem pracoval pro jednoho, který: Lurie dětská nemocnice v Chicagu. Přenesli jsme Rose a pak jsme čekali.
Každou noc by musela buď manželka nebo manželka zůstat v místnosti s Rose. Byla zde celá řada omezení, protože v podstatě chyběla imunitní systém, dokud se transplantace neprojevila.
Nemohla mít návštěvníky a moji ženu a já jsem nemohla opustit podlahu v nemocnici, aniž by se v koupelně na jednotce sprchovala. Její strava byla velmi omezená a její hračky musely být speciálně vyčištěny a ošetřovány. Děláme to všechno po celý měsíc. Ale to fungovalo. Rose byla propuštěna domů a nepotřebovala žádné další transfúze.
Od té doby byly vzhůru a dolů, ale naše malá růžová kvetla. Je jí již 19 let, nejprve na vysoké škole a těší se, že život nabízí. Moje žena a já víme, že jsme šťastní. Ne každý příběh jako náš má šťastný konec.
Darování krve z pupečníku vašeho dítěte
Dozvěděli jsme se mnoho let. Ale jediná věc, kterou se snažím přenést na očekávané rodiče, je, že by měli zvážit darování pupečníku svého dítěte do veřejné kabelové banky. Je to zdarma.
To je zvláště důležité, pokud matka nebo otec patří do menšinové etnické skupiny. Ne každá nemocnice v zemi je schopna zvládnout takové dary, ale mnoho z nich je. Úplný seznam nemocnic a další informace naleznete na www.bethematch.org.
Toulec
Před dvaceti lety cizincův dárek něco, co by bylo normálně vyhozeno, znamenalo rozdíl mezi životem a smrtí pro Rose. Věda, inovace, technologie a štědrost lidského ducha se spikly a požehnaly nám s šňůrou, která zachránila život naší dcery. Budeme věčně vděční této ženě.
