Kdyby mi někdo ve svých 20 letech řekl, že budu psát o životě s mnoha chronickými nemocemi v 40 letech, tak bych se zasmál. Od 10 let jsem zaznamenal různé příznaky, ale vzrušující vzory byly vzácné a nikdy nebyly dlouhé. Brzy po mém 30th narozeniny jsem začal cítit bolest v kostech, svaly a nervy spolu s extrémní únavou téměř každý den. Bylo to jako kdyby někdo otočil spínač a pak ho trvale uvízl v poloze ON.
Dostal jsem všechny moje diagnózy: psoriáza, fibromyalgie, psoriatická artritida, cysty z vaječníků a opakující se adheze břicha hned za druhým v průběhu 5 let. Bylo to jako jízda na nekonečné horské dráze s mnoha ostrými zákrutami, smyčkami a život ohrožujícími poklesy. Bez ohledu na to, jak dobře se moji doktoři a já mysleli, že by se jízda dostala, se nové zvraty vrátily s pomstou. Práce s tolika příležitostmi a příznaky najednou byla frustrující, ale musel jsem ho tlačit.
Přijmout svou novou pravdu
Na začátku mého chronického života jsem věřil, že se zlepším, nebo alespoň zvládnu, aby moje příznaky fungovaly jako já. Moji lékaři a já jsme oba obviňovali za tuto pošetilou víru.
Místo zkoumání mých onemocnění jsem věřil svým lékařům, když říkali, že farmaceutické léky mi obnoví můj život. Ale jeden z mých lékařů potvrdil, co jsem nechtěl věřit, že je pravda. Nikdy nezapomenu, když mi lékař řekl: "Je to tak dobré, jak to dostane."
Slyšení těchto slov a jejich přijetí jsou dvě různé věci. Zatímco jsem pochopil, co říká, bylo by mnoho let, než jsem je mohl přijmout a učit se, jak žít život, který by vždy obsahoval nějaký druh fyzické bolesti.
Hledání mého hlasu
Jak čas pokračoval, moje bolest a deprese nadále rostly. Můj manžel a děti byli schopni sympatizovat s tím, jak jsem cítil to nejlepší, co mohli, ale neměla jsem nikoho, kdo by skutečně věděl, jak to bylo žít s bolestivým chronickým onemocněním. A únava způsobila, že bylo obtížné vytvářet a udržovat přátelství s jinými chronicky nemocnými lidmi.
Ale jednoho dne jsem si uvědomil, že důvodem, proč jsem se nezdařil, nebylo to, že jsem se nepokusil, že jsem to šel stejným způsobem, jako bych měl předtím, než jsem se stal chronicky nemocným. Jakmile jsem přijal, že plánované výlety a telefonní hovory nebyly jediným způsobem, jak poznat někoho jiného, začal jsem myslet jinak.
To je, když jsem se setkal s dalšími chronicky nemocnými lidmi na Twitteru. To pro mě otevřelo úplně nový svět! Ostatní chronicky nemocní lidé a já jsem mohl odpovědět nebo klást otázky v dobách, kdy jsme byli fyzicky a psychicky na tento úkol namísto toho, abychom se cítili tlakovi, abychom prosadili společenský výlet. Jediná nevýhoda, jak mluvit s ostatními na Twitteru, byla omezena na 140 znaků na tweet. Chci se vyjádřit více než několika krátkými tweety, začal jsem blogovat.
Vytvoření mého online diva
Když jsem poprvé začal blogovat, rozhodl jsem se nepoužívat své skutečné jméno, protože jsem nebyl spokojený s mým bojem s přáteli a rodinou. To bylo proto, že moji přátelé a rodina mě chtěli uzdravit. Nebyli připraveni připustit, že to byl můj život a že se nic nemění. Nedokázala jsem ještě jednu rozhovor, která by se soustředila na to, jak si mysleli, že se mohu léčit.
Připojte se k nápovědě společnosti Healthline pro depresi Facebook Group "
Potřeboval jsem lidi, kteří chápali, jak to je žít s chronickou bolestí a nabídnout radu, jak se vyrovnat, takže přijít s jménem bylo opravdu velmi snadné. "Zakázáno" popisuje, co mi způsobily mé tělo. Pokud jde o "Diva", vybral jsem si to, protože většina lidí si myslí, že zdravotně postižení nebo nemocní lidé by měli vypadat určitým způsobem. Předpokládáme, že jsme frumpy, že ne nosíme make-up, nebo se nestaráme o stylové oblečení.
Mám rád make-up, miluji oblečení a doplňky (zejména moje uši Minnie Mouse) a odmítám dovolit moje nemoci, aby mi to odebraly. Právě druhý den jsem dorazil do nemocnice na kolonoskopii s jasně červenou rtěnkou bez jakéhokoliv jiného důvodu, než jsem se cítila hezky. Odkazování na sebe jako zdravotně postižená diva pomohla odstranit stigma, že chronické onemocnění má "pohled".
Vyvede své diva
Blogování jako zdravotně postižené Diva mi pomohlo víc, než jsem si kdy dokázal představit. Nyní mám příležitost rozdělit své pocity a sdílet své obavy, radosti, neúspěchy a výhry a mohu povzbuzovat, soucit, inspirovat a motivovat nejen mé čtenáře, ale i já, abych žil co nejlepší život.
Také jsem byl schopen posílit vztahy se svými přáteli a rodinou. Už nemám pocit, že musím znovu a znovu odpovídat na stejné otázky o svých podmínkách, když se snažím užít společenský výlet. Místo toho tyto lidi odkazuji na svůj blog. Umožňuje mi zůstat soustředěna na to, abych si nějakou hodně zasloužilou legraci namísto připomenutí mé bolesti. Vím, že blogování není pro každého, ale chtěla bych každou chronicky nemocnou osobu povzbudit k tomu, aby našla nějaký odbyt, aby vyjádřila, jak se cítí. Kreativní prodejna vám pomůže zpracovat vaše pocity a dokonce vám pomůže lépe vysvětlit tyto pocity při rozhovoru s přáteli a rodinou. Čím déle jsem držel své pocity uvnitř, tím hlouběji se rozvířila deprese. Zpracováním svých myšlenek a pocitů skrze psaní jsem zjistil, že je snazší vyjádřit, jak se skutečně cítím nebo jak dělám svým přátelům a rodině. Teď všichni, kteří znám, mě zná jako Dva postižené!
Podívejte se na blog Cynthie, kde se dozvíte více o jejích zkušenostech s chronickým onemocněním.
