Když Natalie Archer šla na místní kliniky bolesti, aby zjistila, co způsobuje její těžkou chronickou bolest a jak ji vyléčit, neopustila odpovědi, ale ještě více bolesti. "Když jsem vyšel z klinice na sedadle spolujezdce auta mého otce, vyrazil jsem do slz. Měl jsem tolik otázek, "říká.
Ačkoli se bolest později objevila jako způsobená adenomyózou, lékaři na klinice by Natalie nemohli nabídnout žádné odpovědi ani řešení. "Lékaři na klinice mi v podstatě říkali, že je to pravděpodobné, že to prožiji po celý svůj život - mumlám něco o paměti bolesti - a že moje deprese pravděpodobně zhoršuje mou bolesti," vzpomíná.
"Kdyby byla moje bolest v paměti bolesti, proč byla cyklická? Proč to kolísalo v závislosti na čase v měsíci? Proč tito doktoři neuznali, že deprese byla možná způsobena bolestí, a ne jinam? "
Nedostatek odpovědí nebo pochopení přiměl Natalie, aby vzala věci do vlastních rukou.
"Začal jsem provádět nějaký výzkum online. Co jsem našel, byla úžasná, inteligentní skupina žen, která začala vzdělávat a podporovat skupiny Facebook, webové stránky a stránky Instagram. Byl to poklad informací, "vzpomíná. "Z pocitu bezmocnosti jsem se cítila potvrzená a ovládaná, když jsem začal chápat moje příznaky."
Díky tomu, že Natalie z velké části vzala věci do svých rukou, našla odpovědi, které potřebovala, a dostala diagnózy endometriózy a adenomyózy. Její cesta on-line se mezitím spojila s Jenneh Bockari, s níž se setkala přes Instagram.
Společně tento pár spolufinancovali Koalici endometriózy. "Pomáhali jsme si a podporovali jsme se navzájem, ale také sdíleli společnou touhu měnit způsob, jakým fungují věci v oblasti endo," říká Natalie. Organizace se zavázala zvyšovat povědomí o endometrióze, rozptýlit mýty a sdílet užitečné tipy pro ženy, které s ní žijí.
Natáčeli jsme se s Natalie, abychom se dozvěděli více o Koalici endometriózy a její cestě s podmínkou.
Otázky a odpovědi s Natalie Archerovou z koalice endometriózy
Kdy jste byla diagnostikována endometriózou a jak jste jí ovlivnil fyzicky i emocionálně?
Po letech těžké bolestné periody, která se pomalu stává chronickou pánevní bolesti, jsem se vlastně diagnostikovala s endometriózou. Diskutovala jsem o svých příznacích s kolegou a ona mi to řekla. Četl jsem o tom na několika fórech. A udělala jsem schůzku s gynekologem. Byl jsem neuvěřitelně šťastný, že tento doktor připustil, že je nespecializovaný v endometrióze a odkázal mě na někoho s náležitým tréninkem.
V této fázi mé cesty jsem nevěděl o dovednostech potřebných k léčbě endo. Když jsem šel podívat se na tohoto specialistu, okamžitě podezřelý z endometriózy vycházel ze seznamu příznaků mycího prádla a interní vyšetření pánve. Excizní chirurgie byla brzy naplánována. Věci se pohybovaly velmi rychle a bylo to docela děsivé. Naštěstí jsem měla podporu mé rodiny a přítele, kteří mi pomohli.
Víte, jaká endometrióza byla, když jste byli diagnostikováni?
Šel jsem do mé první operace relativně nevědomé o endometrióze. Udělal jsem trochu čtení, ale to bylo o tom. Nevěděl jsem nikoho s endo, takže jsem byl velmi sám.
Po několika letech, kdy jsem říkal, že na mém skenování a krevní práci neexistují žádné nesrovnalosti, byl jsem skutečně neuvěřitelně překvapen, když mi chirurg řekl, že mám velice hluboké a rozsáhlé endo v celé své panvové dutině a střevách. Zvláštním způsobem to byla úleva - konečně jsem se cítil potvrzen!
Co vás nejvíce bojí o diagnózu?
Byl jsem strach, že operace mi nepomůže bolest. A přestože mi pomáhá moje oslabující bolest - mluvím tak bolestivě, jako když jsem si zlomil ruku - to mi nepomohlo chronické bolesti. To bylo, když jsem začal zkoumat více o endometrióze a druhá diagnóza, kterou jsem dostala i v době chirurgického zákroku: adenomyóza.
Zatímco endometrióza je, když tkáň podobná obložení dělohy je nalezena mimo dělohu, adenomyóza je tehdy, když endometriální tkáň perforuje děložní sval. Oba způsobují vnitřní krvácení a bolesti.
Co si myslíte, že jsou tři největší mylné představy o endometrióze? Řekněte pravdu!
Mýtus č. 1: Aby byly všechny chirurgické techniky vytvořeny stejné.
Nemohu vám říct, kolikrát denně vysvětlím lidem, kteří byli na internetu špatně informováni, nebo dokonce i jejich poskytovateli zdravotní péče, že existuje více než jedna chirurgická technika. Excizní chirurgie s odborníkem na endometriózu je zlatým standardem pro účinnou léčbu endometriózy. Většina chirurgů provádí méně úspěšnou techniku, ablaci, která prostě spálí špičku onemocnění a opouští kořen.
Mýtus č. 2: Hysterektomie vyléčí endometriózu.
Bohužel ženy jsou stále doporučovány, aby své reprodukční orgány zcela odstranily pro léčbu endometriózy. Protože endo je umístěno mimo dělohu, nemá to ani smysl. Hysterektomie pomůže pouze děloze, jako je adenomyóza.
Mýtus č. 3: Že pilulka je účinný způsob léčby endometriózy.
Ačkoli hormonální léčba je vysoce považována za přijatelnou léčbu samotné nemoci, ve skutečnosti pouze maskuje příznaky. Často se onemocnění nadále rozrůstá, nicméně hostitel není vědom, protože už nemůže cítit příznaky.
Zní to skvěle - většina žen se však dostává do takové míry, že hormony již nejsou účinné, protože onemocnění pokročilo tolik. Včasné chirurgické zákroky by mohly zabránit tomu, a ukázalo se, že vedou ke snížení bolesti a zlepšení šance na plodnost později v životě.
Co jsou tři věci, o kterých jste se dozvěděli o sobě a vašem těle, zatímco žijete s endometriózou?
Naučila jsem se nechat tuto chorobu definovat. I když možná nemůžu dělat vše, co jsem dosud používal, mohu dodat hodnotu lidským životům - ať už to jsou moje přátele, moje rodina nebo větší komunita žen online. Pořád můžu dosáhnout skvělých věcí z mé pohovky v mém pj.
Naučila jsem se, že chci rodinu a bojuji za ochranu mé dělohy, dokud mi to neudělám. Po trošce pokusů a omylů jsem nyní s těhotenstvím sedm měsíců s chlapcem! Je legrační, jak náročné situace mohou přinést jasnost na to, co chcete pro sebe.
Naučil jsem se, že jsem neuvěřitelně tvrdohlavý! Byl jsem tak zklamaný nedostatečností péče o ženy s endometriózou - čekala průměrná sedm let bolesti a utrpení, než konečně dostanou diagnózu, dostávají neúčinné operace, předepisují léky, které pouze maskují příznaky a vytvářejí nebezpečné vedlejší účinky. Zastavím se v ničem, abych změnil status quo, pokud jde o péči o endometriózu. To prostě není dost dobré!
Jakou radu byste někdo dal, jak zvládnout vzplanutí endometriózy?
Nebyl bych schopen přežít bez mé vyhřívací podložky. Mám tolik ohřívačů, které nyní pomáhají přinést úlevu ke křečovým svalům! Mám také rád solní lázeň Epsom.
Také bych řekl: Buďte sami sebe jemní. Vaše tělo prochází tolik. Dej si svolení, aby se zahalil s teplem a pozoroval Netflix.
Jakou závěrečnou zprávu byste chtěli říct některému z našich čtenářů, který se zabývá diagnózou endometriózy?
Vždy existují možnosti. Nikdy nezastavujte boj o odpovědi. Výzkum, výzkum, výzkum a posilování.
