Pro ty, kteří mají rakovinu prsu, se zdá, že mastektomie je nejlepší volbou. Joanna Moorhead to pomyslela - až do poslední chvíle. Teď je ráda, že si zvolila méně rozsáhlou operaci.
Foto kredit: © Aaron Tilley a Kerry Hughes
Taxi přišla za úsvitu, ale mohlo to přijít ještě dřív; Celou noc jsem byl vzhůru. Byl jsem vyděšený na den, který před námi stojí a co by to znamenalo po zbytek mého života.
V nemocnici jsem se změnil v high-tech šaty, které mě udrží v teple po dlouhých hodinách, kdy budu v bezvědomí, a můj chirurg přišel udělat rychlou předoperační kontrolu. Teprve když byla u dveří a chystala se opustit pokoj, můj strach konečně našel svůj hlas. "Prosím," řekl jsem. "Potřebuji tvou pomoc. Řeknete mi ještě jednou: proč potřebuji tuto mastektomii? "
Otočila se zpátky ke mně a v její tváři jsem viděla, že už věděla, co v hloubi uvnitř jsem cítil po celou dobu. Tato operace se nestane. Budeme muset najít jinou cestu.
Rakovina prsu se mi několik týdnů dříve potýkala s mým životem, když jsem si všiml malého stonku v levém bradavce. GP si myslel, že to není nic, ale proč si riskovat, zeptala se vesele a poklepala na klávesnici, aby uspořádala referral.
Na klinice o deset dní později se zpráva znovu zdála optimistická: mamogram byl jasný, poradce se domníval, že je to cysta. O pět dní později, zpátky na klinice, bylo zjištěno, že konzultantova chyba je špatná. Biopsie ukázala, že mám invazivní karcinom 2. stupně.
Byl jsem šokován, ale ne zničený. Konzultant mě ujistil, že mám být dobrým kandidátem na to, co říká chirurgie zachování prsů, aby odstranila pouze postižené tkáně (to je často známé jako lumpektomie). To by se ukázalo jako další chybná předpověď, i když jsem vděčná za počáteční naději, kterou mi dala. Rakovinu, pomyslel jsem si, mohu se vypořádat. Ztrácím moje prsa, nemohla jsem.
Fáze vývoje hry nastala následující týden. Můj nádor byl těžší diagnostikovat, protože to bylo v lobulích prsu, na rozdíl od kanálů (kde se vyvíjela přibližně 80% invazních karcinomů prsu). Lobulární rakovina často oklamává mamografii, ale je pravděpodobnější, že se objeví na MRI vyšetření. A výsledek vyšetření MRI byl zničující.
Nádor, který se mi přetočil, byl mnohem větší než ultrazvuk naznačil, až 10 cm dlouhý (10 cm! Nikdy jsem neslyšel o nikom s tak velkým nádorem). Lékař, který zpravodaj zveřejnil, se na můj obličej nedíval; jeho oči byly tavené na obrazovce počítače, jeho brnění proti mým emocím. Byli jsme od sebe vzdáleni, ale mohli jsme být na různých planetách. Když začal po mně střílet termíny jako "implantát", "dorsi flap" a "rekonstrukce bradavek", ani jsem nezačal zpracovávat zprávu, že po zbytek mého života bych chyběl jeden prsa.
Tento doktor vypadal mnohem horlivěji, když mluvil o datech operací, než aby mi pomohl pochopit mylstrom. Jediné, co jsem si uvědomil, bylo, že jsem se musel zbavit. Následující den mi přítel poslal seznam dalších konzultantů, ale kde začít? A pak jsem si všiml, že jediné jméno na seznamu je žena. Rozhodla jsem se zkusit si schůzku, aby ji viděla.
Fiona MacNeill je o pár let starší než já, v pozdních 50. letech.
Sotva si pamatuji na první chat, jen pár dní poté, co jsem si přečetl její jméno. Byl jsem všude na moři. Ale v síle 10 bouře, která se můj život tak náhle stala, byl MacNeill po několik dní můj první pohled na suchou půdu. Věděla jsem, že je někdo, komu bych mohl věřit. Cítila jsem se v jejích rukou mnohem šťastnější, že jsem začal vylučovat strašlivost ztráty prsou.
To, co jsem tehdy nevěděl, je, jak široké je spektrum pocitů, které ženy mají o svých prsou. Na jednom konci jsou lidé s přístupem "vzít je nebo nechat je", kteří mají pocit, že jejich prsa není pro jejich pocit identity zvlášť důležitá. Na druhé straně jsou ženy jako já, pro které prsa vypadají téměř stejně zásadní jako srdce nebo plíce.
To, co jsem také zjistila, je, že je to často jen malé nebo žádné potvrzení. Většina žen, které mají operaci pro rakovinu prsu, která změní život, nemá možnost vidět psychologa před operací.
Kdyby mi byla dána tato příležitost, bylo by během prvních deseti minut zřejmé, jak jsem zoufale nešťastný, když jsem uvnitř sebe, když jsem si myslel, že mě ztratím. A zatímco odborníci na rakovinu prsu vědí, že psychologická pomoc by byla pro mnohé ženy velkou výhodou, početný počet diagnostikovaných pacientů to činí nepraktickou.
V mnoha nemocnicích NHS jsou zdroje klinické psychologie pro rakovinu prsu omezené. Mark Sibbering, chirurgka prsu v nemocnici Royal Derby a MacNeillův nástupce jako prezident Asociace chirurgie prsů, říká, že většina je používána pro dvě skupiny: pacienti zvažující chirurgii snižující riziko, protože nesou genetické mutace předurčující je k rakovině prsu a ti s rakovinou v jednom prsu, kteří uvažují o mastektomii svého nedotčeného.
Důvodem, proč jsem pohřbil mou neštěstí při ztrátě prsou, bylo to, že MacNeill našel mnohem lepší alternativu než postup dorsi klapky, který druhý chirurg nabídl: rekonstrukci DIEP. Pojmenována po krevní cévě v břiše, postup používá kůži a tuku odtamtud, aby obnovil prsa. Slíbila to, že se bude dál držet vlastní prsa, a já jsem měl tolik důvěry v plastického chirurga, který se chystá provést rekonstrukci, jak jsem udělal v MacNeillovi, který se chystá udělat mastektomii.
Ale já jsem novinář a tady moje vyšetřovací schopnosti mě nechávají. Chtěla jsem se ptát: jsou nějaké alternativy k mastektomii?
Byl jsem vystaven velkému chirurgickému zákroku, operaci 10 až 12 hodin. Bylo by mi ponecháno nové prsy, které jsem nemohl cítit a vážně jizvy na mé hrudi a břicho, a já bych už neměl levou bradavku (i když někteří lidé jsou schopni rekonstrukci bradavek). Ale s mými šaty, nebylo pochyb o tom, že bych vypadala úžasně, s prsteny a štíhlejšími břicemi.
Jsem instinktivně optimista. Ale i když se mi zdálo, že kolem mě se s jistotou pohybují směrem k opravě, mé podvědomí se opíralo dál a dál. Samozřejmě, že jsem věděl, že se operace zbaví rakoviny, ale to, co jsem nemohl vypočítat, bylo, jak bych se cítil o svém novém těle.
Vždycky jsem si milovala prsa a je to pro můj pocit. Jsou důležitou součástí mé sexuality a tři roky jsem kojila každé mé čtyři děti. Mým velkým strachem bylo, že bych byl mastektomií zmírněn, že se už nikdy nebudem cítit úplně, nebo opravdu sebejistý či spokojený se sebou.
Popíral jsem tyto pocity tak dlouho, jak jen jsem mohl, ale ráno operace se neměla schovávat. Nevím, co jsem očekával, když jsem konečně vyjádřil svůj strach. Myslím, že jsem si myslel, že se MacNeill vrátí zpátky do místnosti, posadí se na postel a dává mi pěkný rozhovor. Možná jsem prostě potřeboval trochu ruce a jistotu, že všechno nakonec nakonec skončí.
Ale MacNeill mi neudělal ani slovo. Ani se mi neříkla, že dělám správnou věc. To, co řekla, byla: "Měli byste mít pouze mastektomii, pokud jste si naprosto jisti, že je to správná věc. Pokud si nejste jisti, neměli bychom tuto operaci dělat - protože to bude změna života, a pokud nejste připraveni na tuto změnu, pravděpodobně bude mít velký vliv na vaši budoucnost. "
Trvalo další hodinu, než jsme učinili konečné rozhodnutí zrušit. Můj manžel potřeboval, aby někdo přesvědčil, že je to správný postup, a musel jsem s MacNeillovou mluvit o tom, co může udělat, aby odstranila rakovinu (v podstatě by zkusila lumpektomii, nemohla slíbit, že bude schopná odstranit ji a nechat mi slušnou prsou, ale ona by dělala její absolutně nejlepší). Ale od okamžiku, kdy odpověděla jako ona, věděla jsem, že se mastektomie neuskuteční a že pro mě to bylo naprosto špatné řešení.
Všechno, co nám bylo jasné, bylo, že mé duševní zdraví je ohrožené. Samozřejmě, že jsem chtěl, aby rakovina zmizela, ale zároveň jsem chtěla, abych měl pocit, že jsem sám neporušený.
Během těch tří a půl let od té doby v nemocnici jsem měl s MacNeillem mnoho dalších schůzek.
Foto kredit: © Aaron Tilley a Kerry Hughes
Jedna věc, kterou jsem se od ní naučil, je to, že mnoho žen se mylně domnívá, že mastektomie je jediný nebo nejbezpečnější způsob, jak se vypořádat s jejich rakovinou.
Řekla mi, že mnoho žen, které dostanou nádor prsu - nebo dokonce předinvazivní rakovinu prsu, jako je duktální karcinom in situ (DCIS) - věří, že obětování jedné nebo obou prsou jim dává to, co zoufale chtějí: šanci pokračovat v životě a bez rakoviny.
Zdálo se, že to bylo poselství, které lidé přijali od intenzivně vyhlášeného rozhodnutí Angeliny Jolie v roce 2013, že má dvojitou mastektomii. Ale to nebylo na léčbu skutečné rakoviny; byla to celá prevence, která byla zvolena poté, co zjistila, že nese potenciálně nebezpečnou variantu genu BRCA. To však bylo mnoho nuancí.
Fakta o mastektomii jsou složité, ale mnoho žen podstupuje jedinou nebo dokonce dvojitou mastektomii, aniž by je začalo odhalovat. Proč? Protože první věc, která se vám stane, když vám říká, že máte rakovinu prsu, je to, že jste extrémně vyděšený. To, z čeho se nejvíce bojíte, je zřejmé: že zemřete. A vy víte, že můžete žít bez prsou (prsou), takže si myslíte, že pokud je jejich odstranění je klíčem k tomu, abyste zůstali naživu, jste připraveni je rozloučit.
Ve skutečnosti, pokud jste měli rakovinu v jednom prsu, je riziko, že se dostanete do druhého prsu, obvykle menší než riziko, že původní rakovina se vrátí do jiné části vašeho těla.
Případ mastektomie je možná ještě přesvědčivější, když vám řekne, že můžete mít rekonstrukci, která bude téměř tak dobrá jako skutečná věc, případně s břichem. Ale tady je rub: zatímco mnozí z těch, kteří tuto volbu dělají, věří, že dělají to nejbezpečnější a nejlépe, aby se ochránili před smrtí a budoucími nemocemi, pravda není tak jasná.
"Spousta žen požádá o dvojitou mastektomii, protože si myslí, že to bude znamenat, že se jim znovu nezjistí rakovina prsu nebo že z ní nezemře," říká MacNeill. "A někteří chirurgové se dostanou do deníku. Ale co by měli dělat, je požádat: proč chcete dvojitou mastektomii? Co doufáte, že dosáhnete? "
A v tom okamžiku říká, že ženy normálně říkají: "Protože jsem si ji nikdy nechtěl vzít," nebo "nechci z ní umřít" nebo "nikdy nechci mít chemoterapii znovu." "A pak můžete mít rozhovor, "říká MacNeill," protože žádná z těchto ambicí nemůže být dosažena dvojitou mastektomií. "
Chirurgové jsou pouze lidé. Chtějí se soustředit na pozitivní, říká MacNeill. Velmi špatně pochopená realita mastektomie je podle ní: rozhodování o tom, zda by pacient měl nebo neměl mít, obvykle nesouvisí s rizikem, který představuje rakovina. "Je to technické rozhodnutí, ne rozhodnutí o rakovině.
"Možná, že rakovina je tak velká, že ji nemůžete odstranit a nechat prsa neporušený; nebo to může být, že prsa je velmi malá a zbavit se nádoru bude znamenat odstranění většiny prsu.Je to všechno o objemu rakoviny versus objemu prsu. "
Mark Sibbering souhlasí. Rozhovory, které musí lékař chirurgie prsu mít se ženou, která byla diagnostikována s rakovinou, jsou, jak říká, někteří z těch nejtěžších, které je možné si představit.
"Ženy diagnostikované s rakovinou prsu přicházejí s různými úrovněmi znalostí o rakovině prsu a předsudky o možných možnostech léčby," říká. "Často je třeba posuzovat informace, o nichž se diskutuje."
Říká například, že žena s nově diagnostikovanou rakovinou prsu může požádat o bilaterální mastektomii a rekonstrukci. Pokud však má agresivní, potencionálně život ohrožující rakovinu prsu, je třeba, aby léčba byla hlavní prioritou. Odstranění ostatních prsou nezmění výsledek této léčby, ale podle Sibbering "zvýší složitost chirurgie a potenciálně zvýší pravděpodobnost komplikací, které by mohly zpozdit důležité léčení, jako je chemoterapie".
Pokud pacient již neví, že je vystavena zvýšenému riziku druhého karcinomu prsu, protože nese mutaci BRCA, Sibbering říká, že není ochotný nabídnout okamžitou dvoustrannou operaci. Jeho ambice je pro nově diagnostikované ženy, aby se informovaly, zvažovaly rozhodnutí spíše než pocit, že potřebují spěchat do operace.
Myslím, že jsem přišel tak blízko, jak je možné dospět k rozhodnutí, o kterém se domnívám, že by mě lítalo. A myslím, že tam jsou ženy, které by se mohly rozhodnout jinak, kdyby věděly, co teď vědí.
Zatímco jsem zkoumal tento článek, požádal jsem jednu rakovinovou charitu o pacienty s rakovinou, kteří přežili, kteří nabízejí jako mluvčí médií, aby mluvili o svých vlastních případech. Charitativní organizace mi vyprávěla, že nemají případové studie o těch, kteří se necítí jistě, že se rozhodnou pro mastektomii. "Případové studie obecně souhlasily s tím, že jsou mluvčími, protože se cítí pyšní na své zkušenosti a jejich nový obraz těla," řekl mi tiskový důstojník. "Lidé, kteří se cítí nestranně, mají tendenci zůstat daleko od pozornosti."
A samozřejmě existuje spousta žen, kteří jsou spokojeni s rozhodnutím, které učinili. Minulý rok jsem rozhovor s britským vysílatelem a novinářkou Victoria Derbyshireovou. Mě měla velmi podobnou rakovinu, lobulární nádor, který byl 66 mm v době, kdy byla diagnostikována, a rozhodla se pro mastektomii s rekonstrukcí prsu.
Vybrala si spíše implantát než rekonstrukci DIEP, protože implantát je nejrychlejší a nejsnazší způsob rekonstrukce, i když není tak přirozený jako operace, kterou jsem si vybrala. Victoria nemá pocit, že ji její prsa vymezují: od druhé strany je na druhém konci spektra. Je velmi potěšena rozhodnutím, které učinila. Chápu její rozhodnutí a ona mi může rozumět.
Léčba rakoviny prsu se stále více přizpůsobuje.
Musí se zvážit extrémně složitá sada proměnných, která souvisí s onemocněním, léčebnými možnostmi, ženským pocitem jejího těla a vnímáním rizika. Všechno je to dobrá věc - ale podle mého názoru bude ještě lepší, když existuje čestnější diskuse o tom, co mastektomie může a nemůže dělat.
Při pohledu na nejnovější dostupné údaje je trend, že čím dál více žen, které mají rakovinu v jednom prsu, rozhodují se o dvojité mastektomii. V letech 1998 až 2011 v USA se míry dvojité mastektomie u žen s rakovinou u jediného prsu zvýšily z 1,9% na 11,2%.
V letech 2002 až 2009 se také v Anglii projevilo zvýšení. Mezi ženami s první operací karcinomu prsu se dvojnásobná míra mastektomie zvýšila z 2% na 3,1%.
Důkazy však tuto akci podporují? Cochranská studie z roku 2010 dospěla k závěru: "U žen, u kterých došlo k rakovině u jednoho prsu (a proto existuje zvýšené riziko vzniku primárního karcinomu v druhém), odstranění ostatních prsou (kontralaterální profylaktická mastektomie nebo CPM) může snížit výskyt rakovina v tom druhém prsu, ale neexistují dostatečné důkazy o tom, že to zlepšuje přežití. "
Zvýšení v USA je pravděpodobně z části způsobeno financováním zdravotní péče - ženy s dobrým pojištěním mají větší autonomii. Dvojité mastektomie mohou být pro některé také atraktivnější, protože většina rekonstrukcí v USA se provádí pomocí implantátů spíše než tkání z vlastního těla pacienta - a implantát v jediném prsu má tendenci poskytovat asymetrický výsledek.
"Ale," říká MacNeill, "dvojnásobná operace znamená dvojnásobné riziko - a to není dvojnásobek výhod." Je to rekonstrukce, spíše než samotná mastektomie, která nese tato rizika.
Tam může být také psychologická nevýhoda mastectomy jako postup. Existuje výzkum, který naznačuje, že ženy, které prodělaly operaci s rekonstrukcí nebo bez ní, mají negativní vliv na jejich pocit sebe, ženskost a sexualitu.
Podle Anglické národní mastektomie a revize rekonstrukce prsů například v roce 2011 byly jen čtyři z deseti žen v Anglii spokojené s tím, jak vypadaly nepoškozené po mastektomii bez rekonstrukce a stoupaly na šest z deseti těch, kteří měli okamžitou rekonstrukci prsu
Ale zkoumání toho, co se děje u žen po mastektomii, je obtížné.
Řešení partnerů pro zdravotní péči
Získejte odpovědi od doktora v minutách, kdykoli
Máte zdravotní otázky? Spojte se s osvědčeným, zkušeným lékařem online nebo telefonicky. Pediatři a další specialisté jsou k dispozici 24 hodin denně.
Foto kredit: © Aaron Tilley a Kerry Hughes
Diana Harcourtová, profesorka vzhledu a zdravotní psychologie na univerzitě na západě Anglie, udělala hodně práce se ženami, kteří měli rakovinu prsu. Říká, že je zcela pochopitelné, že žena, která má mastektomii, nechce, aby cítila, že udělala chybu.
"Bez ohledu na to, jak ženy procházejí po mastektomii, mají tendenci přesvědčit se, že by tato alternativa byla horší," říká. "Ale není pochyb, že má obrovský vliv na to, jak žena cítí její tělo a její vzhled.
"Mastektomie a rekonstrukce nejsou jen jednorázová operace - nemusíte to jen překonat a to je. Je to významná událost a žijete s důsledky na věky. Dokonce i ta nejlepší rekonstrukce nikdy nebude stejná jako to, že máš opět prsa. "
Pro většinu 20. století byla plná mastektomie zlatou standardní léčbou rakoviny prsu. První pokusy do chirurgie šetřící prsa se odehrály v 60. letech. Tato technika dosáhla pokroku a v roce 1990 americké Národní instituty zdraví vydaly pokyny doporučující lumpectomii a radioterapii u žen s raným karcinomem prsu. Bylo to "výhodné, protože poskytuje přežití, které odpovídá celkové mastektomii a axilární disekci při zachování prsu".
V uplynulých letech některé výzkumy ukázaly, že lumpektomie plus radioterapie mohou vést k lepšímu výsledku než mastektomii. Například jedna velká populační studie se sídlem v Kalifornii se zaměřila na téměř 190 000 žen s jednostranným karcinomem prsu (stupeň 0 až III). Studie, publikovaná v roce 2014, ukázala, že bilaterální mastektomie nebyla spojena s nižší úmrtností než lumpektomie s radiací. A obě tyto postupy měly nižší úmrtnost než jednostranná mastektomie.
Nedávno zveřejněná nizozemská studie se zabývala 129 000 pacienty. Došel k závěru, že u většiny pacientů s karcinomem prsu by mohla být výhodná lumpektomie a radioterapie, u kterých by byla vhodná buď tato kombinace nebo mastektomie.
Ale zůstává smíšený obraz. Existují otázky, které tato studie a další otázky kladou, včetně toho, jak se vypořádat s mizivými faktory a jak mohou charakteristiky studovaných pacientů ovlivňovat jejich výsledky.
Týden po zrušené mastektomii jsem se vrátil do nemocnice pro lumpectomii.
Byl jsem soukromě pojištěný pacient. Ačkoli bych pravděpodobně dostával stejnou péči na NHS, jeden možný rozdíl nemusel čekat delší dobu pro plánovanou operaci.
Byl jsem v operačním sále méně než dvě hodiny, potom jsem šel domů do autobusu a nepotřeboval jsem ani jediný lék proti bolesti. Když zpráva patologa o odstraněné tkáni odhalila nebezpečné nádorové buňky těsně u okrajů, vrátil jsem se k druhé lumpektomii. Po této době byly okraje jasné.
Lumpectomie jsou obvykle doprovázeny radioterapií. Toto je někdy považováno za nevýhodu, protože vyžaduje návštěvy nemocnice až pět dní v týdnu po dobu tří až šesti týdnů. Bylo to spojeno s únavou a změnami v kůži, ale zdálo se mi, že za to, že jsem si držel moje prsa, to bylo jen málo.
Jedna ironie o rostoucím počtu mastektomií spočívá v tom, že lék vede k pokrokům, které snižují potřebu takového radikálního chirurgického zákroku, a to i při velkých nádorech prsu. Existují dvě významné fronty: první je onkoplastická operace, kde se provádí lumpektomie současně s rekonstrukcí. Lékař odstraní rakovinu a poté znovu uspořádá prsní tkáň, aby se vyhnul zubu nebo poklesu, jak se často stalo s lumpectomiemi v minulosti.
Druhým je použití chemoterapie nebo endokrinních léků ke smrštění nádoru, což znamená, že operace může být méně invazivní. Ve skutečnosti má MacNeill v Marsdenu deset pacientů, kteří se rozhodli, že nemají vůbec žádnou operaci, protože jejich nádory vypadaly, že zmizely po léčbě drogami. "Jsme trochu nervózní, protože nevíme, co bude mít budoucnost, ale jsou to ženy, které jsou velmi dobře informované a máme otevřený a upřímný dialog," říká. "Nedokážu doporučit tento postup, ale mohu to podpořit."
Nemyslím si na sebe jako na přeživší rakovinu prsu a stěží se obávám, že se rakovina vrátí zpět. To by mohlo, nebo by to nebylo, - starosti nebudou mít žádný rozdíl. Když si večer nebo v posilovně vezmu své šaty, tělo, které mám, je tělo, které jsem měl vždycky. MacNeill vystřihl nádor - což se ukázalo být 5,5 cm, nikoliv 10 cm - přes řez na mém areole, takže nemám viditelnou jizvu. Poté znovu uspořádala prsní tkáň a zub je prakticky nepozorovatelný.
Vím, že jsem měl štěstí. Pravdou je, že nevím, co by se stalo, kdybychom šli s mastektomií. Můj intestinální pocit, že by mě zanechal psychologické obtíže, by mohl být nesprávně umístěn. Možná jsem byl v pořádku s mým novým tělem. Ale vím tolik: nemohl jsem být na lepším místě, než jsem teď. A také vím, že mnoho žen, které mají mastektomii, je obtížné se sladit s tělem, které obývají po operaci.
Zjistil jsem, že mastektomie není nutně jediná, nejlepší nebo nejhojnější způsob, jak se vypořádat s rakovinou prsu. Důležité je co nejvíce pochopit, jaká akákoliv léčba může a nemůže dosáhnout, takže rozhodnutí, které učiníte, není založeno na neprobádaných polopravicích, ale na správném zvážení toho, co je možné.
Ještě důležitější je uvědomit si, že byste byl rakovinovým pacientem, ačkoli je to děsivý, nezbavuje vás své zodpovědnosti k tomu, abyste se rozhodli. Příliš mnoho lidí si myslí, že jejich doktor jim může říct, co mají dělat.Skutečnost spočívá v tom, že každá volba přichází s nákladem a jediným člověkem, který může v konečném důsledku zvážit klady a zápory, a rozhodnout se, není váš lékař. To jsi ty.
Tento článek byl poprvé publikován Vítejte na Mozaika a je zde publikována pod licencí Creative Commons.
