Zlomení špatných zpráv

Send

Jak říkáte někomu, že jsou vážně nemocní nebo dokonce umírají? Chrissie Giles zkoumá, jak se lékaři učí a jak se vyrovnávají se stresem a traumatem, a to jak pro své pacienty, tak pro sebe.

Bylo mi 14, když mi bylo řečeno, že táta umírá.

Seděl jsem na podlaze našeho salonku. Maminka řekla, že má nějaké zprávy. Když jsem cítil nejhorší situaci, upřem na noviny otevřené před sebou a díval jsem se na inzerát německého broušeného skla. Byl to rakovina, v pankreatu a on by mohl žít jen několik měsíců.

Měli zkusit operaci, řekla mi a sestře, aby snížila bolest. Jako zdravotní sestra měla jistě vědět, že je nepravděpodobné, že bude pracovat, ale poznala její publikum a nechtěla nám přetížit informace. Musí také vědět, že rakovina pankreatu má jeden z nejhlubších výhledu, částečně kvůli nedostatku příznaků v počátečních fázích. V době, kdy si začnete uvědomovat nevolnost, žloutenku nebo hubnutí, je příliš pozdě, než doufat, že je to něco méně závažného.

Ta noc, když jsem napsal svůj deník, jsem si mohl myslet jen na to, jak jsem se cítil. Když jsem si to přečetl, zajímalo by mě, jaká je to pro maminku, která se sama odvíjí od zprávy a musí mluvit ostatním.

Jako doktorka se Kate Grangerová často zabývá diskuse o špatných zprávách a otázkách týkajících se konce života. Ale je tu i další důvod, proč ji předmět zajímá. Před třemi lety byla ve věku 29 let diagnostikována velmi vzácná a konečná forma rakoviny, která postihuje měkkou tkáň. Hovořila a psala o svých zkušenostech žijících s terminální nemocí. Ona vedla kampaň #hellomynameis, aby lidé, kteří pracují v NHS, se představovali každému pacientovi, kterého se setkají. Ona plánuje žít - pípání vlastní smrti.

Grangerová byla diagnostikována s rakovinou na dovolené v USA. "Při návratu do Spojeného království jsem se postavil proti několika těžkým epizodám zlomení špatných zpráv," říká. "Když jsem získal výsledky MRI, bylo mi řečeno, když jsem byla sama od juniorského lékaře, který nevěděl, jaký plán bude."

Při bolesti a samotné jí bylo řečeno, že "bez varovného záběru" její vyšetření pomocí MRI ukázalo, že se rakovina rozšířila. "V podstatě mi dal trest smrti. Nemohl čekat, až opustím pokoj a nikdy jsem ho neviděl. "

Jejich zkušenosti ji formovaly jako doktora. "Myslím, že jsem poměrně soucitný, empatický doktor, ale když jsem prošel skrze vše, co jsem prošla, když jsem se vrátil do práce, byl jsem mnohem více vědom toho, jak je jazyk těla opravdu důležitý, jak si myslíte o tom, o špatných zprávách o jednotlivci víc než jen o tom, že "říká paní Smithové, že má rakovinu plic".

Žádám několik lékařů, aby se podělili o své zkušenosti a pacienty, kteří se drželi v mysli. Jeden si pamatuje ženu, která přišla brzy po Vánocích. Byla v posledních devíti měsících od lékařů, a to s obecnými příznaky, které jsou příliš snadné ignorovat: pocit únavy, otoky. Pak se náhle stala žloutenka a dech, takže ji příbuzný přivedl do A & E.

Byla to jedna z takových situací, říká doktor, kde vytáhnete závěs a okamžitě přemýšlet: "To není dobré". "Jen málo příležitostí se dotýkáte něčeho a řeknete:" To je rakovina. "Když zkoumala pacientovu břicho, cítila se jako" těžká hora ".

"Pořád mi říkala:" Bude to v pořádku, ne? " A říkám: "Uděláme všechno, co děláme, uděláme pár testů a zjistíme, co se děje." V té fázi v mé mysli jsem věděla, že to je špatné, ale musím ještě přesně zjistit, jaká chuť špatného to bylo. "

Žena se snažila být na Silvestra doma, aby zavolala na rodinu v zahraničí. Ale krevní testy potvrdily, že bude muset zůstat.

"Řekla mi:" Řekni mi nejhorší scénář. " Podíval jsem se na ni. Podívala se na mě. A v mysli jsem si myslela: "Není na tuto diagnózu připravená." Pak její příbuzný vstoupil a řekla: "Ne, ne, znamená to, co je nejhorší scénář, pokud jde o to, jak dlouho musí zůstat v nemocnici?"

"V tu chvíli si uvědomíte, že všichni víme přesně, o čem mluvíme, ale všichni jej přijímáme do různých stupňů."

Zdá se, že rozdělení je důležité pro zvládnutí - několikrát se zmíní o tom, že špatná zpráva, smrt, je součástí práce. "Musíš být silný pro rodinu. Můžu se snadno vrátit do salonku a vykřiknout oči, ale v tom okamžiku musím být tam, musím být držet ruku, nebo rameno pro pacienta, aby mohl plakat. "

Lékař mluví o prvním pacientovi, kterého se starala, o člověku s metastatickým karcinomem prostaty. Byla zavolána do jeho pokoje svou ženou a když dorazila, muž si vzal poslední dech. Jeho žena se rozpadla na podlahu před ní. "V tom okamžiku musíte říci:" Je mi líto, je pryč. " A ty to prostě musíš sát a tam být pro ně v tom okamžiku, protože ten okamžik je pro ně věčný. "

Je to kancelář, která by mohla být kdekoliv, s výjimkou klinického vyšetřovacího lůžka v rohu, kompletně se záclonou. Značka A4 blu-přitisknutá ke dveřím zní: "Pokoj rezervován pro zlomení špatných zpráv po celý den".

Šest lékařských studentů sedí poslechu. "Jsou skutečné. Křičí, křičí, "zprostředkovatel, doktor, vypráví kruhu před ní. Nervy praskají ve vzduchu, několik lidí si samo-vědomě zasměje. Facilitátor odkazuje na dva aktéry, kteří přišli na scénáře s studenty, kteří jsou jeden rok z kvalifikovaných lékařů.

Pochopitelně mají spoustu obav: o tom, že se dostanou emocionální, zda by se měli dotýkat pacientů, říkat špatnou věc, neříkat správnou věc a vůbec nic říkat.

Scénáře jsou rozdány. Oči studentů rychle spatřily listy papíru. Cringes. Ostré dýchání. Jeden scénář je založen na tom, že rodič říká, že jejich syn má podezření na schizofrenii. Další, že příbuzný člověka nečekaně zemřel v nemocnici. Jeden hledí přes rameno svého bližního. "Máš tu krátkou slámu," řekl a potřásl hlavou.

Když přichází čas, jeho sousední zamíří ke dveřím. "Možná byste chtěla, aby si pro něj někdo přidal nějaké tkáně," vysvětluje zprostředkovatel. "Jo, pro mě," odpoví mladý muž.

Zbytek skupiny se dívá na živé video spojení, usazené v plastových židlích v půlměsíci před obrazovkou. Dotýkají se obličeje sebevědomě, ruce překrývají přes své tělo. Mluvící zněl.

V místnosti sedněte pár. Žena se s kabelkou zachmuřuje a odmítá přijímat zprávy. Muž se tiše dívá na ruce, pěstí se kolem mobilního telefonu. "Je to pravda, nebo jen něco, co říkáš?" Říká agresivně mladému doktorovi. Právě mu bylo řečeno, že jeho dítě, které se narodilo jen 26 týdnů, má vážné poškození mozku a je nepravděpodobné, že by přežilo.

Studentské oči se navzájem protínají po místnosti. Chvění hlavy, úsměv, záchvěv, pocit bolesti jejich kolegy - bolest, kterou se dříve nebo později budou cítit pro sebe.

Říkat pravdu má svůj daň.

Výzkumníci z Aristotelovy univerzity v Řecku našli, snad nečekaně, že informování pacienta (předstírat), že má rakovinu, bylo pro lékaře více stresující než utajení diagnózy. Lékaři, kteří neříkají pravdu, to naznačují, mohou dělat tak, aby udrželi kontrolu nad situací a vyvarovali se jejich emočních reakcí.

Stresy z rozhovorů o "špatných zprávách" mohou vést některé lékaře k tomu, aby je odložili, nebo aby doručili zprávy méně než optimálním způsobem, říká doktorka Laura-Jane Smithová, lékařka pro výcvik dýchacích cest, která pracuje v Londýně.

Najděte správný čas a místo, abyste mohli vést rozhovory o věcech, jako je například progrese nemoci, a pacient reaguje nejrůznějšími způsoby. "Někteří lidé budou chtít mít tento rozhovor, když si uvědomí, že nejsou dobře. Někteří lidé tvrdě řeknou: "Už jsem byl v nemocnici, neexistuje žádný způsob, jak mi posíláte [intenzivní péči]," říká Smith. Někteří prostě nechtějí vědět.

Existuje také nebezpečí střelby posla. Katherine Sleemanová, lékařka a lektorka na Institutu Cicely Saundersovy školy v King's College v Londýně, cituje ze studie, která zjistila, že pacienti vnímají lékaře jako lépe komunikující, když dávají optimističtější pohled na paliativní (non-léčivou) chemoterapii. "Vypadalo to, jako byste mohli informovat pacienty, že onemocnění je nevyléčitelné, ale na úkor vztahu s nimi, což je fascinující," říká.

Požadavky, které pacienti a rodiny kladou na lékaře - najít rovnováhu mezi čestností, pravdou a nadějí, být člověkem, ale ne také lidské, aby věděli všechno, dokonce i nepoznatelné - přidání stresu.

"Myslím si, že je obtížné přiznat, že nevíme," říká Dr. Stephen Barclay, Senior Lecturer ve všeobecné praxi a paliativní péče na Cambridgiské univerzitě, "protože pacienti přišli k nám a my se podíváme na sebe lidé, kteří vyšetřují, rozhodují, dělají diagnózu a mají akční plán. "

Domnívá se, že lékaři považují za zcela emocionálně obtížné přiznat nejistotu - něco, co se zrodilo z nekompetentnosti lékaře, ale také od nepředvídatelnosti a neurčitosti tolika léků, zejména z pozdějších stadií mnoha nemocí. "Je to děsivé. Nikdo nikdy nemá takovéto rozhovory, "říká.

Vyžaduje to spoustu rozhovorů, abych našel někoho, kdo by mi mohl říkat - v úplných barvách, v lidských, neklinických termínech - co vlastně je, že denně musíš říkat lidem, že jsou vážně nemocní. Hledání lékařů, s nimiž se mluví, není problém. Naše rozhovory začínají dost slibně. Ale někde podél linie, vše přichází přes profesionální filtr. Stávají se méně jasnými, méně přímými, zastíněnými ve zdravotnickém jazyce, zahalenými v samo-konzervativní bublině pasivního hlasu nebo zobecněnými na zkušenosti všech lékařů. "Můžeš se ho rozčílit, ale ..."

Pro sestru, lékaře po dobu osmi let, to neznamená tolik špatné zprávy, že zůstane s ní, ale malé, zdánlivě nevýznamné věci, které s ní vedly: všimli si nedotčených novin, nečtených, na posteli pacienta, který právě zemřel, i přes pokusy o kardiopulmonální resuscitaci. Hledání šeku čeká na zaplacení v peněžence muže, který měl smrtelnou nehodu.

Tyto věci - fyzické projevy téměř udělal, ne-udělal, nikdy-být-děláno - vypadá rezonovat. Neotevřená narozeninová dárky, zrušené svátky, neopracované oblečení: všechny symboly života, který končí předčasně, potenciálního zmenšení, budoucího blednutí. Jsou to, co zůstávají poté, co praktické jednání s pacientem a jejich příbuzní jsou dlouho zapomenuty.

Děláte to, co můžete, abyste to dokázali, říká jeden doktor. Zkontrolujte, co se stalo z hlediska lékařského řízení: analyzujte, racionalizujte a uzavřete.Udělali jsme všechno, co jsme mohli? Udělali bychom příště něco jiného? Nechte si šálek čaje, stříkajte obličej studenou vodou, nechte cigaretu, pokračujte s dalším pacientem.

Pak vaše posun končí.

Samoléčba má různé formy. Pro některé lékaře je to přímo do hospody. Jeden (teetotální) lékařský předpis: "Jdi domů, objednej si pizzu, jíst spoustu zmrzliny, sednout před televizí a sledovat odpadky." Další má kamaráda, který je také doktorem, a dohodli se, že jeden z nich může volat druhou kdykoliv a odvzdušnit.

Annabel Priceová, konzultantka ve styčné psychiatrii v Addenbrooke's Hospital v Cambridge, tvrdí, že někteří lékaři jsou citlivější na to, že jsou postiženi emoce tím, že porušují špatné zprávy než ostatní. Může to být proto, že se v jejich životě potýkají s problémem s úmyslem nebo duševním zdravím. Nebo se to může stát, pokud existuje nějaký pacient nebo lékařský případ, ke kterému se zvlášť úzce vztahuje.

Lékaři potřebují být pružní, stejně tak organizace, ve kterých pracují. "Doufali byste, že pokud je situace pro jednotlivce velmi obtížná ... tým by jim pomohl zvládnout to, a to buď tím, což jim poskytne další podporu, "říká Price.

"Byl bych velmi optimistický, kdybych řekl, že to funguje pokaždé 100% a že všechny týmy fungují tímto způsobem, ale je to ideál, který si myslím, že bychom měli pracovat: uznat, že lékaři jsou lidé, stejně jako lidé jako naši pacienti jsou nespolehliví lidé, kteří mají své silné a slabé stránky a slabé stránky a boje, stejně jako všichni ostatní. "

Vyhrazené služby existují například pro lékaře, kteří mají pomoc s duševním zdravím, ale jsou ti, kteří je potřebují, ochotni nebo schopni je najít a používat?

Jeden dokument, který poskytuje poradenství mladým lékařům o tom, jak se starat o své duševní zdraví, identifikuje tři výzvy pro lékaře, kteří vyhledávají lékařskou pomoc. První je stigma, včetně strachu, že vyhledání pomoci povede k jejich způsobilosti praktikovat lékařství, které je napadáno. Druhá je myšlenka, že doktoři mohou cítit, že nějakým způsobem "nechávají stranu dolů", pokud potřebují volný čas. Poslední je bariéra péče. "Lékaři nevyrábějí dobré pacienty," píší autoři. "Obvykle nevycházejí z vlastního poradenství v oblasti zdravotní péče, diagnostikují se samy a léčí se a prezentují pozdě po" konzultacích s chodbami ". Jakmile se lékaři nehodí, často se zdráhají konzultovat praktického lékaře (i když je registrovaný) nebo si vzít práci mimo pracovní dobu. "

Systémy zdravotní péče navíc nejsou zdaleka dokonalé. Zdroje - včetně času, prostoru a podpůrných kolegů, které vedou k produktivnímu, zdravému pracovnímu životu - jsou často omezené.

Zeptal jsem se Twitteru, zda lékaři potřebují a mohou získat podporu při překonávání špatných zpráv. Australský lékař to shrnul: "Dokonce ani nemůžu dostat čas na práci, abych mohl jít na toaletu během práce na [oddělení pro nouzové volání], natož abych podpořil, kdybych zlomil špatné zprávy".

Když dáváte špatné zprávy o životě omezující nemoci, mnozí pacienti a jejich rodiny chtějí vědět vše, co mohou o stavu: léčení, léčení a jak dlouho pacienti přežijí. Data nejsou však vždy k dispozici. Studie jsou často malé nebo datované, nebo v populacích pacientů tak odlišných, že zjištění je těžké extrapolovat na pacienta, který sedí před vámi. Každý a každé tělo je jiné - takže jistota může být nedostatečná, ve chvíli, kdy to lidé chtějí nejvíc.

"Jak dlouho se dostanu?" Je obzvláště obávaná otázka. Žádný klinik, s nímž mluvím, neříká, že dávají pacientům skutečná čísla, často upřednostňují mluvit o tom, zda jde o roky, měsíce, týdny nebo dny. Je to proto, že prognóza - posuzování průběhu onemocnění nebo stavu - je znatelně tvrdá. Zatímco existují způsoby, jak posoudit bezprostřední smrt, například u pacienta s terminálním onemocněním, může být velmi obtížné odhadnout, jak dlouho bude trvat pacient s křehkou, demencí nebo chronickým onemocněním plic.

Výzkumy ukazují, že lékaři mají tendenci přeceňovat přežití u nemocných trvale nemocných, předpovídat jim, že budou přežívat více než pětkrát, dokud se nakonec nepodaří.

Stephen Barclay nikdy neposkytuje čísla pacientům, kteří se ptají na přežití. Posiluje tuto praxi ke svým studentům v oblasti medicíny: "Učím studenty velmi pevně, že nebudou vydávat čísla, protože informace často neexistují," říká. "A jestli jsou tyto informace k dispozici, je to průměrné přežití a podle definice průměru 50% pacientů žije déle a 50% žije kratší."

Dát lidem datum prodeje není jen prakticky nemožné, ale může být škodlivé. "Určitě jsem měl řadu pacientů, kterým bylo řečeno, že máte šest měsíců, a když přijdou šest měsíců, předpokládají, že dneska zemřou, a to může být opravdu obtížné, pokud budou jasně žít déle, "říká Barclay. A naopak, pokud se věci rychle pohybují mnohem rychleji, pak může mít určitý čas na mysli povzbuzení lidí, aby měli nereálnou naději.

Laura-Jane Smithová souhlasí s tím, že musíte zvolit vaše slova pečlivě. "To, co jsem si uvědomil, že jsem mluvil s pacienty, je, že nikdy nezapomínají na rozhovor a ve skutečnosti často nezapomínají na konkrétní slova, která používáte," říká.

"Spadáte do pasti, která by chtěla oblékat a nechtěla používat slova jako" rakovina "a" neléčitelná "a" život ohrožující "," říká."Čím víc to dělám, tím více se snažím najít způsoby, jak co nejlépe řešit věci bez toho, abych byl tupý a myslím, že je to mnohem efektivnější."

Jednotlivé slova jsou důležitá. Profesorka Elena Seminoová a kolegové z Lancasterovy univerzity provádějí studii o tom, jak se některé jazyky používají při komunikaci o konci života. Vytvořili soubor více než 1,5 milionu slov, shromážděných z rozhovorů a on-line fór, kde se setkávají pacienti, pečovatelé nebo zdravotničtí pracovníci, kteří si mohou promluvit se svými vrstevníky.

Násilí nebo válečné metafory ("bojovat se svým onemocněním", "udržet boj!") Mohou být pro lidi s rakovinou zbytečné nebo zběsilé, potenciálně vyžadující stálé úsilí nebo naznačující, že obrat k horšímu je osobní selhání. Ale v jiných kontextech mohou posílit lidi, pomáhat někomu vyjadřovat odhodlání nebo solidaritu nebo přinášet smysl pro smysl, hrdost a identitu.

"Nemusíte být lingvistem, abyste si uvědomili, jaké metafory pacient používá," říká Semino. Lékaři by se měli zeptat: jsou to ty metafory, které v tomto bodě pracují pro pacienta? Pomáhají jim, dávají jim smysl pro smysl, identitu, účel? Nebo se zvyšuje úzkost?

Zatímco pacienti a jejich příbuzní mohou chtít zpozdit nebo vyhnout se konverzacím, které diskutují o smrti přímo, není to benígný akt sebeúcty. Studie provedená u více než 1 200 pacientů s nevyléčitelnou rakovinou ukázala, že ti, kteří měli časné rozhovory o konci života (v tomto případě definovaný jako před 30 dny života), měli méně pravděpodobnosti, že v posledních dnech dostanou "agresivní péči" a týdnů. Patří sem například chemoterapie v posledních dvou týdnech a akutní péče v nemocnici nebo jednotce intenzivní péče za poslední měsíc.

Jsou doktoři povinni dát pacientům takové informace? "Obecné rady GMC [UK General Medical Council] jsou, že byste měli pacienta říci všem, co chce vědět; měli byste být upřímní; měli byste co nejvíce zveřejnit informace o tom, co se děje, "říká Deborah Bowmanová, profesorka bioetiky, klinické etiky a lékařského práva na St George's University v Londýně.

"Způsob, jakým se současná etika učí, učí, rozumí, je to více o různých typech znalostí a různých typech odborníků," říká Bowman. "Můžete být odborníkem na radioterapii, ale pacient je odborníkem na svůj vlastní život, preference, hodnoty atd."

Zatímco pacienti mají právo vědět, mají také právo nevědět. Stephen Barclay a jeho výzkumná skupina se zabývali načasováním rozhovorů o konci života s pacienty, kteří měli takové stavy, jako je srdeční selhání, demence a porucha plic, chronická obstrukční plicní nemoc. "Existuje značná část pacientů, kteří vypadají, že nebudou chtít mít včas otevřené rozhovory, a někteří nikdy nechtějí mít rozhovory vůbec," říká.

Barclay varuje, že touha po takzvaném "profesionálním uklidnění" - to, že tyto konce života skončí na otevřeném místě - může vést lékaře k umístění sebe sama místo svého pacienta v centru péče. Neexistuje žádný jednoduchý přístup, říká. Jedná se spíše o nabídku rozhovoru než o konverzaci, která se nutně děje.

Co se týče Katherine Sleemanové, co - a jak - říkáte pacientům o životě omezujících nemocech o jejich stavu, je neuvěřitelně důležité. Věří, že otevřené a čestné rozhovory umožňují lékařům a zdravotním sestrám, aby stanovili pacientovo preference: vše, odkud by chtěli zemřít na úroveň lékařských zákroků, které by chtěli, kdyby přestali dýchat nebo utrpěli srdeční zástavu.

Ale nejde jen o lékařskou péči. Poslední věc, kterou někdo dělá, může být tak malý, jako je psaní dopisu nebo převod peněz z jednoho bankovního účtu na jiný, aby pokryli náklady na pohřeb. Pokud jim však není řečeno, že umírají, pak jim byla odepřena poslední možnost ovládnout svůj vlastní život.

Dobrá komunikace může dokonce zvýšit naději. Sleeman cituje malou studii u pacientů s end-stage renálním onemocněním. Vědci zjistili, že poskytnutí více informací dříve v průběhu onemocnění by mohlo zvýšit pacientovu naději, než je uhasit. "S poskytnutím prognostických informací budou vnímány nové hrozby, ale spíše než zničení naděje, poskytuje příležitost k přetváření nadějí a jejich větší konzistenci s budoucností," napsali.

"Velkým strachem je, že zničíme naději tím, že budeme mít tyto rozhovory," říká Barclay. "Existuje opravdu dobrá důkazní báze, že skutečně citlivé a vhodné konverzace vedené pacientem by mohly zničit nereálnou naději, ale vytvářejí realistickou naději."

Nerealistická naděje je nakonec neopodstatněná, říká, protože se nikdy nesplní. Vzpomíná si na pacienta s pokročilou rakovinou, který říkal, že jeho rodina plánuje za šest měsíců zaujmout mu luxusní dovolenou na pláži. Barclayova reakce: mohli by jít o něco dřív, mít dovolenou ve Velké Británii? "Hodili mi to, co říkám, měl příští měsíc dovolenou v této zemi - měl krásný čas." O dva měsíce později pacient zemřel.

I když terminologická diagnóza mého otce přišla před téměř 21 lety, maminka si vzpomíná na svou reakci jasně. "Táta se obrátila ke mně a řekla:" No, měl jsem dobrý život, velmi šťastný život. "" Neochotně měl operaci, která by mohla prodloužit - ale ne zachránit - svůj život.

Vzpomínám si, že se brzy po návratu domů z nemocnice vrátil do operace.Koupili jsme mu obrat z jablek, jeho oblíbený dort, ale to zůstalo nezasazené. Táta byla opřena v posteli, psala seznam věcí, které měly dělat. Zavolal svého bližního a pozval ho, aby si od nás našel v naší garáži nástroje, které chtěl. Četl dopis starému příteli vyslanému dveřmi, který vyvolal jediné slzy, které si maminka pamatuje.

O pár dní později, dříve než bylo plánováno, byl vzat zpět do nemocnice. Nepřišel znovu domů. Ale krátký čas, kdy žil, když věděl, že je konečně nemocný, mu dal možnost rozloučit se. A my jsme stejní.

Díky Chrisovi, Charliemu a Samovi za ruce vystupující v tomto článku.