Idiopatická plicní fibróza (IPF) je onemocnění, které způsobuje zjizvení v plicích. Nakonec mohou plíce být tak zřetelné, že nemohou vytáhnout dostatek kyslíku do krevního řečiště. IPF je vážný stav, který způsobuje příznaky jako kašel a dušnost. Jakmile je diagnostikován IPF, většina lidí žije jen tři až pět let.
Kvůli hroznému vyhlídce někteří lidé s touto chorobou nemuseli vidět důvod, jak se léčit. Mohli by se obávat, že vedlejší účinky léčby neztratí čas, který by mohli získat.
Léčba však může pomoci zvládat symptomy, zlepšit kvalitu života a případně pomoci lidem s IPF žít déle. Nové terapie, které jsou zkoumány v klinických studiích, mohou dokonce nabídnout potenciální lék.
Pokud je vám někdo blízký, je odolný vůči léčbě, je zde něco, co můžete udělat, abyste si to mohli změnit.
IPF léčba: Jak pomáhají
Chcete-li vyjádřit svůj názor na důležitost léčby IPF, musíte vědět, které léčebné postupy jsou k dispozici a jak pomáhají.
Lékaři léčí IPF těmito léky, samostatně nebo v kombinaci:
- Přednison (Deltasone, Rayos) je steroidní lék, který snižuje zánět v plicích.
- Azatioprin (Imuran) potlačuje nadměrně aktivní imunitní systém.
- Cyklofosfamid (Cytoxan) je lék na chemoterapii, který snižuje otoky v plicích.
- N-acetylcystein (Acetadote) je antioxidant, který může zabránit poškození plic.
- Nintedanib (Ofev) a pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) zabraňují dalšímu jizvení plic.
Jiné léky zmírňují příznaky IPF, jako je kašel a dechová duše, které mohou pomoci vašemu blízkému cítit se lépe a lépe se obejít. Tyto zahrnují:
- léky na kašel
- antirefluxní léky, jako jsou inhibitory protonové pumpy
- kyslíková terapie
Plicní rehabilitace je program, který je navržen tak, aby pomohl lidem s plicními stavy, jako je IPF, dýchal snadněji. Tento program zahrnuje:
- nutriční poradenství
- cvičení
- vzdělávání o tom, jak spravovat IPF
- dýchací techniky
- způsoby šetření energie
- terapie k řešení emocionálních efektů života s IPF
Když se plicní funkce nakonec zhorší, transplantace plic je volitelná. Získání zdravého plíce od dárce by mohlo pomoci vašemu blízkému žít déle.
Proveďte případ léčby
Chcete-li přesvědčit své blízké, že by měli zvážit léčbu pro IPF, musíte začít rozhovor. Nastavte si čas, aby jste vás mohli promluvit. Pokud si myslíte, že jiní členové rodiny nebo přátelé vám mohou pomoci, abyste se o tom dověděli, pozvěte je.
Než se setkáte, shromažďujte informace. Přečtěte si o IPF na internetu a v knihách. Poraďte se s pulmonologem - lékařem, který se specializuje na léčbu plicních onemocnění, jako je IPF. Přijďte k diskusi se seznamem bodů mluvení - včetně toho, proč je léčba důležitá a jak může pomoci vašemu blízkému.
Setkáte se na místě, kde nebudete rozptýlení - například ve svém domě nebo v klidné restauraci. Vyčkejte dostatek času, abyste měli skutečný rozhovor. Nechcete se cítit ponáhl, když diskutujete něco důležitého.
Jakmile začnete rozhovor, pokuste se situaci vidět z pohledu druhé osoby. Představte si, jak děsivé může být žít s život ohrožujícím stavem. Přemýšlejte o tom, jak mohou izolovat.
Buďte jemní a citliví ve svém přístupu. Zdůrazněte, že chcete pomoci, ale neposílejte své názory. Mějte na paměti, že mnoho z léčby IPF může být těžkopádné - jako třeba uchycení kyslíkové nádrže - nebo způsobit nežádoucí účinky - jako je přírůstek hmotnosti z prednisonu. Respektujte obavy a váhání vašeho blízkého o léčbě.
Pokud se cítí beznadějní, zdůrazněte, že existuje naděje. Každý s touto podmínkou je jiný. Někteří lidé mohou po mnoho let zůstat stabilní a relativně zdraví. Pro ty, kteří prodělali progresi onemocnění, probíhají klinické studie testování nových terapií, které by mohly zlepšit jejich příznaky nebo nakonec dokonce poskytnout lék.
Zapojte se
Jakmile máte rozhovor, nezastavujte se tam. Nabídněte, abyste byli aktivním účastníkem péče o vaše blízké. Zde je několik věcí, které pro ně můžete udělat:
- Můžete je řídit a navštěvovat lékařské schůzky a při návštěvách dělat poznámky.
- Vezměte si lékárny na předpis.
- Připomínejte jim, když potřebují užívat léky nebo když mají blížící se jmenování lékaře.
- Cvičejte s nimi.
- Pomozte jim nakupovat potraviny a vařit zdravější jídla.
Život s vážným chronickým onemocněním, jako je IPF, může být obtížné. Nabídněte, aby vaše milované podpořilo ucho, když se cítí ohromeni. Ukažte jim, že vám záleží, a že jste ochotni dělat vše, co je nezbytné k tomu, abyste pomohli.
Pokud se člověk stále zdráhá léčbu, zjistěte, zda jsou ochotni se setkat s poradcem nebo terapeutem - profesionálem v oblasti duševního zdraví, který s nimi může s některými problémy řešit. Můžete je také přijmout do skupiny podpory. Setkat se s ostatními lidmi s IPF, kteří prošli léčbou, by jim pomohli zmírnit některé jejich obavy.
