MS je několik strašidelných věcí. Neexistuje žádný kolem. Můžete se izolovat v lékařském výzkumu, zbrojit si s objektivitou a chránit se s oddělením, ale v jeho jádru je MS stále ještě strašidelné věci.
Samotná nemoc je děsivá, její dopad na lidské životy je děsivý a léčba, která se k ní potýká, je děsivá. Až se pokouším udržet víko na něm, každé tak často se víko otevírá jen trochu a strach přichází, jako tlaková voda přes porušení v přehradě.
Lidé s MS musí žít se znepokojivým poznatkem, že někteří neidentifikovaní nepřítel žvýká na svých nervových buňkách, doslova jíst děr ve svých mozcích. Mluvíme o "lézí" a "myelinu" a "bílé hmotě" a "šedé hmotě". Když však zbavíte veškerého klinického léčebného žargonu, zůstane vám "otvory v mozku".
Naše mozky jsou to, čím jsme, skladiště všech našich znalostí a úložiště našich osobností. Jsou to, co nás činí člověkem člověkem, takže ve velmi reálném smyslu ohrožuje ČSS naše lidstvo.
Z čisté sebepozorování děláme vše pro to, abychom odvrátili naše oči před těmito skutečnostmi, ale jsou našimi stálými společníky, vždy jenom okamžitým uplynulým okamžikem bdělosti, než se vkrádali a pevně nás plácali.
Degradující potenciál, který má onemocnění na základních prvcích života jeho obětí, je bezesporu strašidelný. Kariéra může být uhasena, vztahy rozdrceny, sny a očekávání kladeny na odpad.
V době diagnózy většina lidí s MS vedla zdánlivě normální životy a snažila se vyhledat lékařskou pomoc buď postupným nebo náhlým nástupem příznaků, které se často projevují jako nic víc než to, co se zpočátku zdá být pouhým škytadlem v toku denního rutinní.
Zanedlouho však mizivý záchvěv, to rozmazané vidění nebo ta nepríjemná necitlivost se chápe jako zlověstná předzvěst možného fyzického cyklonu, který přijde, jehož důsledky, když se díváme rovně do očí, může být ohromující.
Léčba a léčení, které přicházejí s diagnózou MS, jsou rovněž plné strachu. Zřetelně si vzpomínám na strach strachu, který jsem pocítil, když se mysl pomalu dešifrovala výrazem "bederní punkce" a znamenala "páteřní kohoutek". I když nejsem zvlášť klaustrofobní, znám mnoho lidí s MS, pro které je myšlenka, hranice stroje MRI po dobu 90 minut vyvolává paniku.
Léky, které jsou nám nabízeny, mají profily vedlejších účinků, které se někdy zdají horší než samotná nemoc. Kdo z nás vychází z myšlenky, že má složité fungování svého imunitního systému - ten špatně pochopený a delikátně vyvážený produkt milionů let vývoje - zásadně změněn chemickými sloučeninami, jejichž mechanismy nejsou zcela pochopeny ani těmi, kdo je vynalezli?
Užívá to každý den
Jak se tedy nehrozí třást se pod strachovým faktorem roztroušené sklerózy? Samozřejmě, každý z nás reaguje jinak a my všichni se vyrovnáváme svým jedinečným způsobem. Někteří jdou do hlubokého popření, raději prostě uvěří, že všechno je v pořádku. Jiní, jako já, se rozhodnou jít toe-to-toe s věcí, a ponořit se do výzkumu a reality této nemoci, někdy obsedantně tak.
Všichni se nakonec naučíme, abychom ji každý den vezli, často s velkou dávkou šibenice, která se vklouzla do humoru. Většina lidí s MS, se kterými jsem se potkala, je docela legrační spousta, pískala kolem hřbitova určeného k dobrému smíchu na úkor této nemoci, zvedl ostrý hranatý prst na chorobu a vesmír, který ji poskytl.
Někteří najdou útěchu v náboženství, jiní se od ní odvracejí. Většinou jsme vojáci, neochotní členové tajné společnosti, jejichž osobní rituály a chování zůstávají neznámé pro cizince, bez ohledu na to, jak dobře to mohou být.
Přizpůsobíme se, někdy každodenně, měnícím se okolnostem uvnitř, jemným změnám, které nejsou tak jemné, že pro ně procházejí, ale často se zdají být šíleně neviditelné pro ty, kteří se dívají venku.
Naštěstí jsem zjistil, že téměř ve všech věcech MS je očekávání mnohem horší, než se skutečně ukáže. Ta páteřní kohouta, jejíž vyhlídka mi způsobila strach, nebyla opravdu velká věc.
Vím, že existují i jiní, kteří nesouhlasí, kteří měli těžký čas s jejich bederními punkcemi. Ale z jakéhokoli důvodu, postup se mně netýká. Ne že bych doporučil jednu jako rekreační aktivitu, ale raději bych měl mít páteřní kohout než dentální práci.
Dobývání invalidního vozíku
Vyhlídka, že jsem opustila svou kariéru, mě naplnila hrůzou, ale když ten okamžik konečně přišel, ohromující pocit byl úlevou. Náhlá svoboda z každodenního broušení mi umožnila znovuobjevit se a využít talentů a částí mé osobnosti, které dlouho ležely spící a zanedbávané.
Kdyby mi bylo před deseti lety řečeno, že bych se během desetiletí musel spoléhat na invalidní vozík, mohly bych upřímně říkat, že bych upřednostňovala sebevraždu. Opravdu jsem odložil zbraň daleko za to, co jsem potřeboval, a když přišel den, kdy to bylo doručeno a sedělo v mém obývacím pokoji, seděl jsem sám a díval se na to po nějakou dobu, přemýšlel o své nové normě se směsí porážky a nelibosti.
Pekelná židle se ale osvobozovala, moje lístek zpátky do světa, transformační nádoba, která měnila moje vnímání sebe sama a mého nesnází a dovolila mi, abych usiloval o tvůrčí vášeň, o které jsem si myslel, že nemoc byla ukradena za dobro.
A velice mě překvapilo, že to říkalo, že to bylo (jsem si odvážil říct to) zábavu, když jsem vyrazil kolem ustrašených chodců v ulicích New Yorku dokonalý odchod pro neposlušného pětiletého muže, vázané omezeními dospělosti příliš dlouho.
Když jsem byl dítě, byl jsem úzkostlivý a neurotický malý chlapec a maminka mě často zpívala píseň z "The King and I", která šla takto: "Kdykoli se cítím strach, držím hlavu vzpřímenou a píšťalkou šťastná melodie, takže se obávám, že se nikdo nebude domnívat. "Máma měla své vlastní problémy a důvody, proč se bála, ale ona se také ospravedlnila. Někdy je jediný způsob, jak být statečný, jednat odvážně.
MS je několik děsivých věcí a strach může být také uveden jako jeden z jeho příznaků. Ale strach může být podmaněn a každý den u lidí s MS známím on-line a v reálném životě vidím tichou odvahu, která je neustále zkoušena, ale zřídka vlní.
Nakonec žijeme každý den co nejlépe - MS a strach, který přichází s ním, je zatraceně.
Tento článek se původně objevil na vozíku Kamikaze.
Marc Stecker je autorem kamikaze pro invalidní vozíky a od roku 2003 žije s roztroušenou sklerózou.
