Pokud jste postiženi smrtící nebo vyčerpávající chorobou, vaše zkušenost není méně závažná, protože málo dalších lidí to má. Ve skutečnosti je možné, že řešení vzácných onemocnění může být obtížnější a izolovanější než mít častější onemocnění.
29. února je den vzácných onemocnění, den, který upozorňuje na přibližně 7 000 onemocnění, které jsou oficiálně považovány za "vzácné". I když mají vliv na relativně málo z nás, je důležité, abychom i nadále hledali způsoby, jak pomoci lidem, kteří je mají cítit podporu a získat léčbu a informace, které potřebují.
Co jsou vzácné nemoci?
Ve Spojených státech klasifikuje National Institutes of Health (NIH) "vzácnou" nemoc, která postihuje méně než 200 000 lidí. Osmdesát procent těchto onemocnění je genetické a polovina z nich postihuje děti.
Vzácná onemocnění jsou obzvláště náročná pro lidi, kteří je mají, z mnoha důvodů. Pro začátek jsou mnohem obtížnější diagnostikovat - obvykle vyžadují, aby někdo navštívil více lékařů, aby zjistil, co mají. A protože neovlivňují tolik lidí jako mnoho jiných nemocí, ne tolik peněz je zaměřeno na zkoumání příčin a léčby a neexistuje širší komunita, která by sdílela zkušenosti a léčebné nápady.
Podle farmaceutického výzkumu a výrobců v USA mají pouze 5 procent vzácných onemocnění nějaké "schválené" (podle FDA) léčby.
Vzácné nemoci ve zprávách
Navzdory vzácným onemocněním, které je méně časté než u diabetiků, jste pravděpodobně slyšeli o některých z nich - jako je Ebola, Huntingtonova choroba, amyotrofická laterální skleróza (ALS) a Respirační syndrom na Středním východě (MERS).
Člověk nemusí dívat se daleko, aby viděl onemocnění, jako je virus Zika a koronaviry v titulcích. Protože virus Zika se šíří "výbušně", Světová zdravotnická organizace provádí kroky k tomu, aby virus označil za "mezinárodní zdravotní nouzovou situaci".
Ebola byla poslední takovou nouzovou situací a zatímco 36 procent lidí, kteří byli diagnostikováni MERS, zemřelo, nebylo dosud označeno za globální nouzovou situaci.
ALS se v roce 2014 dostala na titulní stranu, když sociální média explodovala s "výzvou na kbelíky ledu", která byla vytvořena za účelem zvýšení povědomí o této nemoci - což se týká přibližně 30 000 lidí ve Spojených státech. Virální kampaň zvýšila přes 115 milionů dolarů na výzkum ALS.
Problémy pro utrpení
Vedle obtíží spojených s nalezením správné léčby, lidé, kteří jsou diagnostikováni vzácnými nemocemi, obvykle nemají komunitu, aby se obrátili. Najděte místní podpůrnou skupinu pro spojení s jinými pacienty nebo odborníkem na duševní zdraví, který by vám pomohl promluvit v bojích specifických pro nemoc, může být těžké, když existuje jen hrstka dalších lidí, kteří jsou touto chorobou postiženi po celé zemi.
S možností připojení přes internet se však to zlepšuje. Národní organizace pro vzácné onemocnění například obsahuje kompletní seznam organizací pacientů. Stejně tak se na sociálních médiích objevily podpůrné skupiny, které se spojily s pacienty, kteří by jinak neměli vzájemný kontakt.
Pokroky v léčbě vzácných onemocnění
Ve snaze nasměrovat více zdrojů na vývoj takových léčeb, zákon o léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění z roku 1983 vytvořil pobídky pro farmaceutické společnosti, které je vytvářejí - a nyní jim účtují silné ceny nových a exkluzivních léků, což jim dává další impuls k jejich rozvoji.
V důsledku toho přibližně jedna třetina všech nových schválených léků za posledních pět let byla pro vzácná onemocnění.
Například v roce 2015 byla vakcína Ebola vysoce účinná proti vzácným onemocněním, které se v průběhu roku 2014 výrazně rozšířilo. Očekává se, že se takový vývoj rozšíří, i když náklady budou jistě znepokojeny.
Vzácná nemoc nemusí mít vliv na někoho, koho znáte - můžete jít celý svůj život, aniž byste se setkali s někým, kdo ho má. Ale to neznamená, že na lidi, kterých se to týká, nezáleží. Měli bychom dělat vše, co je v našich silách, abychom pomohli zvýšit informovanost a financování výzkumu a léčby, které mohou pomoci.
