Co se stane po počátečním šoku metastatické diagnostiky rakoviny prsu? Jako člověk, který je na chemoterapii téměř osm let a kdo dosáhl dlouhé životnosti, naděje na to, cítím se hodně radosti v tom, že jsem stále tady.
Ale život není také snadný. Moje léčba v průběhu let zahrnovala operaci k odstranění poloviny mých rakovinných jater, SBRT záření, když se zvětšila, a celou řadu chemoterapeutických léků přes všechno.
Všechny tyto léčby - plus vědomí, že jednoho dne pravděpodobně přestanou pracovat - nejenže vybírají vaše fyzické zdraví, ale i vaše duševní zdraví. Musel jsem přijít s některými vyrovnávacími mechanismy, abych usnadnil život.
10 hodin ráno.
Vždycky se náhle probudím, možná zbytek z mých let práce. Chvíli trvá, než se bolest probodne mého vědomí. Nejprve se podívám ven z okna, abych viděl počasí, a pak zkontrolovat telefon pro čas a zprávy. Pomalu vstávám a vydávám se do jídelny.
V těchto dnech potřebuji spoustu spánku, v noci dobré, 12 hodin v noci. Chemoterapie způsobuje intenzivní únavu, a tak jsem si zajistil svůj život, abych se vyhnul ranním aktivitám, kdykoli to bude možné. Už žádný den brunchy nebo ranní vánoční ráno, ani snídaně s přáteli. Nechal jsem tvé tělo spát, dokud se nevzpamatuje - obvykle kolem 10:00, ale někdy až 11:00 rád bych si mohl vzbudit dřív, ale zjistil jsem, že když to udělám, tak jsem odpoledne tak unavený, že padám spí bez ohledu na to, kde jsem.
10:30 ráno.
Můj důchodový manžel - který už několik hodin trvá - mi přináší šálek kávy a malou snídani, typicky muffin nebo něco světla. Mám potíže s jídlem, ale nedávno jsem dosáhl 100 liber, cílové váhy.
Jsem čtenář novin, jak jsem se vrátil, a tak jsem procházel papírem, který četl místní zprávy, když jsem vypil svou kávu. Vždycky jsem četl nekrology, skenoval pacienty s rakovinou, ty, kteří měli "dlouhou a odvážnou" bitvu. Jsem zvědavá, jak dlouho žili.
Většinou se těším na to, že dělám kryptoquote puzzle každý den. Hádanky mají být dobré pro zdraví mozku. Osm let chemoterapie způsobilo, že můj mozek je rozmazaný, což rakoví pacienti nazývají "chemoterapie". Bylo to už čtyři týdny od posledního chemoterapie, a tak dnes je snazší najít tuhle hádanku, než zítra. Ano, dnes je den chemo. Zítra se budu snažit odlišit Z od V.
11 a.m.
Puzzle dokončeno.
I když vím, že je to chemo den, zkontroluji čas na svůj kalendář. Jsem na místě, kde nemohu správně dodržet plán. Další úprava, kterou jsem provedla, je naplánovat všechny mé onkologické schůzky ve středu. Vím, že středa je den doktora, takže v ten den nechci naplánovat nic jiného. Protože se mi lehce mýlí, držím papírový kalendář v kabelce a na kuchyňském pultu, otevřeném pro běžný měsíc, takže mohu snadno vidět, co přichází.
Dnes jsem dvakrát zkontroloval čas svého jmenování a všiml jsem si, že se s lékařem podívám také na výsledky skenování. Můj syn přichází také kvůli rychlé návštěvě jeho přestávky.
V tomto bodě mé léčby je pravidlem pouze plánovat dělat jednu věc denně. Mohl bych jít ven na oběd, nebo bych mohl jít do filmu, ale ne na oběd a film. Moje energie je omezená a já jsem se naučil tvrdě, že mé limity jsou skutečné.
11:05 hod.
Vezmu si první lék proti bolesti dne. Dlouhodobě jednám dvakrát denně a krátkodobě jedna čtyřikrát denně. Bolest je chemoterapií vyvolaná neuropatie. Navíc můj onkolog věří, že mám neurotoxickou reakci na chemo.
Nemůžeme s tím dělat nic. Toto chemo mě udržuje naživu. Již jsme léčbu přestěhovali z každé tři týdny na jednou za měsíc, abychom zpomalili postup poškození nervů. Prožívám hlubokou a konstantní bolest kostí. Mám také ostrý břišní bolest, pravděpodobné jizvy z operací nebo záření, ale možná také z chemo.
Je to už tolik let, co jsem byl z léčby, že už nevím, co způsobuje to, co si pamatuje, co život cítí bez bolesti a únavy. Netřeba dodávat, že bolesti jsou součástí mého života. I když úplně neovlivňuje bolest, pomáhá mi to fungovat.
11:15 dopoledne
Bolest meds vyrazil, abych se teď sprchoval a připravil se na chemo. I když jsem milovník parfémů a sběratel, nechávám je na sobě tak, že nikdo nemá reakci. Infuzní centrum je malý pokoj a všichni jsme blízko; je důležité být přemýšlivý.
Cílem oblékání dnes je pohodlí. Budu dlouho sedět a teplota v infuzním centru je chladná. Mám také port v mé ruce, který musí být přístupný, takže nosím věci s dlouhými rukávy, které jsou volné a snadno se vytahují. Knit ponchos jsou dobré, protože umožňují sestrám, aby mě připojili k hadičkám a stále mohu zůstat v teple. V pasu se nic netuší - brzy budu plná kapaliny. Také se ujistím, že mám sluchátka a další nabíječku pro můj telefon.
12 hodin
Pravděpodobně nebudou muset mít energii, aby se hodně pro další dva týdny, takže jsem začal prádlo. Můj manžel převzal většinu prací, ale stále si budu prát sám.
Můj syn se zastaví tím, že změní filtr na našem klimatizačním systému, který ohřívá mé srdce. Vidím, že mi připomíná, proč dělám všechno. Život po mnoho let, jako jsem měl, mi přinesl mnoho radostí - viděl jsem, že se rodí svatby a vnoučata. Můj nejmladší syn bude absolvovat vysokou školu příští rok.
Ale v každodenní bolest a nepohodlí života, zajímalo by mě, jestli to stojí za to, aby prošel touto léčbou, aby zůstal na chemo tolik let. Často jsem zvažoval zastavení.Přesto, když vidím jedno z mých dětí, vím, že to stojí za boj.
12:30 hod.
Můj syn se vrátil do práce, a tak jsem zkontroloval e-mail a můj Facebook stránku. Napisuji ženám, které mi píší, mnoho nově diagnostikovaných a panikovaných. Vzpomínám si na ty rané dny metastatické diagnózy, věřící, že budu mrtev za dva roky. Snažím se je povzbudit a dát jim naději.
1:30 p.m.
Čas vyrazit na chemo. Je to 30 minut jízdy autem a já jsem vždycky jel sám. Je to pro mě pýcha.
2 p.m.
Přihlásím se a pozdravím recepční. Ptám se, jestli se její dítě ještě dostalo na vysokou školu. Po každých několika týdnech od roku 2009 znám každého, kdo tam pracuje. Znám jejich jména a jejich děti. Viděl jsem propagace, argumenty, vyčerpání a oslavy, všichni byli svědky, když jsem dostal chemoterapii.
2:30 hod.
Jmenuje se mé jméno, mám váhu a usadím se na onkologickém křesle. Dnešní sestra dělá obvyklé: vstupuje do mého přístavu, dává mi mé antidiabetické léky a začíná můj kadýlový kapající. Celá věc bude trvat 2 až 3 hodiny.
Četla jsem knihu na telefonu během chemo. V minulosti jsem mluvil s dalšími pacienty a přátelili, ale po osmi letech, když jsem viděl tolik lidí, kteří se dostali do chemie a odešli, mám tendenci držet víc pro sebe. Tato chemická zkušenost je pro mnohé z nich děsivou novinkou. Pro mě je to nyní způsob života.
V určitém okamžiku jsem zavolána zpět, abych mluvila se svým lékařem. Přetahám chemo pole a čekat ve vyšetřovně. Ačkoli budu slyšet, zda můj nedávný PET scan ukazuje rakovinu nebo ne, nebyl jsem až do této chvíle nervózní. Když otevírá dveře, mé srdce přeskočí. Ale jak jsem čekal, říká mi, že chemo stále pracuje. Další přerušení. Zeptám se ho, jak dlouho mohu očekávat, že to bude pokračovat, a říká něco překvapivého - nikdy neměl pacienta na tomto chemoterapii, dokud jsem na něm nebyl, aniž by došlo k relapsu. Jsem kanárka v uhelném dolu, říká.
Jsem šťastná za dobrou zprávu, ale také překvapivě depresivní. Můj doktor je sympatický a chápe. Říká, že v tomto okamžiku nejsem moc lepší než někdo, kdo bojuje proti aktivní rakovině. Koneckonců, procházím stejnou věcí nekonečně, jen čekám na to, že botka vypadne. Jeho chápání mě utěšuje a připomíná mi, že dnes ta obuv neklesla. Stále mám štěstí.
4:45 p.m.
Zpět do infuzní místnosti, sestry jsou také šťastné za mé zprávy. Jsem uvolněná a nechám zadní dveře. Jak popisovat, jaký pocit má právě chemoterapie: Jsem trochu křiklavý a cítím se plný tekutiny. Moje ruce a nohy hoří z chemo a neustále je škrábám, jako by to pomohlo. Na prázdném parkovišti najdu své auto a nastoupím domů. Slunce se zdá být jasnější a já jsem toužil dostat se domů.
5:30.
Když dám mému manžela dobrou zprávu, okamžitě jdu spát, zapomněl jsem na prádlo. Pre-med drogy mě udržet pocit nevolnosti a já ještě nemám bolest hlavy, která určitě přijde. Jsem velmi unavený, protože jsem zmeškal můj odpolední spánok. Plazím se do krytu a usínaji.
7 hodin večer.
Můj manžel má pevnou večeři, takže se dostanu až trochu jíst. Někdy je pro mě těžké jíst po chemoterapii, protože mám pocit, že jsem trochu pryč. Můj manžel ví, aby to bylo jednoduché: žádné těžké maso ani spousta koření. Protože mi chybí oběd na den chemo, snažím se jíst plné jídlo. Poté sledujeme televizi společně a vysvětlím víc, co řekl lékař a co se mnou děje.
11 hodin
Kvůli mým chemickým lékům nemůžu chodit na zubního lékaře, aby měl vážnou péči. Jsem velmi opatrný na péči o ústa. Nejprve používám vodní čepičku. Zuby si zuby vyčistí speciální a drahou zubní pastou na odstraňování zubního kamene. Mám nitě. Potom používám elektrický zubní kartáček s citlivou zubní pastou smíchanou s bělicím prostředkem. Nakonec propláchnu ústní vodou. Mám také krém, který si na tvé dásně otíráte, aby se zabránilo zánětu dásní. Celá věc trvá nejméně deset minut.
Také se o svou kůži starám, abych zabránil vráskám, které můj manžel najde veselý. Používám retinoidy, speciální sérum a krémy. Jen pro případ!
11:15 hod.
Můj manžel už chrápá. Sloužím do postele a ještě jednou zkontroluji svůj online svět. Pak spadnu do hlubokého spánku. Spím 12 hodin.
Zítra může chemoterapie působit na mě a způsobit, že se mi zhoršuje a hlava, nebo se mi to podaří uniknout. Nikdy nevím. Ale vím, že dobrý spánek je nejlepší lék.
Ann Silberman žije s rakovinou prsu ve 4. stupni a je autorem Rakovina prsu? Ale Doktor ... Nesnáším Pink!, který byl jmenován jedním z našich nejlepší blogy s metastázujícím karcinomem prsu. Spojte se s ní Facebook nebo ji poslat @ButDocIHatePink.
