Když jsem se stal dítě jako chronicky nemocný, nedokázala jsem vysvětlit, jak jsou různé úrovně energie. Všichni kolem mě to mohli vidět. Šel jsem z něho šťastného, bublinajícího kluka k letargickému. Když jsem řekl, že jsem "unavená", lidi zcela nerozuměli rozsahu toho, co jsem myslel.
Teprve poté, co jsem absolvovala vysokou školu, jsem našel způsob, jak vysvětlit mou únavu lépe. Teprve když jsem zjistil teorii o lžíci.
Co je lžící teorie?
"The The Spoon Theory", osobní příběh od Christine Miserandino, je populární u mnoha lidí, kteří se zabývají chronickým onemocněním. Dokonale popisuje tuto představu o omezené energii, používající "lžíce" jako jednotku energie.
Miserandino žije s lupusem, chronickým autoimunním onemocněním, které způsobuje, že imunitní systém napadá zdravé buňky těla. Jeden den, píše Miserandino, její přítel chtěl lépe porozumět skutečnostem žijícím s chronickým onemocněním.
"Když jsem se snažil získat klid, rozhlédl jsem se kolem stolu, abych pomohl nebo poradil, nebo aspoň přemýšlel o čase. Snažil jsem se najít správná slova. Jak mohu odpovědět na otázku, na kterou jsem nikdy nebyl schopen odpovědět? Píše Miserandino.
"Jak mohu vysvětlit každý detail každého zasaženého dne a dát emoce, které nemocná osoba prochází jasně. Mohla jsem se vzdát, popraskala jsem vtip jako obvykle a změnila jsem předmět, ale vzpomínám si, když si nemyslím, že se to nesnažím vysvětlit, jak bych od něho mohla čekat, až pochopí. Kdybych to nemohl vysvětlit svému nejlepšímu příteli, jak bych mohl vysvětlit můj svět někomu jinému? Musel jsem to alespoň vyzkoušet. "
Miserandino sedí v kavárně a vysvětluje, jak shromáždila lžíce a používala je k představě konečných jednotek energie. Energie, pro mnohé z nás s chronickým onemocněním, je omezená a závisí na mnoha faktorech, včetně stresu, způsobu spánku a bolesti. Miserandino následně prošla přítelem během běžného dne kamaráda, když se jednalo o lžíce nebo energii od přítele. Do konce dne, její přítel nebyl schopen dělat tolik, jak by chtěl. Když si uvědomila, že Miserandino prochází každým dnem, její přítel začal plakat. Pochopila tedy, jak drahocenný čas byl pro lidi, jako je Miserandino, a jak málo "lžic" mělo luxus, který tráví.
Identifikace jako "Spoonie"
Je nepravděpodobné, že Miserandino očekává tolik lidé se identifikovali s teorií lžíce, když ji konceptuje a píše o ní na svém webu, ale nevypadáš jako nemocný. Jenže až do teorie Spoon, nikdo jiný nevyslovil pokusy o chronické nemoci tak jednoduše, a přesto tak efektivně. Byl přijat po celém světě jako tento úžasný nástroj, který popisuje, jaký je život s onemocněním. Teorie lžiček udělala od svého založení několik velkých věcí - jedna z nich poskytuje lidem možnost setkat se s jinými, kteří se zabývají nemocemi. Rychlé vyhledávání na sociálních médiích vyvede stovky tisíc příspěvků od lidí, kteří se označují jako "Spoonie".
Dawn Gibson je jeden z těchto lidí. Kromě toho, že je Dawn současně opatrovníkem pro člena rodiny, žije s spondylitidou, potravinovými alergiemi a problémy s učením. V roce 2013 vytvořila #SpoonieChat, Twitter chat, který se konal ve středu večer od 8 do 9:30. Východní čas, během kterého se lidé ptají a sdílejí své zkušenosti jako Spoonies. Gibson říká, že vytvoření teze Spoon otevřela komunikaci pro ty, kteří žijí s chronickými nemocemi a pro ty, kteří se o ně starají.
"The Spoon Theory nabízí lingua franca pro soubor Spoonie," otevírající svět porozumění mezi pacienty, mezi pacienty a kolem nich a mezi pacienty a kliniky ochotnými poslouchat, "říká Gibson.
Správa života jako "Spoonie"
Pro lidi, jako je Gibson, kteří mají osobnosti typu A a mají spoustu projektů, není život jako Spoonie vždy snadný. Sdílí, že používá lžíce, protože měna je skvělá, "ale nemoc rozhoduje, kolik musíme utrácet. "Spoonie" má obvykle méně lžící než strávit než věci, které je třeba udělat. "
Mimo lékařských a lékařských jmenování může být náš každodenní život omezen a diktován tím, co naše choroby dělají našemu tělu a mysli. Jako člověk s mnoha chronickými onemocněními neustále používám koncept lžíce jako energie s rodinou, přáteli a dalšími. Když mám hrubý den, často mému manželovi vyjádřím, že možná nemám lžíce, abych vařil večeři nebo chodil na pochůzky. Není to však vždy snadné připustit, protože to může znamenat chybějící věci, o kterých se opravdu chtějí zúčastnit oba z nás.
Vina spojená s chronickým onemocněním je těžké břemeno. Jedna z věcí, s nimiž může Teorie lžiček pomoci, je rozdělení mezi tím, co bychom chtěli dělat, a to, co naše choroby diktují.
Gibson se na to dotýká také: "Pro mě je nejvyšší hodnotou The Spoon Theory nejvyšší hodnota, že mi dovoluje pochopit sebe sama. Naši lidé si navzájem často připomínají, že nejsme naše choroby, a to je pravda. Ale moje Spoonie ethos mi dovoluje intelektuálně rozdělit tuto separaci. Pokud se moje tělo rozhodne, že nemůžeme udržet společenské plány, vím, že to nejsem vloupavý. Na to není žádná pomoc. To ulehčuje těžké kulturní zátěž jen proto, aby to vyděsilo, nebo se pokusit více. "
Více zdrojů se dozvíte a spojte se Spoonies
Zatímco teorie lžíce má pomoci vnějším lidem pochopit, jak to je žít s onemocněním, pomáhá pacientům neuvěřitelným způsobem. Poskytuje nám schopnost spojit se s ostatními, vyjádřit se a pracovat na sobě-soucitu.
Máte-li zájem o připojení více ke Spoonies, existuje několik skvělých způsobů, jak to udělat:
- Stáhněte si zdarma kopii "The lžíce Theory" od Christine Miserandino ve formátu PDF
- Připojte #Spooniechat středy od 8 do 9:30. Východní čas na Twitteru
- Vyhledat #spoonie na Facebooku, Twitteru, Instragramu a Tumblru
- Spojte se se komunitou Dawn's Spoonie Chat na Facebooku
- Prozkoumejte #Spoonieproblems na sociálních médiích, poněkud bezstarostný hashtag Spoonies používají k diskusi o svých jedinečných zkušenostech s chronickými nemocemi.
Jak vám Teorie lžíce pomohla lépe zvládnout nebo chápat život s chronickými nemocemi? Řekněte nám níže!
Kirsten Schultzová je spisovatelka z Wisconsinu, která vyzývá k sexuálním a genderovým normám. Prostřednictvím své práce jako chronické nemoci a postižených aktivistů má reputaci, že trhá bariéry a přitom vytváří konstruktivní potíže. Kirsten nedávno založil Chronic Sex, který otevřeně diskutuje o tom, jak nemoc a postižení ovlivňují naše vztahy se sami a ostatními, včetně - jste to uhodli - sex! Více o Kirstenovi a Chronickém Sexu se můžete dozvědět na adrese chronicsex.org.
