Mezi relapsy nemusejí mít lidé, kteří trpí relaps-remitní roztroušenou sklerózou (RRMS), žádné zjevné příznaky nebo se mohou dokonce zlepšit. Často se "cítí" lépe a rozhodnou se, že přestanou užívat léky. Bohužel to může zhoršit jejich dlouhodobou prognózu.
MS je autoimunitní porucha, kdy imunitní systém těla napadá myelin. Myelin, který tvoří ochranný štít a izoluje výstelku nervových vláken, má zásadní význam pro správné fungování nervového systému. MS léky jsou imunosupresivní, což znamená, že působí potlačením nebo změnou aktivity imunitního systému těla, čímž chrání myelin a zabraňuje dalšímu zničení myelinového pláště. Jakmile přestanete užívat, dovolíte, aby se váš imunitní systém vrátil zpět do plné síly a znovu zaútočil na váš myelin. Možná nebudete mít žádné známky toho, že k tomu dojde, dokud nebude pozdě a budete mít relaps.
Co se stane, když vynecháte léky
Vaše léky nevyléčí MS, ale snižují frekvenci a závažnost záchvatů a vývoj nových lézí v mozku. Některé léky mohou navíc zpomalit progresi MS a omezit budoucí zdravotní postižení.
"Klinické studie ukazují, že pacienti, kteří měli mezery v léčbě trvající 90 nebo více dní, byli téměř dvakrát vyšší než pacienti s těžkým relapsem," říká Dr. Gabriel Pardo, ředitel střediska excelence Oklahoma Medical Research Foundation pro sklerózu multiplex.
"Je důležité, aby pacienti našli rutinu, která pro ně pracuje a že se mohou držet," říká. "Pacienti se mohou mezi recidivy dobře cítit, ale ve skutečnosti onemocnění postupuje a nemusí se zotavit z jejich dalšího relapsu. Toto onemocnění stále pokračuje, i když to pacient neví. Mozek má velkou schopnost opravit sám sebe a najít nové cesty. Ale pokud vytvoříte zátaras, mozku se to někdy může dostat, ale ne celou dobu. "
Jak zlepšit vztah mezi lékařem a pacientem
Dobrá komunikace se svým lékařem je nezbytná pro správné řízení vašeho MS. "Primárním problémem pro pacienty s MS je zajistit, aby mezi pacientem a lékařem byla otevřená komunikace," tvrdí Dr. Karen Blitz z Lékařského centra svatého jména. "Problém je v tom, že lidé chtějí být dobrými pacienty, a prosím, doktora a nesmějí vyvolávat problémy, které je třeba přímo prozkoumat."
"Například pacient může být nekompatibilní, protože má problémy s injekcí nebo problémy s kůží po opakovaných injekcích a přepnutí na perorální léky může být dobrou volbou. Lékaři musí klást správné otázky a zkoumat fungování pacienta, a to nejen provádět rutinní testy nebo měřit svalovou sílu. "
"Pacienti mají tendenci sabotovat léčbu, pokud nemají špatný vztah se svým lékařem," říká Dr. Saud Sadiq, ředitel a hlavní vědecký pracovník Tisch MS Center v New Yorku. "Musíte je přesvědčit, proč by měli být léčeni, ale ne všichni pacienti. Nikdo nechce se sabotovat. "
Váš lékař by se měl zeptat, jaké jsou vaše cíle, říká doktor Sadiq. Pak můžete vytvořit léčebný plán, se kterým můžete souhlasit s dobře definovanými cíli. "Když se pacienti stěžují nebo nedodržují plán léčby, je to obvykle proto, že tyto cíle jsou temné a nerozumí tomu, co se děje. Jdou domů, nejsou si jisti, jak budou fungovat nejnovější léky předepsané. Pokud přijedete ke mně s bolestí, zeptám se vás, kde je na stupnici bolesti. Pokud je to 8, pak bude cílem dostat to na 2. Vyzkouším několik lékařských přístupů a řeknu ti, abys mi zavolal za dva týdny. Pokud to není lepší, zvýším dávku nebo změnu léků. "
Vyhledejte léčbu deprese
Deprese je mnohem častější u MS než u pacientů s jinými nemocemi, dokonce i rakovinou. "Nevíme proč," říká doktor Pardo. "Přibližně 50 procent pacientů s MS bude deprimováno v určitém okamžiku."
Nebuďte se stydět nebo rozpaky, abyste s lékařem promluvili o vašich náladových problémech. Antidepresiva, jako je Prozac a další SSRI, mohou a pomáhají pacientům s MS. Tradiční psychoterapie nebo kognitivní behaviorální terapie mohou být také velmi užitečné.
Připojte se ke skupině podpory MS. Sdílení tipů, informací a pocitů z toho, jak se vypořádat s MS, nebude mít pocit, že byste se cítili izolovaně. Vaše národní kapitola MS Society vám pomůže najít místní skupinu nebo on-line fórum.
