Život s neviditelným onemocněním je často plný nešťastných překvapení, většinou proto, že příznaky vzplanutí se mohou kdykoli bez varování vyskytnout. Takže zatímco někdo může vypadat dobře na netrénované oko, je možné, že bojují s něčím velice náročným.
Vzhledem k tomu, že neviditelné nemoci, jako je artritida, Crohnova choroba, bipolární porucha a hypotyreóza, nelze vidět, je těžké, aby ostatní věděli, jak to je žít s takovými problémy. Ve snaze pomoci #MakeItVisible, požádali jsme členy našich komunit: Jak vaše neviditelné nemoci ovlivňují váš každodenní život?
"Někdy vlastně nevím, jestli to, co říkám, je v pořádku, nebo jestli ten, kdo poslouchá, je dokonce starat. Osobní porucha mě neustále zpochybňuje, zda je mé chování přijatelné a zda lidé kolem mě skutečně chtějí být se mnou. "- Shannon S., žijící s hraniční poruchou osobnosti
"Představte si, že musíte zůstat doma, protože to příliš bolí, když nosí boty. Pak si představte, že normální chůze připadá jako na dvou vyvrtaných kotnících, ale to nestačí k tomu, abyste vás drželi uvnitř, jsou to boty. Toto je vaše nová norma. "- Lorraine S., žijící s revmatoidní artritidou
"Je pro mě těžké zapojit se do konverzace s někým. Moje mysl se doslova vypne. Telefonické konverzace mě vyděsit a interakce mezi jednotlivými osobami jsou těžké. Mám omezené přátele, protože nejsem společenský a můj únava mě udržuje hodně doma. To je naštvaná. "- Lisa A., žijící se sociální úzkostí
"Stav vyčerpání je 24/7 bez ohledu na to, co dělám, nebo jak spím. I když pracuji a budu aktivní, jsem stále v každodenní, neustálé bolestí. Můj úsměv a smích jsou po většinu času opravdové, ale někdy jsou jen zakryté. "- Elizabeth G., žijící s Crohnovou chorobou
"Jsou dny, kdy máte dobrý starý plak, protože to tak bolí, že se prostě příliš zdrží." - Sue M., žijící s osteoartritidou
"Zjistil jsem, že musím častěji odjíždět od fyzických aktivit, jako je koupání, stylování vlasů, make-up a chůze. Také jsem držel v mé kabelce spoustu lékařských masky, ušní zátky, latexové rukavice a ruční dezinfekci, a to po celé dny, kdy jsem venku a kolem mnoha lidí a větší riziko, že ulovím virus nebo infekci. "- Devri Velazquez, žijící s vaskulitidou
"Moje nemoc se mění každou hodinu. Jednou minutu se dokážete vyrovnat, v další minutě si sotva můžete položit jednu nohu před druhou a po celou dobu nikdo nevidí, co se změnilo. "- Judith D., žijící s revmatoidní artritidou
"Mám své dobré dny, duševně ostrý, fyzicky špatný zadek, ale mám spoustu opravdu špatných dní, těch," nechci se ani dostat z postele "." Sandra K., žijící s hypotyreózou
"Cítím se naprosto normálně a na vrcholu světa, když se odnikud dostanu do mého žaludku a kloubů náhodného vzplanutí mozkové mlhy, únavy a chronické bolesti. V podstatě musím dát svůj život na pauzu, abych mohl odpočívat a zotavit se, jinak se obávám a zažiji intenzivnější příznaky. "- Michael K., žijící s Crohnovou chorobou
"Ačkoli je nejlepší pokračovat v pohybu, jakmile jste kost na kosti v obou kolenech, pohyb je těžký a nedoporučuje se, abyste chodili více než dvě míle." - Holly Y., žijící s osteoartritidou
"Ovlivňuje každou chvíli svého každodenního života. Děláte úpravy a usmějete se a naučíte se s ním žít, ale cítím, že padám z pomalého útesu a nemohu ho zastavit. Smutný proces se opakuje znovu a znovu při každé nové ztrátě funkce. Kdysi jsem běhal a tančil, nosil jsem paty a chodil jsem jako normální člověk, přinejmenším v mých snech, ale už ne. Je to vždy se mnou. "- Debbie S., žijící s roztroušenou sklerózou
"Mám OA, což má vážný dopad na můj páteř a v důsledku toho už nemůžu řídit, pracovat nebo provádět většinu domácích prací." - Alice M., žijící s osteoartritidou
"Vyčerpání, se kterým bojuji každý den, je intenzivní. Když slyším lidi říci: "Ach jo ... taky jsem tak unavený," chci jim říct, "Zavolej mi, když se snažíš otevřít oči, ale nemáš tu energii." " Laura G., žijící s hypotyreózou
"Bolest nekončí jen proto, že slunce spadne. Já jsem nespal celou noc celou noc. Naučila jsem se přijmout, že některé noci jsou jen dvě hodiny spánku, pokud vůbec. "- Naomi S., žijící s revmatoidní artritidou
"Spousta mých každodenních bojů souvisí s tím, že chodím do školy. Kvůli mému neviditelnému nemoci jsem v průběhu let rozvinula podvýživu, což negativně ovlivnilo mou paměť a bylo mnohem obtížnější. Může být také těžké být sociální. Moje nemoci jsou tak nepředvídatelné, nikdy nevím, kdy se necítím dobře a je to vždycky rozrušující zrušit plány nebo musím odejít brzy. "- Holly Y., žijící s Crohnovou chorobou
Chcete-li zjistit, jak můžete osvětlit neviditelné nemoci, navštivte naši domovskou stránku #MakeItVisible.
