Idiopatická plicní fibróza (IPF) postihuje kdekoli od 2 do 29 lidí ze 100 000. Vzhledem k tomu, že IPF není běžným onemocněním, existuje mnoho nesprávných představ o tom.
Vymazání těchto nedorozumění se zhoršuje, protože mnoho jeho příznaků, jako je dechová slabost, únava, bolest svalů a kloubů, mělké dýchání a postupná ztráta hmotnosti, nejsou pro ostatní zřejmé. Mohou však velmi ovlivnit vaši kvalitu života.
Jak se naučíte vypořádat se s IPF a pokusit se vyřešit fakt od beletrie, pamatujte na tyto mýty a pravdy.
1. Mýtus: Vy jste očividně dostali IPF, protože jste kouřili cigarety
Za prvé, neexistuje nic zřejmé o příčině IPF. "Idiopatická" znamená, že příčina onemocnění není známa.
Fajčení cigaret jistě zvyšuje riziko vzniku infarktu myokardu a jiných plicních onemocnění. Některé virové infekce a vystavení vzdušným znečišťujícím látkám mohou také zvýšit vaše šance na vývoj IPF. Dokonce i některé léky, jako chemoterapeutický lék methotrexát, mohou způsobit plicní fibrózu. Rodinná anamnéza IPF může také zvýšit vaše šance na onemocnění.
Pokud jste dostali diagnózu IPF, na rozdíl od jiné formy plicní fibrózy, je to proto, že neexistuje žádná zřejmá příčina.
2. Mýtus: Když jste aktivní, měli byste být jen dech
Může se jednat o onemocnění v rané fázi vašeho onemocnění, ale pokud dojde k závažnému stadiu, může se vám vdechnout i v klidu. Nedovolte, aby vám někdo řekl, jak byste měli cítit nebo jaké symptomy by měly být. Mějte také na paměti, že se můžete naučit techniky dýchání, které vám pomohou snadněji dýchat.
3. Mýtus: Budete muset být kyslík 24 hodin denně
Zatímco mnoho lidí s IPF je na kyslíkové terapii, neexistuje žádná záruka, budete potřebovat celý den a noc. Nebo někdy. Někteří lidé s IPF potřebují kyslík jen při spánku. Jiné ho potřebují pouze během fyzické aktivity.
Kyslíková terapie zahrnuje přenosnou cisternu, která pumpuje kyslík trubicí spojenou s maskou, kterou nosíte přes nos a ústa nebo dvě menší trubice v nosních dírkách. Kyslíková terapie vám může pomoci trochu snadněji dýchat a někdy je nezbytné zajistit, aby vaše plíce správně dodávaly vaší krvi kyslíkem, aby živily zbytek těla.
Pokud někdy potřebujete kyslíkovou terapii, ať už je to hodinu nebo 24 hodin denně, vězte, že je to obecně bezpečné a účinné. Obvyklé nežádoucí účinky jsou dočasné ranní bolesti hlavy pro ty, kteří dostávají kyslík celou noc, a sucho v nosních dírkách.
4. Mýtus: Máš jen pár měsíců k životu
Průměrná délka života po diagnóze je tři až pět let, ale mnoho lidí žije déle. Příznaky mohou zůstat stabilní po mnoho let. Všechno se skládá z toho, jak vážný je váš případ a jak rychle postupuje.
Může být obtížné předpovědět průběh vašeho IPF zpočátku. Pokud budete postupovat podle pokynů svého lékaře o léčbě a změnách životního stylu, možná budete schopni zpomalit rozvoj IPF a zachovat určitou kvalitu života v nadcházejících letech.
5. Mýtus: Kmenové buňky dokáží vyléčit IPF
Terapie kmenových buněk slibuje léčbu IPF, ale my jsme roky od kmenových buněk, které chtějí vyléčit nebo zvrátit IPF. Cílem terapie kmenovými buňkami je využívat kmenové buňky, které mohou růst do mnoha různých typů buněk, aby pomohly vytvořit zdravou tkáň, která nahradí tkáň poškozenou IPF. Klinické studie probíhají. Požádejte svého lékaře o další informace.
6. Mýtus: IPF je stejný jako cystická fibróza
Zatímco cystická fibróza a IPF jsou chronické onemocnění plic, které mohou dýchání ztížit, jsou to velmi odlišné podmínky.
Slovo "fibróza" jednoduše znamená zjizvení a zhuštění pojivové tkáně. Může se objevit v plicích, ale také ve vašem srdci, mozku, játrech a dalších orgánech.
Cystická fibróza je genetický stav, který vede k častým infekcím plic a abnormálnímu nahromadění hlenu ve vašem systému. To také ovlivňuje vaše slinivka a další orgány.
IPF nevede k infekcím. Místo toho příznaky vznikají z jizvy a zhrubnutí tkáně hluboko v plicích. Jiné orgány jsou postiženy pouze tehdy, když začnou pociťovat pokles jejich dodávky kyslíku.
7. Mýtus: IPF je předvídatelná a obvykle postihuje lidi stejným způsobem
Dokonce i členové stejné rodiny, kteří mají IPF, každý z těchto onemocnění prožívají jinak. Příznaky se liší od jedné osoby k druhé. Rychlost, s jakou postupuje IPF, je také jedinečná pro každou osobu s onemocněním. Může dojít k rychlým změnám ve vašich příznacích nebo může dojít k dlouhým úsekům, během kterých dochází k malým změnám.
Toulec
Pokud čtete nebo slyšíte něco o IPF, které nevypadá správně nebo se zdá být děsivé nebo neuvěřitelné, zeptejte se svého lékaře. Internet má spoustu dobrých informací i zavádějících informací. Dokonce i dobří přátelé nebo příbuzní mohou přidat ke stresu a zmatku, které už bojujete. Buď opatrný. Připojte se ke skupině podpory, abyste slyšeli od ostatních zkušenosti s touto chorobou. Mohou to být některé z vašich nejlepších pramenů pravdy o IPF.
