Existuje spousta informací a podpory pro lidi s rakovinou prsu. Ale jako osoba, která žije s metastatickým karcinomem prsu, vaše potřeby se mohou poněkud lišit od těch, kteří mají v minulosti rakovinu prsu.
Váš nejlepší zdroj pro lékařské informace je váš onkologický tým. Mohou vám poskytnout vzdělávací materiály specifické pro pokročilé rakoviny prsu. Šance jsou pravděpodobně budete chtít informace o různých dalších aspektech života s metastazující rakovinou prsu, taky.
Několik organizací poskytuje užitečné materiály speciálně pro lidi s pokročilým karcinomem prsu. Zde je několik dobrých míst:
- Pokročilé komunity pro léčbu rakoviny prsu
- Americká rakovinová společnost
- BreastCancer.org
- Metastatická síť proti rakovině prsu
Emocionální a sociální podpora
Pokud žijete s pokročilým karcinomem prsu, nepochybně máte hodně na mysli. Při všech rozhodnutích o léčbě, fyzických změnách a vedlejších účincích by nebylo vůbec neobvyklé, kdybyste se občas cítila ohromena.
Ať už se cítíte cokoliv, nemáte pravdu. Nemusíte žít podle očekávání někoho jiného o tom, jak byste měli cítit nebo co byste měli dělat. Ale možná budete chtít, aby někdo mluvil.
Můžete nebo nemáte manželku, rodinu nebo přátele, kteří mohou poskytnout emoční a sociální podporu. Dokonce i když tomu tak je, můžete stále profitovat z spojení s ostatními, kteří také žijí s metastatickou rakovinou. Jedná se o skupinu lidí, kteří ji "dostanou".
Ať už je to online nebo osobně, podpůrné skupiny nabízejí jedinečnou příležitost sdílet společné zážitky. Podporu můžete získat a poskytnout současně. Členové podpůrných skupin často tvoří silné pouta přátelství.
Skupiny podpory ve vaší oblasti naleznete prostřednictvím kanceláře onkológů, místní nemocnice nebo domu uctívání.
Můžete se také podívat na tyto on-line fóra:
- Fórum BreastCancer.org: Stage IV a metastatické rakoviny prsu ONLY
- CancerCare Metastatická skupina pacientů s karcinomem prsu
- Zavřená metastatická (pokročilá) skupina pro podporu rakoviny prsu (na Facebooku)
- Inspire.com Rozšířené společenství rakoviny prsu
- TNBC (triple-negativní karcinom prsu) Metastáza / recidivující diskusní panel
Onkologickí sociální pracovníci jsou pouze telefonát. Jsou k dispozici, aby vám pomohli vyrovnat se s emocionálními a praktickými problémy rakoviny prsu.
Zdraví a domácí služby
Mnoho otázek nastává, když žijete s pokročilým karcinomem prsu. Kdo vám pomůže, když se nemůžete léčit? Kde si můžete koupit léky? Jak zjistíte, že potřebujete domácí péči?
Vaše onkologická pracoviště pořád dostane tyto otázky. Mohou pravděpodobně poskytnout seznam služeb a poskytovatelů ve vaší oblasti. Zde je několik dalších dobrých zdrojů, které můžete vyzkoušet:
- Společnost American Cancer Society Services poskytuje informace o různých službách a produktech, včetně:
- finanční zdroje
- vypadávání vlasů, produkty mastektomie a další zdravotnické prostředky
- místních navigátorů pacienta
- během léčby
- léčení
- zvládnutí nežádoucích účinků souvisejících s vzhledu
- on-line komunity
- CancerCare Financial Assistance poskytuje pomoc s:
- náklady spojené s léčbou, jako je doprava, domácí péče a péče o děti
- pomoc na krytí pojištění na pokrytí nákladů na chemoterapii a cílenou léčbu
- Čištění pro důvod nabízí bezplatné služby úklidové služby pro ženy v léčbě rakoviny prsu, dostupné po celých Spojených státech a Kanadě
Pokud zjistíte, že potřebujete domácí péči nebo hospicovou péči, je zde několik vyhledatelných databází, které vám pomohou nalézt tyto služby:
- Národní asociace pro péči o domácnost
- Národní hospice a paliativní péče organizace - najít Hospice
Kancelář vašeho lékaře vás také může odkázat na služby ve vaší oblasti. Je to dobrý nápad, aby jste to zkoumali předtím, než bude potřeba, takže jste připraveni.
Klinické testy
Klinické studie jsou důležitou součástí výzkumu rakoviny. Dávají vám možnost vyzkoušet nové léčebné postupy, které vám jinak nejsou k dispozici. Tyto zkoušky mají často přísná kritéria pro začlenění.
Pokud máte zájem účastnit se klinického hodnocení, začněte mluvit se svým lékařem. Mohou být schopni najít soudní proces, který vyhovuje vaší situaci. Můžete také prohledat tyto vyhledávatelné databáze:
- ClinicalTrials.gov
- Metastatická rakovina prsu - vyhledávání aliancí
- Metastatická rakovina prsu v klinických studiích
- Národní institut proti rakovině
Podpora ošetřovatelky
Primární pečovatelé mohou být trochu ohromeni. V procesu péče o blízké, často zanedbávají své vlastní pohodu. Povzbuzujte je, aby požádali o pomoc.
Zde je několik způsobů, jak pomáhat odlehčit zatížení:
- Síť opatrovatelské sítě: informace a nástroje, které lze organizovat
- Caring.com - Podpora skupiny péče: tipy a rady ohledně péče o pečovatele
- Family Caregiver Alliance: informace, tipy a podpora pečovatelů
- Lotsa Helping Hands: nástroje pro "Vytvoření komunity péče" pro organizaci pomoci s péčí, jako je příprava jídla
Vedle svých povinností věnovat péči mohou tito lidé převzít zodpovědnost za to, že ostatní budou ve smyčce. Ale je tu jen tolik hodin za den.
Zde přicházejí organizace jako CaringBridge a CarePages. Umožňují vám rychle vytvořit vlastní osobní stránku. Pak můžete snadno aktualizovat přátele a rodinu, aniž byste museli opakovat sebe nebo dělat desítky telefonních hovorů. Můžete řídit, kdo má přístup k vašim aktualizacím a členové mohou přidávat vlastní připomínky, které můžete číst ve volném čase.
Tyto weby mají také nástroje pro vytvoření plánu nápovědy.Dobrovolníci se mohou zaregistrovat a plnit konkrétní úkoly v určitý den a čas, takže můžete plánovat přestávku.
Je snadné se ztratit v péči. Ale pečovatelé dělají lepší práci, když se také o sebe postarají.
