Jak píšu toto, jsem uprostřed vzplanutí. Byla jsem celý den v posteli, spala jsem polovinu z toho. Měl jsem horečku a stal se dehydratovaným a slabým. Můj obličej je otok. Má máma, opět můj sestra, mi přináší oběd, sklenici po sklenici vody a Gatorade, zázvorové pivo a ledové balíčky. Pomáhá mi z postele, zůstává u dveří, když vybuchnu. Vrátila mě zpátky na postel, abych si odpočinula, až skončím.
Zatímco toto je příklad toho, jak úžasná je moje máma, nemohu vám říci, jak malé mě to cítí. Blesky nemocničních scén z TV hrají v mé hlavě. Jsem ubohý pacient, kroutil jsem se do sebe, když moje máma drží moje paži. Jsem dítě, které pro sebe nemůže nic dělat.
Chci jen položit na podlahu a nikdo mi nepomůže.
To je epizoda mého života s chronickým onemocněním. Ale nejsem to, čím jsem. Opravdové já? Jsem knihařský čaroděj - neurčitý čtenář, který v průměru čte jednu knihu za týden. Jsem spisovatel, neustále se v hlavě rotují příběhy předtím, než je dám na papír. Jsem ambiciózní. Pracuji 34 hodin týdně na svém pracovním dni, pak se vrátím domů a pracuji na mé práci na volné noze. Píšu eseje, recenze a fikce. Já jsem asistent editor pro časopis. Mám ráda práci. Mám velké sny. Mám rád stojící na vlastní nohy. Jsem naprosto nezávislá žena.
Nebo alespoň chci být.
Boj o definování nezávislosti
Nezávislost vyvolává pro mě spoustu otázek. V mé hlavě je nezávislost schopným tělem, které může dělat cokoliv, co chce, 95 procent času. Ale to je jen to: Je to schopné tělo, "normální" tělo. Moje tělo už není normální a nebylo to 10 let. Nedokážu si vzpomenout, když jsem naposledy něco udělal, aniž jsem přemýšlel o následcích a pak jsem plánoval věci po týden po události, abych minimalizoval škody.
Ale dělám to znovu a znovu, abych dokázal, že jsem nezávislý. Držet krok s mými přáteli. Pak se konečně spoléhám na svou matku, zatímco se o mě stará.
Teď, když mé tělo není tak schopné, znamená to, že jsem závislá? Přiznám se, že v současné době žiji s rodiči, ačkoli se nestydím říci, že ve věku 23 let. Ale já pracuji denní práci, která je tolerantní k mé časté absence a potřebujete odejít dříve pro události, i když to neplatí, že dobře. Kdybych se snažil být sám, nepřežil bych. Moji rodiče platí za můj telefon, pojištění a jídlo a neúčtují si nájem. Platím jen za schůzky, mé auto a studentské půjčky. Dokonce i můj rozpočet je docela těsný.
Mám štěstí v mnoha směrech. Jsem schopen udržet si práci. Pro spoustu lidí s vážnějšími problémy jsem asi zněl dokonale zdravý - a nezávislý. Nejsem nevděčná pro svou schopnost dělat věci pro sebe. Vím, že existuje mnoho lidí, kteří jsou ještě více závislí než já. Venku to nemusí vypadat, že jsem závislá na ostatních. Ale já jsem, a to je můj boj s definováním nezávislosti.
Pocit nezávislosti v dobách závislosti
Dalo by se říct, že jsem v rámci svých možností nezávislý. To znamená, že jsem stejně nezávislý jako já umět být. Je to cop-out? Nebo se jednoduše přizpůsobuje?
Tento neustálý boj mě odděluje. V mé mysli dělám plány a seznamy úkolů. Ale když se o to pokouším, nemohu je všechno udělat. Moje tělo jednoduše nebude fungovat tak, že udělá vše. To je můj život s neviditelným onemocněním.
Je těžké dokázat, že i když máte těžké chvíle doslova stojící na nohou.
Různé typy nezávislosti
Zeptala jsem se máma, kdyby si myslela, že jsem nezávislá. Řekla mi, že jsem nezávislá, protože ovládám svou mysl: nezávislý myslitel. Ani jsem o tom nemyslel. Byla jsem příliš zaneprázdněna, co se týče toho, co můj tělo nemohl bez pomoci. Zapomněl jsem na svou mysl.
Po celou dobu se mé zkušenosti s chronickými onemocněními změnily mě. Stal jsem se silnějším a rozhodnějším. Jestli jsem nemocná, nemůžu tu den strávit, i když ji nemohu ovládat. Tak jsem četl. Pokud nemůžu číst, pak se dívám na dokument, takže se mohu něco naučit. Vždycky myslím na něco, co mohu udělat, abych se cítil produktivní.
Pracuji každodenně na zvracení, bolesti a nepohodlí. Ve skutečnosti, jak se vyrovnávám s mým onemocněním, nedávno pomohla zdatnému příteli se svými problémy se žaludkem. Řekla mi, že moje rada je bohoslužba.
Možná vypadá tato nezávislost. Možná to není tak černobílý, jak mám tendenci dívat se na něj, ale spíše šedá zóna, která vypadá lehčí o několik dní a tmavší na ostatní. Je pravda, že nemohu být nezávislý ve všech smyslech slova, ale možná musím pokračovat v hledání způsobů, kterými mohu. Protože možná nezávislost znamená jenom znát rozdíl.
Erynn Porter má chronické nemoci, ale to jí nebránilo dostat BFA v tvůrčím psaní od New Hampshire Institute of Art. V současné době je asistentkou redakce pro časopis Quail Bell Magazine a recenzorem knih pro Chicago Review of Books and Electric Literature. Byla vydána nebo se chystá v Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag a Ravishly. Často ji můžete najít, když jí upravujete vlastní práci. Ona tvrdí, že bonbón je perfektní editační jídlo. Když Erynn nekoupí, čte si s kočkou, která se k ní postavila.
