Zatímco více než 700 000 Američanů má ulcerózní kolitidu (UC), zjištění, že máte onemocnění, může být izolačním zážitkem. UC je nepředvídatelná, což vám může zanechat pocit bez kontroly. To také může občas zvládnout vaše příznaky obtížné, ne-li nemožné.
Přečtěte si, co si tři lidé s UC přejí, aby věděli, že jsou diagnostikováni s tímto chronickým onemocněním a jakou radu dnes nabízejí ostatním.
Brooke Abbottová
Rok diagnostikován: 2008 Los Angeles, Kalifornie
"Přál bych si, abych věděl, že je to velmi vážné, ale s tím bys mohl žít," říká Brooke Abbott. Nechtěla, aby její diagnóza ovládla svůj život, a rozhodla se z ní skrýt.
"Ignorovala jsem nemoc před přijetím svého léku. Snažil jsem se předstírat, že neexistuje, nebo to nebylo tak špatné, "říká.
Jedním z důvodů, proč dokázala tuto nemoc ignorovat, bylo, že její příznaky zmizely. Byla v době odpuštění, ale neuvědomila si to.
"Neměl jsem o této nemoci mnoho informací, takže jsem letěl trochu slepý," říká nyní 32letý.
Začala si všimnout návratu příznaků po porodu svého syna. Její klouby a oči se rozzářily, zuby se začaly zesílat a vlasy začaly vypadávat. Namísto toho, aby je obvinila z UC, obvinila je z těhotenství.
"Přál bych si, abych věděl, že onemocnění může a bude mít vliv na jiné části mého těla, a nejenom zůstat izolováni v mé střevě," říká.
To všechno bylo součástí nepředvídatelnosti této nemoci. Dnes si uvědomuje, že je lepší lépe čelit onemocnění, než ji ignorovat. Pomáhá dalším lidem s UC, zejména plnoprávnými maminkami, prostřednictvím své role jako advokáta zdraví a na svém blogu: Crazy Creole Mommy Chronicles.
"Nerespektovala jsem onemocnění, když jsem byla poprvé diagnostikována a zaplatila jsem jí," říká. "Jakmile jsem přijal novou normu, můj život s UC se stal životaschopným."
Daniel Will-Harris
Rok diagnostikován: 1982 | Los Angeles, Kalifornie
Daniel Will-Harris, 58 let, popisuje svůj první rok s UC jako "trochu děsivý". Chtěl, aby věděl, že onemocnění je léčitelné a kontrolovatelné.
"Bál jsem se, že mě nebudou snažit dělat věci, které bych chtěl dělat, než mít život, který jsem chtěl mít," říká. “Youcango se prominutí a cítit dobře. "
Protože v době jeho diagnózy nebyl internet, musel spoléhat na knihy, které často obsahovaly konfliktní informace. Cítil, že jeho možnosti jsou omezené. "Prozkoumala jsem to v knihovně a četla jsem všechno, co jsem mohl, ale vypadalo to beznadějně," říká.
Bez internetu a sociálních médií také nedokázal spolupracovat s dalšími lidmi, kteří měli UC tak snadno. Neuvědomil si, kolik dalších lidí také žil s tou chorobou.
"Existuje spousta dalších lidí s UC, kteří žijí normálně. Mnohem víc, než si myslíte, a když říkám lidem, že mám UC, jsem překvapen, kolik lidí to buď má, nebo mají rodinné příslušníky, kteří to mají, "říká.
Zatímco dnes je méně obávaný, než byl během prvního roku, také ví, že je důležité zůstat na vrcholu této nemoci. Jedna jeho největší rada pokračuje v užívání léků, a to i v případě, že se cítíte dobře.
"Existuje více úspěšných léků a léčby než kdy předtím," říká. "Toto velmi poukazuje na množství vzplanutí, které máte."
Dalším doporučením spisovatele je užít si život a čokoládu.
"Čokoláda je dobrá - opravdu! Když jsem cítila moje nejhorší, byla to jediná věc, která mi způsobila, že se cítím lépe! "
Sara Eganová
Rok diagnostikován: 2014 | San Antonio, Texas
Sara Egan si přeje, aby věděla, jak velkou roli hraje trávicí systém v celkovém blahu a zdraví.
"Začal jsem ztrácet váhu, jídlo už nebylo hezké a návštěvy v koupelně byly stále naléhavější a častější, než jsem si je mohl vzpomenout," říká. Byly to její první známky UC.
Po CT vyšetření, kolonoskopii, částečné endoskopii a celkové parenterální výživě získala pozitivní UC diagnózu.
"Byl jsem šťastný, že jsem věděl, jaký je problém, ulevilo se tomu, že to není Crohnova choroba, ale v šoku, že teď mám tuto chronickou nemoc, kterou musím žít po celý svůj život," říká 28- let starý.
Během uplynulého roku se dozvěděla, že její vzplanutí jsou často vyvolávány stresem. Získání pomoci od ostatních, doma i v práci, stejně jako relaxační techniky jí skutečně prospívají. Navigace ve světě potravin je však nepřetržitou překážkou.
"Nemůžete jíst, co chci, nebo mám hlad, je jednou z největších výzev, které denně čelím," říká Egan. "Některé dny můžu mít pravidelné jídlo bez důsledků, zatímco jiné dny mám kuřecí vývar a bílou rýži, abych se vyhnul nepříjemnému vzplanutí."
Kromě návštěvy jejího gastroenterologu a lékaře primární péče se obrátila na pomocné skupiny UC, aby poskytla poradenství.
"To dělá obtížnou cestu UC více snesitelnou, když víte, že existují i jiní, kteří zažívají stejné věci a mohou mít nápady nebo řešení, o kterých jste ještě nepomysleli," říká.
