Moje mladší dcera je Lily. Když měla asi 3 roky, dostala Lily diagnózu, která ji umístila do autistického spektra.
Vzpomínám si, že jedna z věcí, které mi ta žena nejvíce zajímala, byla ta značka. Nechtěla, aby odmítli, kdo je Lily, protože se zaměřili místo toho na štítek. Autismus byl pro nás nový. Nálepky byly pro nás nové.
Můj názor byl (podle mého názoru) více pragmatický. Označení popisuje, co se stalo s Lily. To pomohlo v našich hlavách odpovědět na všechny otázky, které jsme měli ohledně jejích mnoha ... zvláštností a zpoždění. Zde byla odpověď: autismus.
Do té míry, v níž nás diagnostika kvalifikovala pro terapii a pomohla nám zjistit, jak nejlépe pomoci optimalizovat její potenciál, oslavil jsem ji. Podle mého názoru to nic nemění. Byla vždy autistická - prostě jsme nikdy nevěděli, že to je to "to". Teď jsme to věděli.
Napsal jsem před tím, že přijetí vašeho dítěte by znamenalo přijetí tohoto štítku. To, že hrajete kartu "autismus", by měla být jen věcná komunikace, která pomůže cizincům, ošetřovatelům nebo poskytovatelům služeb lépe pochopit a přijmout vaše jedinečné dítě.
Ale štítky mohou být použity nejen k pomoci, ale k ublížení. Stejný štítek, který používám k vysvětlení Lily, je štítek, který by jiný mohl využít k tomu, aby odmítl její hodnotu. Mnoho jmenitelů lékařů v oblasti duševního zdraví historicky používalo klinicky popisovat, že pacienti se v průběhu let převrátili do odpadků a hrozí.
Takže otázka pro autistické rodiny nevyhnutelně přichází: Jak mohu s úctou označit lidi, kteří dostali diagnózu poruchy autistického spektra? Protože tam vůle časy, kdy bude nutná diagnóza. Lilie je autistická, Emma je neurotypická. Když popíšu něco, co Lily udělala jako triumf, může to mít smysl pro čtenáře, který si neuvědomuje, že je v spektru.
V mém případě, štítek (když respektovaně používá) pomáhá čtenáři dát příběh do perspektivy. Není to nic jiného než opatrovník, který by se snažil vysvětlit, proč by jejich dítě mohlo potřebovat například klidné místo při návštěvě muzea nebo sluchátka s rušením hluku na rušné ulici.
Co znamenají štítky
Ve světě politiky autismu se tato otázka správného označování nazývá argumenty identity - první versus osoba - první jazyk. Dvě strany, ve zkratce:
Identita-první jazyk: "Moje autistické dítě." Zde je myšlenka, že autismus je neurologická identita vašeho dítěte. Nemůže být změněn. Je to jejich část. Přijetí totožnosti je přijetí dítěte.
Jazyk první osoby: "Moje dítě s autismem." Myšlenka je, že jsou to především vaše dítě. Diagnóza neurčuje osobu nebo vztah - je to něco, co má vaše dítě s nimi.
Takže jaká je správná? Když označení není nutné, jednoduše zavolám moji dceru "Lily". Ale když je to nutné, představím ji jako "moje dcera s autismem" nebo "mou autistickou dcerou"?
Odpověď zní: Obě mají pravdu.
A to by byl konec tohoto článku, kdyby to bylo opravdu tak jednoduché. Ale jiní lidé jsou stejně tak jistí, že identita - první nebo člověk - je nejprve jedinou "správnou" odpovědí.
Když jsem začal psát, nechtěla jsem urážet lidi, které jsem se snažil dosáhnout. Tak jsem to zkoumal. To, co jsem našel, nebylo zdaleka konečné. Pravděpodobně jsem měl vědět, že neexistuje žádný způsob, jak se vyhnout všem, že každý čas, když se zaujme pevný postoj k nějakému problému, nevyhnutelně narazíte na někoho, jehož postoj je stejně pevný proti vám.
Jak vybrat štítek
Takže, jak jsem řekl výše, že mají oba pravdu, tak jsem stejně pevně konstatoval, že ani není správné. Existují velmi dobré důvody pro a proti oběma štítkům. Zde je moje rada pro vás, pokud jde o rozhodování o tom, jak používat:
1. Pokud je to vhodné, zeptejte se
Lily ve skutečnosti není na místě, kde se ptát, že mi rozumí (pro mě) odpovědi. Ale to neznamená, že ji vyloučit a přestat se ptát. Zapojte dítě do rozhodnutí. Jak si přejí být označeni? Pokud existuje nějaká přednost, může být vaše hledání velmi dobře skončeno. Pokud ne, nicméně ...
2. Najděte štítek, který nejlépe vyhovuje vaší rodině a sobě
Měli byste to prozkoumat. Měli byste mít dobrý důvod. Vaše volba nebo volba vašeho dítěte odráží něco o vás a vaší filozofii týkající se autismu ao vašem dítěti. Existují lidé, kteří s vámi budou hádat, že štítek, který jste si vybrali, je špatný. Takže máte důvod.
3. Uvědomte si, že neexistují žádné univerzální pravdy
V určitém okamžiku budete někoho vyvolet podle vašeho výběru. Bude někdo, jednoho dne, kdo rozhodne, že potřebujete vzdělávat na "správném" štítku pro vás nebo vaše dítě. To tě rozčílí. Jen se připravte. Mohou mít důvody, proč jste se uráželi podle vašeho výběru, a to je v pořádku.
To neznamená, že se mýlíte. Neznamená to, že mají právo rozhodnout se, jak označujete sebe nebo své dítě. Ale pořád to budeš trápit. Je to v pořádku, že mají jiný názor než vy. Snažte se co nejrychleji odpojit a pokračujte ve svém životě.
Jedna z nejtěžších věcí, jak vychovávat děti, je poučení o tom, že neexistuje žádná odpověď, pokud jde o rodičovství.
4. Přijměte své rozhodnutí z místa lásky a úcty
Ať už se rozhodnete cokoliv, nemůžete jít příliš špatně, pokud jste toto rozhodnutí učinili. Chci být podporující a citlivá nemusí vždy znamenat podporu nebo citlivost, ale je to skvělý začátek.
5. Respektujte volby ostatních lidí
Uvědomte si, že to, co je pro vás nejlepší (viz výše), nemusí být to, co je nejlepší pro každou rodinu. Vyberte si své bitvy. Byla jsem svědkem úplného rozhořčení argumentů v sociálních médiích, když troll třešeň vybral příspěvek, aby zjistil, co považují za porušení jazyka a "opravuje" to. Nebuď ten trol. Pokud zavolám mému dítěti "autistický", nezapomeňte říkat: "Měli byste říci dítě s autismem, je to více úctyhodné."
To je zvláště důležité, když komunikujete s dospělým na spektru. To jsou lidé, kteří se rozhodli, jak chtějí být označeni. Říkají: "Cítím se nejlépe tento štítek ". Neříkejte jim, že se mýlí, že se cítí takhle. To se děje víc, než byste si mohli představit.
Stejně jako nechcete, aby vám někdo diktoval svůj štítek, nebuďte osobou, která vstoupí a řekne někomu jinému nejlepším štítkem. Pokud se nebudou zeptat.
Když píšu o autismu, používám slovo "autistický". Protože Lily nevyjádřila svůj názor tak či onak, protože dospělí autistici, které znám a respektuji (společně s organizací Autistic Self Advocacy Network) si tuto značku zvolili pro sebe , a protože se mi zdá "dítě s autismem" těžko psát, číst a říkat.
Jsem v míru s mými rozhodnutími obecně, ale každý tak často někdo nabídne své návrhy, že upravím to, co jsem napsal, abych byl více respektovaný. A když tak učiní, dělám vše pro to, abych poslouchal jejich body a vysvětlil jsem, proč jsem se rozhodl. A proč je nezměním.
Jim Walter je autorem blogu Just a Lil, kde zaznamenává své dobrodružství jako jediného otce dvou dcer, z nichž jeden má autismus. Můžete ho sledovat na Twitteru.
