"Kdo žije takhle?" Můj tehdy sedmiletý syn vykřikl, když jeho sestra, tedy třináct let, udělala do svého jídelního talíře obličejovou rostlinu. Odtáhl jsem svou stoličku zpět, postavil se a chytil ji, když se chytila, a bezmocně odtáhla popruh, který ji držel v bezpečí ve své stolici, a uklidňoval ji k podlaze.
Její další bratr, devět let, už běžel do obývacího pokoje, aby si uchopil polštář, který by ji dal pod hlavu, zatímco jsem ji držel ztuhlé a trhavé paže a nohy, aby udeřily do nohou stolu a kamen. Odhrnul si vlasy z tváře svou vlastní rukojetí.
"To je v pořádku, je to v pořádku, je to v pořádku," zamumlala jsem, dokud se nezastavila a ona byla stále. Přikrčil jsem se vedle ní, položil mi paže pod nohy a zvedl její bezvládné tělo a vydal se po chodbě do jejího pokoje.
Chlapci vyšplhali zpátky na stoličku a dokončili večeři, zatímco jsem seděl se Sophií a pozoroval, jak spadl do hlubokého spánku, který obvykle následoval tyto záchvaty, které měla téměř každý večer na večeři.
Žijeme takhle
Sophie byla v roce 1995 diagnostikována infantilními křečemi. Je to vzácný a těžký typ epilepsie. Měla 3 měsíce.
Výhled pro lidi s touto hroznou poruchou je jedním z nejsmrtelnějších epileptických syndromů. Výzkum naznačuje, že většina těch, kteří žijí s infantilními křečemi, bude mít nějakou formu kognitivního postižení. Mnozí z nich budou dále rozvíjet další druhy epilepsie. Jen někteří budou žít v normálním životě.
Během příštích dvou desetiletí by moje dcera měla i nadále záchvaty - někdy stovky denně - navzdory tomu, že zkoušela 22 antiepileptických léků, zapsala se do dvou studií ketogenní stravy a bezpočtu alternativních terapií. Dnes je ve věku 22 let těžce zdravotně postižená, neverbální a vyžaduje plnou pomoc se všemi životními aktivitami.
Její dva mladší bratři vyrostli, když věděli přesně, co mají dělat, když se chopí, a jsou velmi citlivá a tolerantní k rozdílům. Ale já jsem vždycky věděl o zvláštních výzvách, kterým čelí jako sourozenci osoby se zdravotním postižením. Srovnávám se s chodidlem, který pečlivě vyvažuje potřeby každého dítěte, přičemž věděl, že jedno z těchto dětí bude vyžadovat více času, více peněz a větší pozornost než ostatní dvě.
Odpověď na otázku mého syna v noci byla samozřejmě mnohem hlubší. Pravděpodobně jsem ale řekl, "My dělají a desítky tisíc dalších rodin taky žijí. "
"Extrémní" rodičovská a revoluční zdravotní péče
My žil "takhle" již více než 19 let až do prosince 2013, kdy naše místo na čekací listině vyzkoušela konopnou medicínu a dostali jsme láhev Charlotte Webového oleje CBD. Začal jsem slyšet o pozitivních účincích marihuany na záchvaty před mnoha lety, dokonce i tak daleko, abych šla do a ven z mnoha marihuanských dispenzářů, které se v té době objevovaly v Los Angeles. Ale nebylo to, dokud jsem sledoval zprávy CNN speciální "Weed", že jsem začal doufat, že bychom opravdu mohli vidět nějakou úlevu od záchvatů pro Sophie.
Zvláštní upozornila na velmi mladou dívku se syndromem záchvatů nazvaným Dravet. Těžké a neúprosné refrakterní záchvaty se nakonec zastavily, když jí zoufalá matka dala olej vyrobený z rostliny marihuany, že skupina pestovatelů marihuany v Coloradu nazývala "hippie zklamání" - mohli byste celý den kouřit a vyhnout se vysokému.
Známý nyní jako eponymní web Charlotty, lék na konopí Paige Figi dal své dceři Charlotte velké množství kanabidiolu nebo CBD a malé množství THC, což je část rostliny, která má psychoaktivní účinky. Podle Dr. Bonny Goldsteinové v její knize "Cannabis Revealed" je rostlina konopí "složena z více než 400 chemických sloučenin a při užívání konopí užíváte směs přírodních sloučenin, které spolupracují na vzájemné rovnováze".
Je samozřejmé, že věda o konopné medicíně je nesmírně složitá a poměrně nová, přestože rostlina marihuany je jednou z nejstarších známých pěstovaných rostlin. Vzhledem k tomu, že marihuana je ve Spojených státech federálně klasifikována jako látka Schedule I - což znamená, že bylo rozhodnuto, že nemá "žádnou léčivou hodnotu" - až do nedávné doby nedošlo k žádnému výzkumu o jeho účincích na záchvaty.
Možná je to pro většinu lidí obtížné pochopit, co by motivovalo ty z nás, kteří mají děti s refrakterní epilepsií, aby jim poskytly lék, který není doporučován tradičními lékaři, kteří s nimi zacházejí.
Říkám takovou péči, kterou děláme, "extrémní rodičovství". A v případě léčebného konopí bych chtěl říci, že jsme revolucionáři.
Nový způsob, jak žít
Během jednoho týdne od doručení Sophie první dávky CBD oleje měla první den svého života bez záchvatů. Do konce tohoto měsíce měla období až dva týdny bez záchvatů. V příštích třech letech jsem dokázal odstranit jeden ze dvou antiepileptik, které užívala již sedm let.
Jsme pomalu odjíždí od druhé, vysoce návykové benzodiazepin. V současné době má Sophie o 90 procent méně záchvatů, spí každý týden zdravě a je ve většině dnů jasná a ostražitá. I dnes, o čtyři roky později, si uvědomuji, šílený to všechno zní. Chcete-li dát zdravému dítěti látku, kterou jste vedli k domněnce, že je škodlivá a návyková je důvodem k obavám.
Není to náboženská víra, protože rostoucí tělo vědy za rostlinou marihuany a lék na konopí jsou přísné a přesvědčivé.Je to víra v moc rostliny, která se uzdravuje, a víru v sílu skupiny vysoce motivovaných jedinců, kteří vědí, co je nejlepší pro své děti, aby se podělili o to, co vědí, a aby obhajovali další výzkum a přístup k lékům na konopí.
Jasnější budoucnost pro nás všechny
Dnes jsem nakreslil Sophieho konopný přípravek v malé stříkačce a vložil ji do úst. Pravidelně měřím dávkování a deformaci a v případě potřeby provádím úpravy. Není bez záchvatů, ani není bez postižení. Ale kvalita jejího života se výrazně zlepšila.
Její záchvaty jsou dramaticky méně a mnohem mírnější. Ona trpí méně nežádoucích účinků z tradičních léčiv, vedlejší účinky, které zahrnovaly podrážděnost, bolesti hlavy, nevolnost, ataxie, nespavost, katatonie, kopřivka a anorexie. Jako rodina už nechodíme do krizového režimu každý večer na večeři.
Ve skutečnosti Sophie neměla na večeři, protože začala užívat konopí před čtyřmi lety. Žijeme úplně jiný život, abychom vám řekli pravdu.
"Kdo žije takto?" Zeptal se dnes syn můj syn a odpověděl jsem: "Máme to, a každý, kdo je šťastný, že má i lék na konopí."
Elizabeth Aquino je spisovatelka žijící v Los Angeles se svými třemi dětmi. Její práce byla publikována v řadě literárních antologií a časopisů, stejně jako časopis Los Angeles Times a Spirituality & Health. Výňatek z probíhající paměti, "Naděje za změnu moře", byl publikován Shebooks jako e-kniha, a ona dostala prestižní bydliště psaní a přátelství od Hedgebrook v roce 2015. Je psána pravidelně pro Gratitude.org a byl přispěvatel k on-line serveru OnBeing společnosti Krista Tippett. Elizabeth v současné době pracuje na hybridním memoire o svých zkušenostech s vychováním dítěte s těžkým postižením. Ve svém volném čase čte živě a stráví čas se svými dospívajícími syny a dcerou.
