V lednu uspořádala společnost Healthline Twitter chat (#DiabetesTrialChat) o problémech, kterým čelí lidé s diabetem typu 1 v přístupu k klinickým studiím zaměřeným na nalezení nových léčebných postupů a případně léčení. Účast v chatu bylo:
- Sarah Kerruishová, šéf strategie a růstový důstojník společnosti Antidote. (Následujte je @Antidote)
- Amy Tenderichová, zakladatel a šéfredaktor DiabetesMine. (Sledujte je @DiabetesMine)
- Dr. Sanjoy Dutta, asistentka viceprezidenta překladatelského vývoje na JDRF. (Sledujte je @ JDRF)
Přečtěte si, abyste zjistili, jaké problémy a potenciální řešení, oni a naše nádherné společenství identifikované!
1. Za posledních deset let, jak diabetický výzkum změnil životy pacientů?
Dr. Sanjoy Dutta: "Zvýšené povědomí, snížené zatížení, náhrada nepřetržitého monitorování glukózy (CGM), lepší výsledky pomocí přístrojů a dřívější diagnózy."
Sarah Kerruish: "Všechno to změnilo. Od transplantace ostrůvků po potenciální umělý pankreas - bylo dosaženo obrovského pokroku ... Miloval jsem tento článek od Americké asociace diabetiky o veškerém pokroku dosaženém za posledních 50 let. "
Amy Tendrich: "Výzkum nám dal CGM a brzy umělý pankreas a Antidote se dozvěděli o příčinách cukrovky - úžasné!"
Z naší komunity:
@everydayupsdwns: "Spousta nových přístrojů a přípravků na úsměv v T1D ... Zvětšená senzorová terapie pramení v mysli. Inzulínové analogy pomohly mnoha, ale inteligentní inzulin vypadá úžasně "
@ ninjabetic1: "Když vidím, že výzkum v oblasti diabetu je v pořádku na pořadu jednání, dávám naději, že budu mít šťastný a zdravý život"
@ JDRFQUEEN: "Tolik změn. Nejprve jsem nosil Guardian Medtronic CGM v roce 2007. Bylo to hrozné, 100-200 bodů. Nyní je AP hoden. "
2. Jakou roli hrají pacienti při klinickém výzkumu diabetu? Jakou roli by měli hrát?
NA: "Pacienti by měli být mnohem více zapojeni do konceptualizace studií! Podívejte se na nový VitalCrowd. Podívejte se na spouštění snímků společnosti Anna McCollisterSlip na VitalCrowd crowdsourcing klinických studií o cukrovce. "
SD: "Pacienti by měli také hrát aktivní roli při poskytování perspektiv a zpětné vazby do návrhů a výsledků testů."
SK: "Ano! Ovlivňující design je kritický! Měli by hrát velkou roli! Pacienti mohou nejlépe vyjádřit své potřeby, takže vědci by měli pozorně naslouchat. "
Z naší komunity:
@ AtiyaHasan05: "poctivost. Být upřímný o tom, co jsou a neudělají podle výzkumných protokolů. "
@ ninjabetic1: "Myslím, že pacienti vedou výzkum diabetu na svých prstech (v dobrém smyslu!) - Projekt #wearenotwaiting je důkazem toho, že"
@ JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [je] dobrým výchozím bodem pro ty, kteří se chtějí zapojit do výzkumu!"
3. Jak lze lépe sdělit problém nedostatku účasti na klinických hodnoceních s pacienty?
NA: "Slučitelná služba pro diabetiky a výzkumníky, jako je Living BioBank."
SK: "Vzdělání! Děláme vše pro to, abychom rozšířili toto slovo - 500 000 pacientů potřebných k léčbě diabetes mellitus v USA, ale 85% testů je zpožděno nebo selhalo kvůli problémům se zápisem. To jsou špatné zprávy pro pacienty a výzkumníky. "
SD: "Musíme být CANDID o důležitosti každého pacienta. Jsou velvyslanci těchto studií a větší dobro všech lidí žijících s diabetem typu 1. Zajištěná účast je klíčová! Nepřipojujte pacienta ke zkouškám; přinést pacientům pokusy. "
SK: "ANO!"
Z naší komunity:
@ ninjabetic1: "Požádejte HCPs, aby tyto informace lépe sdíleli s příslušnými pacienty. Výzkum mě nikdy nezmínil za 13,5 let! "
@ AtiyaHasan05: "Vysvětlující [celý] proces a jejich integrální roli v něm. Většina úplně nerozumí tomu, jak fungují procesy. "
@everydayupsdwns: "Využijte sílu sociálních médií! ... Mnoho studií trpí, protože jsou geograficky omezené."
4. Co si myslíte, že jsou nejčastější překážky účasti na klinických zkouškách? Jak je lze řešit?
SK: "Přístup! Informace tam jsou pro vědce, ne pro pacienty - proto jsme vytvořili zápas. Musíme dát pacientům do centra výzkumu. Co je pro ně důležité? Dave deBronkart nás to učil. "
NA: "Lidé nás často posílají na adresu Diabetes Mine a ptají se, jak mohou děti nebo děti s diabetem 1. typu zapojit do studií. Kde je nejlepší je poslat? Problém je v tom, že Clinicaltrials.gov je pro navigaci natolik silná. "
SD: "Přímá a nepřímá účast je klíčová, stejně jako otevřená komunikace. Podporující ekosystém péče a HCP. Může existovat nedůvěra k pokusům. Podělte se o větší obrázek a přesuňte se od zkušební centricity až po pacientskou centricitu.
NA: "Skvělý nápad! Jak bys navrhl, aby to dokázali? "
SD: "Zkoušky založené na vstupu pacienta. Co by bylo možné zvládnout jejich diabetes typu 1? Jaké jsou jejich preference a omezení? "
SK: "Je to jednoduché. Informace a přístup. Drtivá většina lidí o klinických studiích neví. Snažíme se to vyřešit. "
Z naší komunity:
@davidcragg: "Důležitým faktorem pro mě je vidět závazek, aby byly plné metody a výsledky hlášeny bez ohledu na výsledek."
@ gwsuperfan: "Zkušenosti více účastníků by zvýšily účast. Jeden chtěl, abych zůstal v zařízení po dobu [více než dvou týdnů] ... Není to realistická věc pro [osoby s diabetem] se zaměstnáním / školou / životem. "
@everydayupsdwns: "Závisí na návrhu zkušební verze. Mohlo by to být mnoho věcí ... Několikrát jsem nabídl účast a přihlásil jsem se k tomu, abych byl "nalezen", ale teprve někdy jsem byl přijat na vlastní klinice. "
@lawahlstorm: "Překonání mylných představ o účasti na zkoušce. Klamavý "morče". "
@ ninjabetic1: "Čas: Kolik času potřebuji k tomu, abych se dopustil? Výsledky: uvidíme výsledky? Požadavky: co od mě potřebujete? "
5. Jak provádíme klinické zkoušky více zaměřené na potřeby pacientů?
SD: "Snižte složitost protokolů a konkrétní požadavky pacientů by měly být zabudovány při zvažování vývoje produktu."
SK: "Design s pacienty v mysli! Vědci by měli myslet jako pacienti a ujistit se, že je snadné se zúčastnit procesu. A nebojte se zeptat! Pacienti vědí, co je nejlepší pro pacienty, a vědci by měli využít toho. "
NA: "Také potřebujeme něco jako Diabetes Research Connection, abychom sledovali, jaká je vaše zkouška."
Z naší komunity:
@ lwahlstrom: "Zapojte pacienty do všech fází testování - mimo" zkušební pilotáž ". Vstup Společenství je klíčový! "
@ ninjabetic1: "Spusťte více podobných tweetů. Zaměřit se na skupiny. Přečtěte si blogy. Mluvte s námi. Jděte kolem HCP, abyste dosáhli pacientů "
@ JDRFQUEEN: "A nikoli, že je třeba platit nehorázné částky, ale úhrada za čas a plyn je velkým podnětem pro účastníky."
6. Jak mohu zjistit, na kterých klinických studiích se účastní?
SD: "Kombinace osobního výzkumu a přínosu poskytovatele zdravotní péče."
SK: "Podívejte se na náš nový nástroj - odpovězte na několik otázek a náš systém vám pro vás bude zkoušet!"
7. Jaké zdroje doporučujete, abyste se dozvěděli více o klinických studiích?
SD: "Clinicaltrials.gov, stejně jako JRDF.org"
SK: "Naši přátelé CISCRP nabízejí některé skvělé zdroje. A diabetes online komunita je skvělý způsob, jak se dozvědět o osobních zkušenostech. "
8. Jaké potenciální léčebné pokroky v léčbě diabetu jsou pro vás nejzajímavější?
SK: "Tolik! Nejvíce mě zaujal umělý pankreas - představte si, kolik životů se změní. Mám také zájem o nový výzkum týkající se přeměny kmenových buněk na pankreatické beta buňky - cítí se jako velký pokrok! "
NA: "Vážně. Pacienti a poskytovatelé dotazovaných na [náš] diabetes a článek o marihuane říkají studie, které potřebují. Jsme nadšeni studiemi, které CGMu umožní, aby nahradil prsty. "
SD: "Automatizované systémy umělého pankreatu, náhrada beta buněk (enkapsulace), studie onemocnění ledvin ... Nové léky pro lepší kontrolu glykémie, pokusy o zachování funkce beta buněk."
SK: "Dvě velké, slibné umělé pankreasové studie přicházejí v roce 2016 prostřednictvím Harvard Research a UVA School of Medicine."
Z naší komunity:
@ OceanTragic: "OpenAPS jistě"
@ NanoBanano24: "AP se zdá opravdu blízko! To je velmi vzrušené. "
9. Jak blízko k léku na cukrovku myslíte, že jsme?
SK: "Nevím, jak blízko, ale jen včera, tato zpráva mi dala naději."
Z naší komunity:
@delphinecraig: "Myslím, že máme ještě dlouhou cestu k léčbě."
@davidcragg: "Ne v mém životě. Mnoho mediálních příběhů o lécích za rohem je o zajištění financování výzkumu "
@Mrs_Nichola_D: "10 let? Já vtipku stranou, opravdu nevím. Ale ne tak rychle, jak bych to chtěl. "
@ NanoBanano24: "Blíž než kdy jindy! Jsem 28, nejsem si jistý, že je to v mém životě. Báječný AP by mohl být kolem 10 let. Opatrný optimista. "
@diabetesalish: "Řekl 38 let, že [diabetes] bude léčen 5 až 10 let. Potřebuji výsledky bez projekce "
10. Co je to, co chcete, aby pacienti věděli o klinických studiích?
SD: "Přál bych si, aby pacienti věděli, jak důležití jsou skutečně ... Pacienti jsou hráči a režiséři cesty k lepšímu pro ty, kteří žijí s diabetem 1. typu."
SK: "Nejčastěji se jedná o otázky týkající se zjišťování studií - pacienti přišli k nám, když jsou uvíznutí, a pomáháme jim najít soud. Máme úžasný tým, který vám pomůže najít studii o cukrovce. Uvádíme seznam všech zkoušek, takže neexistuje zkreslení. "
Z naší komunity:
@ lwahlstrom: "80% je zapsáno, což brání důležitým průlomům a všichni účastníci dostanou min. standardní léčby. "
11. Jaký je největší mýtus o klinických studiích?
NA: "Řekl bych, že největší mýtus je, že studie o cukrovce jsou otevřeny pouze" elitám "a nejsou přístupné všem. Musíme šířit toto slovo! "
SD: "Zajištění zdravé rovnováhy, pokud jde o to, jaké klinické testy jsou a nejsou. Někteří cynicci mají pocit, že pacienti se rovnají laboratorním zvířatům. To je nepravdivé. Idealisté mohou cítit, že každá studie se rovná terapii. To je také nepravdivé.Vyrovnávání vědy, očekávání a naděje je to, z čeho jsou klinické zkoušky. "
Z naší komunity:
@davidcragg: "Největší mýtus spočívá v tom, že všechny studie jsou dobře navrženy a data jsou vždy zveřejňována - mnoho z nich nikdy neuveřejňuje, což je méně cenné ... pacienti potřebují pocit, že to není tokenismus, ale klíčová část procesu, který ovlivňují (od počátku)"
@delphinecraig: "Myslím, že mýty včetně. žádné odškodnění, neklid na drogách / klinikách / klinikách, náklady pro účastníka. "
@ JDRFQUEEN: "Výsledky vyhledávání" Messing up ". Máte vždy právo odvolat se, pokud vaše vedení trpí. "
Díky všem, kteří se zúčastnili! Chcete-li se dozvědět o nadcházejících událostech na Twitteru, následujte nás @Healthline!
