Hemofilie A, porucha krvácení, je typicky diagnostikována ve velmi mladém věku. Méně časté a závažné případy jsou často diagnostikovány před prvním narozením dítěte, podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. Pokud jste vy nebo vaše dítě diagnostikován hemofilií A, je důležité zůstat jasné a položit správné otázky.
1. Přichází hemofilie A s omezeními životního stylu?
V minulosti bylo život s hemofilií A mnohem obtížnější. V dnešní době zlepšování léčby a lepší porozumění stavu pomohly lidem s poruchami krvácení žít v normálním životě.
Například v minulosti byla veškerá fyzická aktivita odmítána pro lidi s hemofilií. Ale novější výzkum ukázal, že fyzická aktivita může skutečně snížit nebo zabránit krvácení epizod posilováním svalů a zlepšením stability kloubů.
Samozřejmě existují některé aktivity, které by se lidé s hemofilií A měli vyvarovat. Nemusí to být snadné mluvit, ale lidé s hemofilií A jsou povzbuzováni k důkladné diskusi se svým lékařem o tom, které aktivity by měly a neměly by se účastnit. Lékař může také dát tipy na to, jaká další bezpečnostní opatření vy nebo vaše dítě by mělo mít při výkonu nebo sportu.
2. Jaké jsou rizika pro komplikace?
Pokud máte vy nebo vaše dítě hemofilii A, pravděpodobně se obáváte komplikací. Lidé s hemofilií A jsou ohroženi vnitřním krvácením, poškozením kloubů, onemocněním srdce a ledvin a infekcemi. Existuje také šanci mít nežádoucí reakci na léky, což může znesnadňovat léčení krvácení.
Riziko komplikací závisí na závažnosti hemofilie A a na tom, jak rychle se člověk dostane ke krvácení. Nadváha má silnou souvislost s menší pohyblivostí kloubů. Zeptejte se svého lékaře na riziko komplikací a na to, jaké symptomy je třeba věnovat. Ujistěte se, že jste se také zeptali na různé způsoby, jak zabránit komplikacím, včetně diet a cvičebních programů, které vám nebo vašemu dítěti udržují zdravou váhu.
3. Jak často bude léčba vyžadována?
Pouze lékař dokáže posoudit závažnost konkrétního případu hemofilie A a řekne vám, jak často budete vy nebo vaše dítě potřebovat léčbu.
Někteří lidé s hemofilií A potřebují náhradní terapii pouze tehdy, když prožijí krvácení. Toto se nazývá on-demand nebo epizodická léčba. Jiní potřebují častěji infuzi faktoru srážení, aby se zabránilo krvácení. Toto se nazývá profylaktická terapie.
V současné době se mnoho lidí s hemofilií A může naučit, jak podléhat léčbě samotné doma. Lidé, kteří se učí, jak léčit krvácení doma, jsou méně pravděpodobné, že budou přijati do nemocnice kvůli krvácivým komplikacím.
Pokud vy nebo vaše dítě požadujete profylaktickou léčbu, zeptejte se, zda se můžete naučit, jak infuzi koagulační faktor doma. Samozřejmě, domácí infuze přichází s větší odpovědností a není pro každého. Lékař nebo tým pro léčbu hemofilie (HTC) vám může poskytnout správné vzdělání a podporu, aby vám pomohla zjistit, zda je domácí infuzní terapie pro vás to pravé.
4. Existují nějaké nové léčby nebo klinické studie v okolí?
Informování o novějších léčbě je nezbytné pro osoby s poruchami krvácení. Novější a bezpečnější léčba je zkoumána a testována na celém světě. Váš lékař by si měl být vědom jakýchkoli léků, které vy nebo vaše dítě může být kandidátem. Mohou vás také informovat, jestli existují nějaké klinické testy, které by najímaly účastníky v oblasti, kterou doporučují.
5. Jaký je výhled?
Když zjistíte, že vy nebo vaše dítě trpíte hemofilií A, pravděpodobně Vám lékař okamžitě řekne, že v tomto okamžiku neexistuje lék. Celoživotní onemocnění může být obtížná koncepce a můžete mít strach o délce života těch, kteří mají poruchy krvácení.
Dobrou zprávou je, že délka života člověka s řádně léčenou hemofilií je téměř stejná jako celková populace. Váš lékař nebo zaměstnanci společnosti HTC vám mohou poskytnout více informací o účinnosti současných léčby a o tom, jak snížit riziko komplikací. A co je nejdůležitější, mít otevřenou a upřímnou diskusi s lékařem o tom, jak tento stav dlouhodobě ovlivňuje lidi, vám může pomoci získat důvěru k převzetí kontroly nad svým životem nebo připravit vaše dítě, aby nakonec udělalo to samé.
