Žijící s "neviditelným onemocněním", jako je psoriatická artritida (PsA), je těžké. Navzdory všemožným snahám světa, aby byli milí a jemnější, někdy lidé stále kritizují a soudují jeden druhého, i když jsou jejich záměry na správném místě.
Uvědomuji si, že jako přítel, rodinný příslušník, opatrovník, zaměstnavatel nebo spolupracovník může být obtížné porozumět a řešit autoimunitní pacient ve vašem životě. Vidím to z vaše strany - opravdu to dělám. Byl jsem jednou zdravý a znal jsem někoho jako já. I já jsem byl soudný (i když jen v tichu). Teď, když jsem chronicky nemocný, vidím obě strany.
Tady je to, co bych chtěl, abys věděl o mém životě s autoimunitní nemocí. Toto je mé veřejné oznámení o službě PsA.
- Nechci tě zklamat. Nemám rád dřezu plný špinavých pokrmů. Nemám rád zrušení naší noci na poslední chvíli, protože jsem v příliš mnoho bolesti. Cítím se pravidelně zklamán kvůli mému PsA. Nepotřebuju, aby si do rány vytřela sůl.
- Požádám-li o uvolnění místa se zdravotním postižením na veřejnou dopravu, prosím, udělejte to, aniž byste se ušklíbali nebo otevírali oči. Výraz na tváři mě bolí, ale není to nic ve srovnání se zánětem kloubů a pojivových tkání.
- Dělám vše co mohu, abych zvládl můj stav. Někdy to nestačí. Autoimunitní onemocnění jsou nepředvídatelné. Vždycky budu mít dobré dny a špatné dny.
- I když mám dobré dny, každý den jsem ve fyzické bolesti. Nezdá se mi špatně a jsem stále věcná, ale to neznamená vždycky, že jsem v pořádku. Někdy jediná věc, kterou předstírám, je dobrá.
- Téměř denně se učím, že už nemůžu dělat něco, co jsem dělala. Přeji si, abych tancoval více, když jsem byl v tom dobrý.
- Nemohu předpovědět, kdy budu příliš nemocný, abych s tebou strávil čas nebo byl příliš nemocný, abych mohl pracovat. Jako člověk, který plánuje téměř všechno, je to pro mě také frustrující. A ne, není to "pěkné" zůstat celý den v posteli. Únava je strašná a způsobuje, že se cítím bezcenná.
- To, co říkáš, mě bolí. To, co říkáš bezvýrazně s tvým výrazem, mě bolí. Tento stres obvykle přináší více příznaků. Mnohokrát bych si přála, abych se mohla dotýkat kolena a cítit, jak to opravdu vypadá.
- Rád bych měl svůj "starý život" spát, ale tohle je život, který jsem dostal. Neexistuje žádná cesta. Spíše než se snažit porozumět mojí nemoci, jak se jen držet přijetí? To bude dobré pro nás oba.
- Miliony Američanů mají moje onemocnění. Milióny dalších to rozvinou. Proto jsem tvoje babička, teta, tvoje matka a tvoje dcera. Prosím, zacházejte s mnou, jak byste s ostatními zacházeli.
A konečně vám odpuštěním.
Lori-Ann Holbrooková žije se svým manželem v Dallasu v Texasu. Píše blog o "dni v životě městské dívky žijící s psoriatickou artritidou" www.CityGirlFlare.com.
