Děti s páteřní svalovou atrofií (SMA) potřebují péči od odborníků v několika lékařských oborech. K maximalizaci kvality života vašeho dítěte je nutný specializovaný tým péče.
Dobrý tým péče pomůže vašemu dítěti vyhnout se komplikacím a uspokojit každodenní potřeby. Skvělý tým péče bude také směrovat jejich přechod do dospělosti.
Specialisté na tým SMA péče o dítě pravděpodobně budou zahrnovat:
- genetické poradce
- zdravotní sestry
- dietitikům
- pulmonologists
- neuromuskulární specialisté
- fyzikální terapeuti
- pracovních terapeutů
SMA může ovlivnit celou vaši rodinu. Tým péče by měl také zahrnovat sociální pracovníky a pracovníky komunity. Tito odborníci vám pomohou spojit každého s podpůrnými zdroji ve vaší komunitě.
Pracovníka sestry
Pracovník sestry pomůže koordinovat péči vašeho dítěte. Stávají se "touto cestou" ve všech aspektech podpory pro vaše dítě, stejně jako pro rodinu.
Neuromuskulární lékař
Neurosuskulární lékař bude často prvním specialistou, který se s vámi a svým dítětem setká. K dosažení diagnózy budou provádět neurologické vyšetření a studium nervového vedení. Navrhují také program léčby specificky pro vaše dítě a případně doporučují.
Fyzioterapeut
Vaše dítě se setká s fyzickým terapeutem pravidelně po celý život. Fyzikální terapeut pomůže:
- rozsah pohybových cvičení
- protahování
- montáže ortézy a příchytky
- cvičení s hmotností
- vodní (bazénová) terapie
- dýchací cvičení pro posílení respiračních svalů
- doporučení pro další vybavení, jako jsou speciální sedadla, kočárky a invalidní vozíky
- navrhnout a učit vám aktivity, které lze provést s vaším dítětem doma
Pracovní terapeut
Pracovní terapeut se zaměřuje na každodenní aktivity, jako je jídlo, oblékání a péče. Mohou doporučit vybavení, které pomůže vašemu dítěti rozvíjet dovednosti pro tyto činnosti.
Ortopedická operace
Obvyklá komplikace u dětí s SMA je skolióza (zakřivení míchy). Ortopedický odborník posuzuje zakřivení páteře a zajistí léčbu. Léčba se může pohybovat v rozmezí od nosu zadní opery až po operaci.
Svalová slabost může rovněž způsobit abnormální zkrácení svalové tkáně (kontraktury), zlomeniny kostí a dislokaci kyčle.
Ortopedický chirurg určí, zda je vaše dítě ohroženo takovými komplikacemi. Budou vás naučit preventivní opatření a doporučit nejvhodnější léčbu, pokud dojde k komplikacím.
Pulmonolog
Všechny děti s SMA budou potřebovat pomoc s dýcháním v určitém okamžiku. Děti s těžšími formami SMA budou pravděpodobně potřebovat pomoc každý den. Ti, kteří mají méně závažné formy, mohou potřebovat pomoc při dýchání, když mají infekci za studena nebo dýchacích cest.
Pediatrští pulmonologové posoudí sílu dýchacích svalů dítěte a funkci plic. Budou informováni o tom, zda vaše dítě potřebuje pomoc stroje k dechu nebo kašli.
Specialista na respirační péči
Specialista na respirační péči pomáhá uspokojit respirační potřeby dítěte. Budou vás naučit řídit dýchací rutinu vašeho dítěte doma a poskytnout zařízení, aby tak učinily.
Dietetik
Dietík bude sledovat růst vašeho dítěte a ujistí se, že dostává správnou výživu. Děti s typem SMA mohou mít problémy se sáním a polykáním. Budou potřebovat další nutriční podporu, jako je napájecí trubice.
Kvůli nedostatku mobility jsou děti s vyššími funkčními formami SMA vystaveny většímu riziku nadváhy nebo obezity. Dietitička se ujistí, že vaše dítě dobře jíst a udržuje zdravou tělesnou hmotnost.
Sociální pracovník
Sociální pracovníci mohou pomoci s emocionálním a sociálním dopadem dítěte se zvláštními potřebami. To může zahrnovat:
- pomáhá rodinám přizpůsobit se novým diagnózám
- umístění finančních zdrojů na pomoc s lékařskými účty
- obhajování vašeho dítěte u pojišťoven
- poskytování informací o vládních službách
- pracovat se zdravotní sestrou a koordinovat péči
- posouzení psychologických potřeb dítěte
- pracovat se školou vašeho dítěte, abyste se ujistili, jak zvládnout potřeby vašeho dítěte
- pomoc při cestování do a z ošetřoven nebo nemocnic
- řešení otázek týkajících se opatrovnictví vašeho dítěte
Společenství
Spolupráce s komunitou vám může dát do kontaktu s podpůrnými skupinami. Mohou vás také seznámit s dalšími rodinami, které mají dítě s SMA. Také komunitní styčníci mohou naplánovat události s cílem zvýšit povědomí o SMA nebo o penězích na výzkum.
Genetický poradce
Genetický poradce bude pracovat s vámi a vaší rodinou, aby vysvětlil genetický základ SMA. To je důležité, pokud vy nebo ostatní členové rodiny myslíte, že máte více dětí.
Toulec
Neexistuje žádný univerzální přístup k léčbě SMA. Příznaky, potřeby a závažnost onemocnění se mohou lišit od osoby k osobě.
Tým specializované péče může usnadnit přizpůsobení přístupu k léčbě potřebám vašeho dítěte.
