Pacientova perspektiva rakoviny prsu ohledně potřeby výzkumu

Pin
Send
Share
Send

Každá věc má období a čas na každý účel pod nebem, jde o písničku Otoč, Otoč, Otoč, který napsal Pete Seeger v padesátých letech minulého století. Pro ty z nás s metastazujícím karcinomem prsu, tento text má hlubší význam. Nejen, že žijeme s vědomím, že náš čas je krátký a naše sezóna se zhoršuje, ale my také existujeme v kultuře, která usiluje o růžový reflektor na špatnou příčinu: uvědomění si rakoviny prsu.

Informovanost, jak je definována organizacemi pro léčbu rakoviny prsu, znamená porozumění tomu, že existuje rakovina prsu, a podniknutí kroků k její diagnostice co nejdříve. Pokud děláte tyhle věci, tvrdí, přežijete. Ale jakmile se rakovina stane nevyléčitelnou, mnozí z nás si uvědomují, že soustředění na vědomí není v souladu se skutečností problému: potřeba dalšího výzkumu.

Za posledních 30 let bylo na tento koncept uvědomění věnováno miliardy dolarů. Navzdory těmto dobře známým kampaním, statistiky ukazují, že počet úmrtí na rakovinu prsu se za poslední dvě desetiletí pohyboval nad 40 000. A v našich vědeckých poznatcích o samotné nemoci je stále mnoho rozdílů.

V tomto okamžiku všichni - od druhého stupně na ulici až po váš stomoratý dědeček - vědí, jaká je rakovina prsu a že mamografický screening je detekčním nástrojem volby. Ale to nebylo vždycky tak. V polovině sedmdesátých let kultura nebyla tak otevřená. Jen pár let dříve, Rob a Laura Petrie na Dick Van Dyke Show musel spát ve dvou lůžkách, aby nedošlo k urážce citlivosti veřejnosti. Rakovina prsu prostě nebyla mluvena. Svaly a někdy kosti byly odstraněny spolu s prsní tkání v mastektomii, která byla extrémně znetvořující a ženy pouze připustila, že je podstupují v tichém šepotu.

Fenomén příčiny marketingu

Proč jsou výrobky omítnuty růžovými stužkami každý říjen

První lady Betty Fordová byla diagnostikována rakovinou prsu a v roce 1974 veřejně oznámila, že má mastektomii. Ford byl tleskán za to, že byl o této nemoci otevřen, protože mnoho žen cítilo, že se nakonec mohou přiznat, že i oni byli podrobeni mastektomii. Po oznámení došlo dokonce k nárůstu počtu diagnóz rakoviny prsu. Ženy s hrudkami odhodily své rozpaky a zatopily lékařské úřady, aby je zkontrolovaly.

Když se v polovině osmdesátých let objevily hlavní charity rakoviny prsu, společnost se začala měnit. Ženy spálily své podprsenky ve jménu stejných práv a sexualita - včetně prsou - se stávala reklamními vozidly. Bylo správné, aby se rakovina prsu dostala do veřejného reflektoru.

Národní měsíc povědomí o rakovině prsu (NBCAM) zahájila farmaceutická společnost, která měla vazby na tamoxifen, což je protinádorová léčiva, která se dnes stále používá široce. Cílem společnosti NBCAM bylo ujistit se, že každá žena si je vědoma této nemoci a že podporuje mamografii jako nejsilnější zbraň v boji proti rakovině prsu. V osmdesátých letech se to zdálo být přiměřeným cílem. Je to ještě dnes?

Falešná bezpečnost včasného odhalení

Co to znamená nepředvídatelnost metastáz

Každé říjen firmy omítou výrobky z polévky do vysavačů s růžovými transparenty a všudypřítomnými růžovými stužkami pod záminkou pomoci pacientům s rakovinou. Vymezené "příčinou marketingu", procentuální podíl z zisku z těchto produktů je slibován charitativním orgánům pro povědomí o rakovině prsu, získáváním společností daňovou peněžní daň, kterou chtějí, a zároveň propaguje dobré, které chtějí, abychom věřili, že dělají. Dokonce i malé podniky, jako jsou bary a restaurace, se dostávají do humbuk, propagují růžové nápoje a darují část zisku. Bílý dům, Empire State Building a uniformy NFL sportovců se stávají růžovými - to vše pro příčinu rakoviny prsu.

Nadace Susan G. Komen je charita možná nejvíce spojená s rakovinou prsu. Navzdory tomu, že měla "pro lék" ve svém názvu po většinu své existence, tato organizace se zaměřuje spíše na vědomí než na výzkum. A mnoho dalších charit, které následují, ročně vydělává desítky milionů dolarů. Ale utrácet peníze na toto vědomí je stále nutné? Prsty jsou teď hrdé a hrdé - už není spousta spojená s tím, že je mají nebo je mají odstranit.

Po práci jako školní zaměstnankyně ze základní školy na střední školu vím z první ruky, že děti na každé úrovni jsou si vědomy rakoviny prsu. Náramek "I heart hearts" je populární, obzvláště mezi střední školou. Když se ptáte dětí, proč mají na sobě, univerzální odpověď je "Podporovat rakovinu prsu." (Skutečná odpověď je proto, že zpráva je podvratně módní).

Dokonce i třetí až pátý grader mohou konverzovat na téma. Mnozí měli učitele nebo rodiče s rakovinou prsu, a také žijí v kultuře, která se v říjnu mění na růžovou. Viděla jsem, jak malé děti sbírají penny za uvědomění si rakoviny prsu a nosí růžové hry Little League a říkají, že slovo "prsa" je stejně náhodně jako jakékoliv jiné části těla.

Pro mnohé ženy je jejich první mamogram stejně jako první rituál a ženy často mluví o tom, v jakém věku se dostaly do "základní linie". V roce 2014 se ženy nebaví navštívit lékaře k promítání. A teď, rakovina je první věc, o které si myslí, když najde pauzu, ne poslední.

Pokud se dosáhlo cíle vnímání rakoviny prsu - a věřím, že to má - pak to ještě zanechává včasné odhalení. Zjištění rakoviny v dostatečném časovém předstihu, aby se zabránilo šíření, by bylo dobrým cílem, kdyby se jednalo o léčbu rakoviny. Bohužel, neexistují žádné důkazy, které by naznačovaly, že to je, a je tu spousta prokázat, že to není.

Nebezpečí překrytí

Další mamografie nejsou nutně dobrá věc

Podle Metastatická rakovina prsu (MBCN) bylo 90 až 96 procent žen, které mají nyní metastatické onemocnění, diagnostikováno v počáteční fázi. To je důležitý fakt. To znamená, že téměř každá žena, která má dnes rakovinu prsu, může sedět pod deštníkem. Většina prošla léčbou a poté zjistila, že jejich rakovina se nečekaně rozšířila. Jsem jeden z nich.

V roce 2009 mi byla diagnostikována rakovina prsu ve stupni 2a bez infikovaných uzlin a žádný údaj o tom, že moje rakovina metastázovala. Měla jsem mastektomii, šest cyklů chemo a rok Herceptinu. Byl jsem přesvědčen, že jsem na cestě k dlouhému a zdravému životu - až do roku 2011, kdy se v mých játrech objevila rakovina prsu. Moje choroba je nyní nevyléčitelná. Naproti tomu mým přátelům, kteří byli diagnostikováni současně jako já. Několik z nich bylo ve stupni 3c s hroznou prognózou, přesto jsou dnes zdraví a bez rakoviny. Byl jsem jediný, kdo pokročil do 4. etapy. Zatímco osobní příklady jsou jen neoficiální důkazy, statistiky odrážejí tento jev.

Lidé jsou logickí. Máme rád objednávku. Ale bohužel rakovina neuskutečněná postupuje od 1. do 2., 2. až 3. a 3. až 4. Některé rakovinné buňky se okamžitě projíždějí tělem a skrývají se v orgánech, dokud něco nepovede k růstu dvou, pět až deseti let později. Jiné typy rakoviny nebudou, což pro mnohé dává včasné odhalení bez významu. Pouze výzkum může zjistit, kdy, proč nebo u koho se metastázy dějí. To jsou data, která momentálně nemáme.

Řešení partnerů pro zdravotní péči

Získejte odpovědi od doktora v minutách, kdykoli

Máte zdravotní otázky? Spojte se s osvědčeným, zkušeným lékařem online nebo telefonicky. Pediatři a další specialisté jsou k dispozici 24 hodin denně.

Dobře financovaný informační přístroj

Většina dárcovských dolarů nechodí k nalezení léku

Dozvěděli jsme se o rakovině prsu už od osmdesátých let a myšlenka každoroční mamografie pro pravidelný screening je v naší kultuře tak hluboká, že se ženy stanou rozzuřeny na návrh, že bychom mohli být přehnaně promítáni. Přesto je to pravda. Studie po studiu ukázala limity screeningu rakoviny prsu. Nejnovější studie, která vyšla v roce 2006 British Medical Journal, byla 25letá analýza, která ukončila screening, nezmenšila riziko úmrtí na rakovinu. Přesto, mnoho žen je po desetiletí indoctrinováno se zprávou o tom, že musí mít roční mamografie, a nic z nich nebude mluvit.

Zatímco nikdo nenaznačuje, že by ženy nikdy neměly mamografy, je stále jasnější, že pravidelné screening sám o sobě nese rizika. Národní rakovinový institut uvádí, že méně než pět z 1000 žen má ve skutečnosti rakovinu prsu, když je vyšetřena. To znamená, že většina abnormálních mamografů je falešně pozitivní, což způsobuje obrovské množství úzkosti a zbytečných biopsií. A mamografy nyní nacházejí prekancerózní onemocnění nazývané duktální karcinom in situ (DCIS), nebo "rakovina". DCIS není pravdivá rakovina. Není to invazivní a nemůže zabít, ale musí se s ní jednat jako s rakovinou, protože v některých případech se stává invazivní. Existují jen jemné stopy, které naznačují, že se DCIS může stát nebezpečným, a proto nemůže být ignorována žádná forma.

Americká rakovinová společnost uvádí, že výskyt DCIS se od roku 1980 zvýšil sedmkrát. Mnoho lékařů se domnívá, že až polovina těchto případů DCIS zmizí včas. A až 14% žen, které zemřely z jiných příčin, měly podle svých autopsií DCIS a nikdy to nevěděly. Povědomí a overscreening vedly ke stovkám tisíc distorzujících operací za něco, co jim nikdy neublížilo - kdybychom o tom věděli víc.

Výzva k akci

Přesouvání pozornosti od zvyšování povědomí až po záchranu životů

Nalezení rakoviny předčasně ne vždy zachrání jeden z metastáz. Zdá se tedy logické, že alespoň větší část charitativních dolarů by měla být vynaložena na pomoc těm, kteří mají rakovinu prsu v konečné fázi. Nezávislé výzkumné dolary jsou však obtížné.

Nadace Susan G. Komen (také známá jako Komen), zdaleka největší charitativní organizace pro rakovinu prsu, daruje pouze 17 procent svých milionů na financování výzkumných grantů. A MBCN odhaduje, že méně než pět procent všech dobročinných peněz jde na výzkum metastáz, což je jediná forma rakoviny prsu, která zabije. Zbytek peněz je spuštěn zpět do povědomí a vzdělání. Závody jsou sponzorovány, distribuována je literatura, inzeruje se vlastní vyšetření prsou a samozřejmě jsou financovány mamografické stroje pro kliniky. Jen málo se však vynakládá na záchranu těch, kteří umírají v posledních fázích onemocnění.

Komen není sám. Dokonce i menší charitativní organizace, jako například Nadace na udržení prsou, nepodporují výzkum rakoviny prsu. Jejich peníze směřují k vytváření náramků s vědomím plastů a dávají svým vedoucím pracovníkům velké platy a přenášejí zbytek na "zelené" základy a další iniciativy, které nemají nic společného s touto chorobou. Financování rakoviny je často ponecháno na farmaceutické společnosti nebo vládu.

Abychom si uvědomili, musíme pochopit dvě důležité skutečnosti: že jediní lidé, kteří umírají na rakovinu prsu, jsou lidé, jejichž rakovina se rozšířila mimo hruď (když je obsažena v prsu, nemůže zabít) a že jeden není nutně po ošetření - i po mastektomii k odstranění rakoviny. Riziko relapsu je podle americké Cancer Society jednou za pět. Dnes, jak tomu bylo před 20 lety, zemře každá žena s metastatickým onemocněním. To je 40 000 žen každý rok.

Možnosti léčby pro metastázu převážně zůstávají stejné jako byly vždy: záření a chemoterapie.Ženy s rakovinou HER2 +, což je agresivní forma onemocnění, mají štěstí, že Herceptin, Perjeta a Kadcyla mají v jejich arzenálu nové léky, které prodloužily život měsíce, včetně mých. Ale u žen s trojitým negativním karcinomem prsu (TNBC), jinou agresivní rakovinou, stále ještě není žádná magická droga. A na rozdíl od jiných typů rakoviny je metastazující šíření rakoviny prsu - typicky mozku, plic, jater nebo kostí - vždy fatální. Znalost nezměnila nejdůležitější čísla.

Program rakoviny prsu by neměl najít rakovinu prsu. Mělo by zachránit ty postižené chorobou: zjišťovat, který DCIS se stává invazním, a učit se o systému metastáz. Jen si přemýšlejte, jestli všechny dolary, které vzbuzovaly povědomí o charitě v měsíci říjnu, šly do laboratoří a příslušní výzkumní lékaři namísto marketingových odborníků, problém rakoviny prsu a další rakoviny spolu s ní mohly být vyřešeny.

Informovanost o rakovině prsu a včasné odhalení v roce 2014 jsou stejně důležité jako PalmPilots nebo dvojlůžka pro manželské páry. Skutečný závod na léčení musí začít. Nastal čas, aby jste položili růžové vlajky, přehodili pásky a zaměřili se na změnu.

Jak řekl Pete Seeger, je na čase "otočit se, obrátit se, otočit se". Musíme se vzdát vědomí a výzkumu.

Pin
Send
Share
Send

Гледай видеото: The Choice is Ours (2016) Official Full Version (Červenec 2024).