Nástup
Psoriáza byla vždy součástí mého života. Narodil jsem se v roce 1942, během druhé světové války, s infantilní psoriázou nebo infantilním ekzémem - lékaři si nebyli jisti. V té době by léčba byla pravděpodobně stejná. Toto bylo před zavedením topických kortikosteroidů. Přípravky z uhelného dehtu byly normální léčbou psoriázy, i když stále ještě není známo, proč tyto látky fungují.
Dostal jsem časté koupele s dehtovými mýdly, speciálními mastimi a velkým množstvím hydratační látky. Měl jsem štěstí, že moje máma byla lékárníkem. Když se v lékařské literatuře objevila něco nového, ujistila se, že to budu mít.
Obvykle, když psoriáza postihuje děti, je zde jejich rodinná historie. V našem případě to má otec maminky. Vše, co jsem věděla jako malé dítě, bylo to, že mám stejnou věc, jakou měl milovaný dědeček. Oba jsme použili Cuticura mýdlo.
Infantilní psoriáza je poměrně vzácná. Psoriáza se vyskytuje u dětí mladších 10 let u asi 15% lidí s psoriázou. To obecně začíná mezi věkem 15 a 35. Pokud vaše psoriáza začíná jako dítě, to je obecně si myslel, že to bude mírné a sporadic později v životě. Naštěstí se mi tento vzor hodí.
Jako dítě
Moje nejčasnější vzpomínky na mou psoriázu jsou asi pět let. Neustále si pamatuji, že jsem držel ruku pod speciální lampou. Byla to pravděpodobně forma léčby UVB. Vzpomínám si na patu vyrážky, která se mi podařilo vyčíst. To bylo pokryto gázovou podložkou a proužky lepicí pásky.
Bylo to svědění a neměl jsem to škrábat. Nemyslel jsem na to moc, kromě toho, že bych se s ním neměl mýlit. Je tu fotka mého a přítele stojícího na vrcholu klavíru v našich saténových baletních kostýmech. Nikdy na to nezapomenu, protože jsme byli oba mnohem chabbierí než běžná mladá balerína a mám tuto bandážovanou podložku na ruce.
Další raná vzpomínka je na zádech vyrážky na zadní straně levé ruky. Musel jsem být asi 5 nebo 6 a tato patch je, jak jsem přišel rozlišovat levou ruku od mé pravice. Levá ruka měla vyrážku. Po léta poté, co se patch vyčistil, držel jsem ruku, abych viděl jizvu a potvrdil, že to byla moje levostranka. Když jizva úplně zmizela, měla jsem potíže. K dnešnímu dni někdy mám zmatek vlevo a vpravo! Můj manžel má vždycky možnost se dvakrát zeptat, jestli mu dám pokyny, nebo abych mi ukázal cestu.
Od dospívání až do dospělosti
Když jsem se dostal do svých dospívajících, mohly by mi přijdou i mé lupínky. Vzhledem k tomu, že na trhu vyšly nové typy drog, používal jsem řadu léků, abych zkrotil vyrážky. Můj skalp byl často šupinatý a svědivý, a bílé vločky, které produkoval, byly trapné. Používal jsem dehtový šampon a tvrdou gumovou šamponovou štětku. Speciální šampon nechal vlasy vypadat matně a suché, a proto jsem vyzkoušel několik kondicionérů. Moje nehty byly příležitostně postavené.
Každý rok by moje rodina letos vyrazila na pobřeží Maine. Slunce a slané vody byly považovány za dobré pro léčení psoriázy a zdálo se mi, že mi pomáhají kůži.
Jeden dermatolog mi řekl, že v Evropě mohou lidé s psoriázou dostat léky na koupání v Mrtvém moři. To nebylo na kartách pro mě, ale já jsem mohl plavat v Mrtvém moři jednou za raných 20 let. Voda mě rozdrtila, ale zdálo se, že urychlí vyčištění vyrážky.
Naučte se, jak se o svou kůži starat
Zkoušel jsem celou řadu mastí, abych bojoval proti vyrážkám. Různí dermatologové doporučili různé přístupy. Jeden říkal, že začíná nejsilnější mastí a postupuje k silnějším věcem, pokud se vyrážka nezjistí. Jiný mi doporučil, abych nejprve dosáhl nejsilnějšího masti, aby se vyrážka rychle vyčistila. I když druhý přístup funguje lépe pro mě, musím se vyhnout silným mastím na obličeji nebo na pokožce.
Obecně se řídím radou, kterou jsem dostal před mnoha lety: "mazání, mazání, mazání". To pomáhá udržovat pokožku v suchu. Vezmu si jen krátké, vlažné sprchy, abych nevysušila nebo dráždila kůži, a vyhýbám se bazénům. Používám čisticí prostředky a sušičky bez vůně a nosím většinou bavlněné oděvy, aby se zabránilo podráždění.
Nemohu určit žádné zvláštní spouštěče pro výskyt psoriázy. Ačkoli víno mě zčervenává a horké počasí mě znepokojuje, obvykle nevyvolávají vyrážku. Moje kůže je obecně citlivá, obzvláště na jaře, a vždy jsem se snadno zčervenala.
Můj manžel mě oklamá, protože cestuju s tím, co nazývá "celý obchod s drogami". Ale rád bych byl připraven jen v případě, že se objeví místo psoriázy, takže můžu zapínat s halobetasolem nebo takrolimusovými topickými krémy.
Můj režim péče o pleť
Moje rutina zahrnuje spoustu přípravků, některé doporučené mým dermatologem a dalšími zvednutými v laboratoři.
Kůže
Po mnoho let jsem použil čistící prostředek, jako je Cetaphil. Používám také zvlhčovač CeraVe denně (dvakrát denně v zimě!) A Palmerovo kakaové máslo pro dodatečnou vlhkost.
Když je počasí teplé, používám Zeusorb antifungální prášek. Prášek pomáhá předcházet sekundárním infekcím. Pokud se svědění dostane příliš zdrcující, užívám teplé koupele v léčbě koloidní ovesné krve Aveeno.
Vlasy
Ačkoliv jsem zkoušel šampony na předpis, T / Sal by Neutrogena je stejně dobrý v ovládání škálování na pokožce hlavy. Je-li měřítko tlusté, používám fluokinonidové mléko na předpis. Někdy budu na pokožce hlavy používat olej z čajovníku, aby se uvolnil sucho. Používám také olivový nebo kokosový olej na vlasy před šamponováním.
Krása
Nikdy jsem neměl mnoho make-upu a musím přiznat, že jsem nikdy nepoužil žádné opalovací krémy až do roku 2012, kdy jsem z mé tváře odstranil bazální karcinom buňky. Od té doby jsem zkoušel řadu opalovacích přípravků, ale stále hledám denní produkt, který vypadá přirozeně a není mastný.Pokud půjdu na pláž, používám podle doporučení dermatologa La Roche-Posay Anthelios 50. Stejně jako většina výrobků na kůži to není levné.
Zadejte lymskou nemoc
Všechno se měnilo v roce 1997, kdy jsem dostala Lyme nemoc. Do roku 2009 to nebylo léčeno. Můj dermatolog řekl, že mám vyrážku s erytema. Když se podívám zpět, věřím, že to byla reakce na kousnutí klíštěte a na začátek mých symptomů Lyme. V té době jsem netušila, co je Lyme.
Od té chvíle jsem měl trvalý proud kožních onemocnění, pravděpodobně všechno, co se týkalo Lyme: velké modřiny v nejmenším doteku, růžovka a pekařova cysta. Kdysi jsem měl na celém těle svrbení, které byly dokonce mnohem světlejší než moje lupienky. Dermatolog nazval to PLEVA.
Byl jsem pro Lyme testován v roce 2009 a poté, co jsem začal užívat antibiotika, zmrzlé a svrbivé hrbolky rychle zmizely. Tehdy jsem měl na nohou nový druh vyrážky. Nebylo to svědění, ale nezmizelo. Neodpovídá žádnému z mých obvyklých mastí. Tato nová vyrážka byla parapsoriáza, předchůdce kožního lymfomu. To bylo děsivější, než se čekalo, protože oba moji bratři zemřeli mladí z rakoviny (leukemie v jedné a lymfom v druhé).
Po biopsii mě dermatolog poslal k onkologovi. Onkolog mi řekl, abych pokračovala v užívání antibiotik a na nohou používala speciální UVB lampu a postupně zvyšovala dobu expozice.
Do roku 2011 se zvýšil parapsoriasis vyrážka. V roce 2012 se objevila, několik měsíců poté, co jsem přestala užívat antibiotika, a tak jsem znovu zahájila léčbu antibiotiky a UVB. Nyní jsou na kůži pouze škvrny, kde byla vyrážka.
Vezme si to každý den
Dnes, u 73 let, stále mám otravné lupienky pod mými prsy, kolem mých bradavek a jiných kožních záhybů. Oni jsou obtížní především v ohni, ale na stupních věcí jsou snesitelní.
Mám jiné kožní onemocnění, které pravděpodobně souvisejí s psoriázou: blefaritida (zánět víčka a suché oči), vitiligo (ztráta kožního pigmentu v místech na mých končetinách) a alopécia (ztráta vlasů). Má kůže je velmi tenká, možná kvůli všem kortikosteroidům a slzám snadno.
Přesto si nikdy nepamatuju, že je to zatěžováno psoriázou. Vždy se jednalo o svrbivou nepříjemnost. Možná, že se psoriáza přidala ke své obecné ostýchavosti. Při pohledu zpátky vidím, že mě naučil, že lidé vás mohou přijmout za to, kdo jste a co děláte. Rovněž mě více uvědomoval a byl více empatický vůči ostatním, kteří jsou z důvodu zdravotního postižení jiní.
