Její rty se třásou. V očích se skrývají slzy. Bezmocně se dívám na to, že můj čtyřletý člověk leží na stole a plně se podrobuje lékařské proceduře, s níž jasně nechce nic společného.
Její jediný odpor? Slova, která se jí z ústy vytráce: "Mami, prosím, nedělejte je."
Nikdy jsem se nikdy necítil bezmocnější než já v tom okamžiku. A jediná věc, která to zhoršuje, je, že budeme muset dělat to znovu po třech měsících.
A pak po třech měsících. A po třech měsících. Potenciálně po zbytek svého života.
Právo říci ne
Jeden z cílů, které jsem měl při výchově malé holčičky, byla její výuka o autonomii těla. Nikdy jsem ji nudil, aby objímala někoho, koho nechtěla obejmout. A ujistila jsem se, že má vždycky právo neříkat ne na něco, co má společné s tělem.
Chtěl jsem ji povzbudit, abych věděl, že má na starosti toto tělo. Jenom ona. Nikdo jiný.
Ale v květnu roku 2017 byla moje dcera diagnostikována s juvenilní idiopatickou artritidou. Před diagnózou přestala být schopna dělat velmi jednoduché věci, jako jsou otevřené dveře a vylézt po schodech. Bolest se stala součástí její každodenní existence.
A jako její matka, musel jsem projít čtyřmi měsíci teroru, protože všechno, od leukémie až po roztroušenou sklerózu, bylo vyhozeno jako možnost symptomů, které zažívala. Konečně jsem měl odpověď na to, co se děje s mojí holčičkou.
Téměř okamžitě jsme začali léčebný režim, který zahrnoval i dávat mojí dceru záběr chemoterapie, methotrexátu, jednou týdně. Také byla předem podávána prednison, která pomáhá při boji se zánětem, a užívá denně pilulky s kyselinou listovou, aby zmírnila některé vedlejší účinky methotrexátu.
Všimla jsem si obrovského zlepšení, jak se cítila téměř okamžitě. A když jsem viděla, že jí dělala ty výstřely, které jí stály za to, i když jsem se obával, že jí bude vždycky bolet.
Naštěstí moje holčička skutečně zpracovala ty záběry jako šampión. Po několika týdnech slz, začala hrát aktivní roli v léčbě. Týden týdně mi pomohla nakreslit léky do injekčních stříkaček, vybrat obvaz, který bychom použili, a zvolit místo záběru (paže, nohy nebo břicho).
Stali jsme se týmem. A společně jsem věděl, že dokážeme něco zvládnout.
Pak přišel den její první krve.
Svaz nervů
Vzhledem k některým z možných vedlejších účinků methotrexátu na děsivé, musí moji dcera dostat každou čtvrtinu krev, a to tak dlouho, dokud ji užívá. A pro čtyřletého je to opravdu děsivá věc.
Nejen, že se musela ležet na stole, aby se cítila extrémně zranitelná, že je větší, a to je mnohem větší jehla, než je obvyklá. To také nepomáhá tomu, že když jsme byli ve fázi diagnózy, dvě různé sestry se snažily najít žílu a znovu a znovu je píchaly jehlou. Není divu, že ji nyní nenávidí.
Vždy, když jdeme k lékaři v těchto dnech (obvykle několikrát za měsíc na různé schůzky), ptá se, zda je to výstřel. Pokud říkám ano, úzkost začne okamžitě budovat. Je to svazek nervů, když kráčíme ve dveřích. A nemohu udělat nic, co by ji pomohlo uklidnit.
K zásluhám mé dcery to nebude bojovat. Nezačíná ani křičí, ani se nesnaží utéct. Ten rty začíná třást, ty oči se plní slzami, ale dělá přesně tak, jak se jí ptala. Důvěra, kterou má ve mně a její lékaři, ji nutí, aby si lehla, i když prosí: "Mami, prosím, nedovolte jim."
Ale já jsem je nechal. Musím.
Snažím se jí pomáhat cítit se pod kontrolou
Byla jsem nespokojená s tím, že se moje dcera cítí oprávněná, že v konečném důsledku má na starosti vlastní tělo. Přinutit ji, aby šla proti každému instiktu, který má, a ležela na tom stole za něco, co jasně nechce? Je to pro mě zničující.
Musím pracovat, abych si připomněl (stejně jako ona), že to je to, co se musí stát, aby mohla zůstat zdravá a silná. To, že je její matka součástí mé práce, i nadále povzbuzovat ji, aby udělala to, co je třeba udělat. Dlouhodobé následky toho, že tak neučiní, budou mnohem horší než tato krátkodobá bolest.
Řešení partnerů pro zdravotní péči
Získejte odpovědi od doktora v minutách, kdykoli
Máte zdravotní otázky? Spojte se s osvědčeným, zkušeným lékařem online nebo telefonicky. Pediatři a další specialisté jsou k dispozici 24 hodin denně.
Nemohu dovolit, abych byl ohromen vina a smutek, který doprovází sledování toho, jak moje dítě podstoupí něco, co nenávidí. Musím být logické. Ale není to snadné. A necítím se dobře.
Po našem posledním, traumatickém krevním remíze - během něhož plakala a přitiskla se ke mně solidní 15 minut poté - zavolala jsem na koordinátora sestry a prosila o řešení. Potřeboval jsem pocit, že něco dělám, cokoli, abych to pro ni ulehčila.
Takže jsme přišli s plánem: Naplánovali jsme další krevní oběh ve stejný den jako její další reumatologická schůzka. Na začátku schůzky použijeme na její malou ruku znecitlivělý krém - který trvá asi 20 minut, než začne pracovat, ale to by mělo zabránit tomu, aby větší jehla způsobovala příliš mnoho bolesti. Pak jí dovolíme sedět v klíně, obrátit se k mně, namísto toho, aby si ležel na stole. Její zdravotní sestra říkala, že dokud nebude bojovat, dokážu ji držet a oni taky udělají krev.
V jejím grafu je také poznámka o tom, že její žíly jsou trochu obtížnější najít, takže jen ty nejzkušenější sestry budou dělat její remízy - a udělám svou roli tím, že se ujistím, že je plně hydratovaná před každým krví.
Není to dokonalé řešení. Dokončilo by to, kdyby vůbec nemusela projít žádnou z těchto věcí. Ale je to něco. Je to lepší. Je to krok, který můžeme učinit, abychom některé z těchto kroků trochu jednodušší.
A teď, jako její matka, tohle je jedna možnost, jak jí pomáhat, aby se cítila posilněná a ovládala vlastní tělo.
Leah Campbell je spisovatel a editor žijící v Anchorage, Aljaška. Je to svobodná matka po volbách, když se sériová událost vracela k přijetí její dcery. Leah je také autorem knihy "Jednoduchá ženská neplodná” a psal rozsáhle o tématech neplodnosti, adopce a rodičovství. Můžete se s Leah spojit přes Facebook, její webová stránka, a Cvrlikání.
