Pokud má vaše dítě hereditární angioedém (HAE), je důležité pracovat spolu s lékařem vašeho dítěte. Toto vzácné genetické onemocnění může způsobit epizody těžkého otoku kůže, dýchacích cest a gastrointestinálního traktu. Útoky jsou nepředvídatelné a kolísají po celý život člověka. Pokud nejsou léčeny, dochází častěji k HAE záchvatům.
Přečtěte si o tom, jak vytvořit plán prevence a řízení útoků HAE vašeho dítěte.
Znáte všechny příznaky
Existuje mnoho různých příznaků, které si musíte být vědomi při sledování stavu vašeho dítěte. Čím rychleji rozpoznáte příznaky, tím rychleji dostane vaše dítě léčbu.
Vaše dítě nemusí být schopné sdělit své příznaky, nebo se mohou pokusit skrýt příznaky, protože vás nechtějí rozrušit. Učte vaše dítě, že je důležité okamžitě říkat, až se něco stane. Dávejte pozor na následující příznaky:
- otoky a ruce
- těžká bolest břicha
- nevolnost
- zvracení
- průjem
- otok hrdla
- ne-svědivá, červená vyrážka (zhruba 25 procent lidí s HAE zkušeností)
Rozpoznat spouštěče
Po útoku je užitečné udržovat záznamy o tom, co vaše dítě dělá před útokem, například co jedli. Sledujte všechno, o čem by se vaše dítě mohlo také zdůrazňovat. Nezapomeňte také vzít na vědomí závažnost každého útoku a specifické příznaky, které vaše dítě zažilo.
Pokud se můžete dozvědět, které události zapříčiňují vaše HAE útoky dítěte, můžete své dítě naučit, aby se mu vyhnul. Přinejmenším může pomoci vám a vašemu dítěti očekávat útok a podrobit se krátkodobému preventivnímu ošetření, než se stane problémem.
Mezi běžné spouštěče HAE patří:
- stresu a úzkosti
- chirurgická operace
- zubní schůzky
- určité léky, jako jsou antibiotika
- určité potraviny, jako jsou ořechy, vejce, mořské plody a mléko
- fyzická aktivita, zejména opakované aktivity, jako je psaní na klávesnici
- nemoci nebo infekce
- faktory prostředí, jako je nadměrná expozice slunce, kousnutí hmyzem, zvířecí srdeční choroba a velmi chladné počasí
Máte dostatek léků na vyžádání po ruce
Americký úřad pro kontrolu potravin a léčivých přípravků schválil šest léků pro léčbu HAE útoků, ale pouze některé mohou být použity k léčbě dospívajících i dospělých.
Pokud jste vyškoleni v léčbě svého dítěte, plán by měl zahrnovat vědět, kde si nechat své dítě léčit a jak ho uchovávat. Americká poradní rada pro hereditární angioedem (HAEA) doporučuje, abyste měli pořád dvě nebo více standardních dávek léků. Po útoku se ujistěte, že si tento lék naplníte okamžitě.
Kontaktujte svou pojišťovnu v dostatečném předstihu, abyste se ujistili, že lék je pokryt. Pokud nemáte pojištění nebo si nejste jisti o vašich přínosech, tým zdraví HAEA vám může pomoci.
Naučte se používat léky
Naučit se, jak podávat léky vašemu dítěti doma, je důležitým nástrojem léčebného plánu vašeho dítěte. Poskytuje nejen větší kontrolu nad léčbou vašeho dítěte, ale také umožňuje rychlejší léčbu na vyžádání. Pokud nejste již léčit vaše dítě doma, lékař vám může poskytnout více informací o tom, jak to udělat.
Měli byste vědět, co dělat, pokud léčba na vyžádání selže nebo vaše dítě má nežádoucí reakci na léčbu. Mluvte o tom s lékařem.
Zjistěte, kdy a jak se dostat na pohotovost
Dokonce i když jste vyškoleni k tomu, abyste ošetřovali své dítě doma, měli byste v těchto případech hledat nouzovou lékařskou péči:
- Útok zahrnuje dýchací cesty.
- Léčba nefungovala podle očekávání.
- Útok byl neobvyklý.
- Útok vedl k otoku hrdla.
Nechte nejbližší pohotovost nalézt nejpřímější trasu. Jako další krok, označte elektronické lékařské záznamy vašeho dítěte, takže je to jasné, že vaše dítě má HAE.
Očkat
Vzhledem k tomu, že infekce mohou vyvolat HAE útok, měli byste se ujistit, že vaše dítě je aktuální o očkování, aby se zabránilo onemocnění, včetně získání vakcíny proti chřipce každý rok.
Nestříkejte
Vy i vaše dítě se budete muset naučit řídit stres, abyste předešli útokům. Pokud je vaše domácí prostředí stresující, může se vaše dítě snadno stresovat také. Jóga, dýchání, cvičení a meditace jsou příklady toho, jak uklidnit úzkost. Udržování rutiny, jíst zdravé jídlo a dodržování pravidelného režimu spánku může také pomoci. Pozitivní postoj usnadňuje pocit kontroly.
Vytvoření sítě podpory
Spíše než skrývat nemoci dítěte, promluvte se svými blízkými přáteli, sousedy a rodinou o HAE a co mohou dělat, pokud má vaše dítě útok.
Setkat se s personálem ze školy vašeho dítěte
Vezměte si čas, než se školní rok začne mluvit se všemi, kdo se zabývají péčí vašeho dítěte. Patří sem učitelé, školní sestry, pomocní obědi, trenéři a opatrovníci. Vytiskněte si brožury, které si mohou přečíst o HAE nebo je směrovat k online zdrojům.
Před zahájením školy připravte informační balíček s podrobným popisem všeho, co potřebují znát, aby se o dítě postarali v případě útoku HAE. Měl byste mít svého lékaře, aby si přečetl balíček, aby se ujistil, že nic není zapomenuto.
Paket by měl obsahovat:
- útoky spouštějí
- informace o lécích vašeho dítěte
- jak a kde má být vaše dítě léčeno
- co vytváří nouzovou situaci (a kdy volat 911)
- jak rozpoznat otok v krku (a to, že otoky krku vyžadují okamžitou lékařskou péči)
- vaše kontaktní informace
- kdo zavolat, pokud se vám nedaří kontaktovat
- kontaktní informace pro lékaře svého dítěte
- směrem k nejbližšímu zdravotnickému zařízení
Poraďte se svým lékařem
Měli byste se cítit dostatečně spokojeni, abyste mluvili s lékařem o vašem léčebném plánu dítěte a případných obavách, které byste mohli mít. Jakmile se váš léčebný plán uskuteční, navštivte nejméně jednou ročně svého lékaře, abyste zjistili, jak se věci dělají. Pokud plán nefunguje, dejte vědět lékaře a buďte upřímní.
Toulec
Léčebný plán vašeho dítěte je více než jen léčení útoků. Je to také způsob, jak zabránit spouštěčům a informovat ostatní o tom, co dělat, pokud má vaše dítě útok. Jakmile je váš léčebný plán zaveden, měli byste udělat co nejlépe, abyste zabránili útoku. Samozřejmě nelze zabránit všem útokům. Ale jakmile jsou známy příznaky útoku, mít léčebný plán znamená, že buď vy nebo váš ošetřující dítě vědí přesně, co máte dělat.
