Hledání podpory
Cesta každého člověka s roztroušenou sklerózou (MS) je velmi odlišná. Když vám nová diagnóza opustí hledání odpovědí, nejlepším člověkem, který vám pomůže, může být další osoba, která zažívá stejnou věc jako vy.
Mnoho organizací vytvořilo online způsoby, jak mohou lidé s MS nebo jejich blízcí vyhledávat pomoc z celého světa. Některé stránky vás spojují s lékaři a lékaři, zatímco jiní vás spojují s běžnými osobami, jako jste vy. Vše vám může pomoci najít podporu a podporu.
Podívejte se na tyto osmé skupiny podpory MS, fóra a Facebook komunity, které vám mohou pomoci najít odpovědi, které hledáte.
Zdraví: Život s roztroušenou sklerózou
Naše vlastní stránka komunity MS vám umožňuje posílat otázky, sdílet tipy nebo rady a komunikovat s lidmi s MS a jejich blízkými z celé země. Čas od času zveřejňujeme anonymní dotazy, které nám poslali přátelé z Facebooku. Můžete poslat své vlastní otázky a použít odpovědi poskytnuté komunitou, které vám pomohou žít s MS lepší život.
Také sdílíme články v lékařském výzkumu a životním stylu, které mohou být velmi užitečné pro lidi s MS nebo pro jejich blízké. Kliknutím sem zobrazíte stránku a budeme se stát partnerem Healthline MS.
Zdraví čínské MS Buddy
Dobře, není to vlastně webová stránka, je to aplikace - ale MS Buddy je stále skvělý zdroj! Kompatibilní s iOS 8.0 nebo novější (jinými slovy, potřebujete iPhone, iPad nebo iPod Touch), MS Buddy vás spojuje přímo s dalšími lidmi, kteří mají MS.
Tato bezplatná aplikace vás zeptá na pár otázek, jako je váš věk, umístění a typ MS. Poté vás spojí s dalšími lidmi, kteří mají podobný profil. Pokud se rozhodnete, můžete se obrátit na uživatele, s nimiž jste se s vámi spojili. Je to skvělý způsob, jak se spojit s lidmi, kteří chtějí žít s MS. Kdo ví - můžete se setkat s dalším přítelem!
Připojení MS
Návštěvníci Připojení MS potřebujete vytvořit profil pro přístup k mnoha komponentám webu. Fóra jsou rozdělena do velmi specifických skupin, například "Nově diagnostikována" nebo "Žijící jednotlivec". Doporučujeme sdílet svůj příběh a obrysy oblastí, kde potřebujete nejvíce pomoci. Tyto oblasti mohou zahrnovat finanční plánování, výběr zdravé výživy nebo objevování nejnovějších výzkumů.
Jako člen webu budete mít také přístup k programu pro připojení k jednotlivým peerům. Pomocí tohoto programu můžete být připojeni k vyškolenému dobrovolníkovi, který vám může pomoci odpovědět na otázky a najít podporu. Milovníci mohou být také spojeni s peer prostřednictvím dobrovolníků MSFriends.
MS World
MS World jsou provozovány dobrovolníky, kteří mají MS nebo jim někdo poskytli péči. Nastavení je velmi jednoduché: MS World hostí několik fór a kontinuální živý chat. Fóra se zaměřují na konkrétní otázky, včetně témat jako "MS Symptomy: Diskuse o příznaky spojených s RS" a "Rodinný pokoj: místo pro diskusi o rodinném životě při životě s MS".
Chatová místnost je otevřená pro celkovou diskusi po celý den. Vymezují však konkrétní časy dne, kdy se musí vztahovat pouze k ČS.
Chcete-li se účastnit rozhovorů a dalších funkcí, budete se pravděpodobně muset zaregistrovat.
Skupina roztroušené sklerózy
Skupina Nadace pro roztroušenou sklerózu Facebook využívá sílu online komunity, která pomáhá lidem s MS. Otevřená skupina má v současné době více než 16 000 členů. Skupina je otevřená všem uživatelům, kteří mohou posílat otázky nebo nabízet rady a uživatelé mohou nechat komentáře nebo návrhy, aby mohli všichni vidět. Skupina administrátorů stránek od Nadace pro roztroušenou sklerózu také vám pomůže nalézt odborníky v případě potřeby.
MSAA Networking Program
Americká asociace pro roztroušenou sklerózu (MSAA) poskytuje mnoho zdrojů pro lidi s MS, včetně on-line výzkumné knihovny a spojení s organizacemi finanční pomoci. Stránky však vyžadují dokončení aplikace, aby se stala součástí jejich komunity.
Po přihlášce budete požádáni o poskytnutí historie svých zkušeností s MS, bez ohledu na to, zda máte tento stav nebo že jste milovaní nebo pečující. Budete také požádáni, abyste poskytli shrnutí typu potřebné pomoci.
Jakmile budete přijati, společnost MSAA tyto informace pomůže najít ty nejlepší zdroje pro vaše potřeby. Mohou vás také spojit s dalšími členy ve vaší oblasti nebo skupinami, z nichž byste měli největší užitek.
MS LifeLines
MS LifeLines je komunita Facebook pro jedince s MS. Komunita podporuje program vzájemného porovnávání MS LifeLines, který spojuje jedince s MS s životním stylem a lékařskými odborníky. Tito kolegové mohou poukázat na výzkum, životní styl řešení, a dokonce i výživové poradenství.
Společnost MS LifeLines provozuje společnost EMD Serono, Inc., výrobce přípravku MS Rebif.
Pacienti jako já
Pacienti jako já spojuje lidi s ČS a jejich blízké k sobě navzájem. Unikátní součástí pacientů jako mě je to, že lidé žijící s MS mohou sledovat své zdraví. Prostřednictvím několika online nástrojů můžete sledovat vaše zdraví a vývoj MS. Pokud chcete, mohou tyto informace využít výzkumní pracovníci, kteří chtějí vytvořit lepší a účinnější léčbu. Tyto informace můžete také sdílet s dalšími členy komunity.
Pacienti jako já nejsou postaveni právě pro lidi s MS: Má také vlastnosti pro mnoho dalších podmínek. Samotné fórum MS má však více než 58 000 členů. Tito členové předložili tisíce recenzí léčby a dokončili stovky hodin výzkumu. Můžete si je přečíst o svých zkušenostech a využít jejich vhled, aby vám pomohli najít informace, které potřebujete.
Používejte zdroje online moudře
Stejně jako u ostatních informací, které najdete online, ujistěte se, že jste opatrní s prostředky MS, které používáte. Předtím, než začnete zkoumat jakákoli nová léčba nebo zastavit současnou léčbu založenou na radu, kterou najdete online, vždy nejdříve promluvte se svým lékařem.
To znamená, že tyto on-line funkce a fóra vám pomohou cítit se propojeny s ostatními, kteří přesně vědí, čím procházíte, ať už se jedná o poskytovatele zdravotní péče, blízké osoby, pečovatele nebo jiné osoby s MS. Mohou odpovědět na otázky a nabízet elektronické rameno pro podporu.
Budete čelit řadě výzev, které žijí s MS - duševní, fyzické a emocionální - a tyto online zdroje vám mohou pomoci cítit jak informované, tak i podporované, když se snažíte žít zdravý a naplňující život.
