Většina lidí ví o artritidě, ale řekněte někomu, koho máte ankylozující spondylitidu (AS), a mohou vypadat zmateně. AS je typ artritidy, která napadá primárně vaši páteř a může vést k silné bolest nebo spinal fusion. Může také mít vliv na vaše oči, plíce a jiné klouby, jako jsou klouby nesoucí váhu.
Může existovat genetická předispozice k rozvoji AS. Ačkoli vzácnější než některé jiné typy artritidy, AS a jeho rodina onemocnění postihuje nejméně 2,7 milionu dospělých ve Spojených státech. Pokud máte AS, je důležité, abyste získali podporu od své rodiny a přátel, aby vám pomohli zvládnout tento stav.
Jak získat podporu
Je dost náročné vyslovit slova "ankylozující spondylitida", natož vysvětlit, co to je. Může se zdát snadnější říct lidem, že máte jen artritidu nebo se pokusíte jít sám, ale AS má jedinečné vlastnosti, které vyžadují zvláštní podporu.
Některé typy artritidy se objevují při stárnutí, ale AS udeří na první místo života. Zdá se, že za minutu jste byl aktivní a pracoval, a další jste se stěží dokázali plazit z postele. Pro zvládnutí symptomů AS je rozhodující fyzická a emoční podpora. Následující kroky mohou pomoci:
1. Zaveďte vinu
Není neobvyklé, že někdo s AS má pocit, že nechal svou rodinu nebo přátele. Je normální pocit, že to čas od času, ale nedovolte, aby se vina držala. Nejste vaším stavem, ani jste to neudělali. Pokud dovolíte, aby vina potlačila, může se stát přechodem do deprese.
2. Vzdělávat, vzdělávat, vzdělávat
Nemůže být dostatečně zdůrazněno: Vzdělání je klíčem k tomu, aby pomohlo ostatním pochopit AS, zejména proto, že je často považováno za neviditelné onemocnění. To znamená, že můžete vypadat zdravě navenek, i když máte bolesti nebo vyčerpání.
Neviditelné nemoci jsou proslulé tím, že lidi zpochybňují, zda je něco opravdu špatně. Může být pro ně těžké pochopit, proč jste jeden den ještě oslabující a ještě lépe fungovat.
Chcete-li bojovat proti tomu, vzdělávejte lidi ve vašem životě o AS a jak to ovlivňuje vaše každodenní činnosti. Vytiskněte online vzdělávací materiály pro rodinu a přátele. Nechte své nejbližší návštěvy ošetřujícího lékaře. Požádejte je, aby přišli připraveni s otázkami a obavami, které mají.
3. Připojte se ke skupině podpory
Někdy, bez ohledu na to, jak se podporují rodinní příslušníci nebo přátelé, se prostě nemůžou vztahovat. To může způsobit, že se cítíte izolovaně.
Připojit se k podpůrné skupině z lidí, kteří vědí, co procházíte, může být terapeutické a pomůže vám zůstat pozitivní. Je to skvělá zásuvka pro vaše emoce a dobrý způsob, jak se dozvědět o nových léčbách AS a tipy pro zvládnutí symptomů.
Stránky Spondylitis Association of America uvádějí podpůrné skupiny po celých Spojených státech a on-line. Poskytují také vzdělávací materiály a pomoc při hledání revmatologa, který se specializuje na AS.
4. Komunikujte své potřeby
Lidé nemohou pracovat na tom, co nevědí. Mohou věřit, že potřebujete jednu věc na základě předchozího vzplanutí AS, když potřebujete něco jiného. Ale nebudou vědět, že vaše potřeby se změnily, pokud jim to neřeknete. Většina lidí chce pomoci, ale možná neví jak. Pomozte ostatním uspokojit vaše potřeby tím, že budete specificky informováni o tom, jak mohou půjčovat ruku.
5. Zůstaňte pozitivní, ale skryjte svou bolest
Výzkum ukázal, že zůstává pozitivní, může zlepšit celkovou náladu a kvalitu života související s lidmi s chronickým onemocněním. Přesto je těžké být pozitivní, pokud máte bolesti.
Snažte se zůstat optimistický, ale nezapojujte svůj boj nebo se ho snažte udržet od těch, kteří jsou kolem vás. Skrytí vašich pocitů se může zhoršit, protože to může způsobit více stresu a budete mít menší pravděpodobnost, že získáte podporu, kterou potřebujete.
6. Zapojte ostatní do vaší léčby
Vaše blízké se mohou cítit bezmocné, když uvidí, že se snažíte vyrovnat se s emocionální a fyzickou zátěží AS. Zapojení do plánu léčby vás může přiblížit. Budete se cítit podporovaní, zatímco se budete cítit posilněni a spokojeni s vaším stavem.
Kromě toho, že s vámi navštěvujete lékařské schůzky, požádejte o členy rodiny a přátele, aby s sebou navštěvovali třídu jógy, carpool do práce nebo vám pomohli připravit zdravé jídlo.
7. Získejte podporu v práci
Není neobvyklé, že lidé s AS skryjí příznaky od svých zaměstnavatelů. Mohou se obávat, že ztratí svoji práci nebo budou předány k propagaci. Ale udržování příznaků v tajnosti při práci může zvýšit váš emocionální a fyzický stres.
Většina zaměstnavatelů je šťastná, že spolupracuje se zaměstnanci na problematice zdravotního postižení. A je to zákon. AS je zdravotní postižení a váš zaměstnavatel nemůže kvůli tomu diskriminovat. Mohou být také povinni zajistit přiměřené ubytování v závislosti na velikosti společnosti. Na druhou stranu, váš zaměstnavatel nemůže zesílit, pokud nevědí, že se potýkáte.
Buďte upřímným rozhovorem s nadřízeným o AS a jak to ovlivňuje váš život. Ujistěte je o své schopnosti vykonávat vaši práci a ujistěte se, jaké ubytování byste mohli potřebovat. Zeptejte se, zda můžete pro své spolupracovníky uspořádat relaci AS. Pokud váš zaměstnavatel negativně reaguje nebo ohrožuje vaše zaměstnání, poraďte se s právníkem zdravotního postižení.
Nemusíte jít sám
I když nemáte blízké rodinné příslušníky, nejste sami na cestě AS. Skupiny podpory a váš ošetřovatelský tým vám pomohou. Pokud jde o AS, všichni hrají roli. Je důležité sdělit své měnící se potřeby a příznaky, aby vám ti ve vašem životě pomohli spravovat těžké dny a prospívat, když se budete cítit lépe.
