Jak nás naučil chronické onemocnění, abychom byli obhájci pro sebe
Olivia Arganarazová a já jsme začali naše období, kdy jsme byli 11. Trpěli jsme nesnesitelnými křečemi a dalšími příznaky, které zasahovaly do našeho života. Ani jeden z nás nepožádal o pomoc, dokud jsme nebyli v počátku 20. let.
I když jsme měli bolesti, mysleli jsme si, že menstruační utrpení je jen součástí dívky. Jako dospělí jsme si uvědomili, že strávené dny v posteli během našich nebo středních cyklů nebyly normální. Něco bylo špatně.
Obě jsme byli nakonec diagnostikováni endometriózou, také krátce známou jako endo. Byl jsem diagnostikován za několik měsíců, ale Olivieho diagnóza trvalo skoro deset let. U mnoha žen je zpožděná diagnóza mnohem častější.
Podle amerického kongresu porodníků a gynekologů má asi 1 z 10 žen endometriózu. Není známo žádné léčení endo, pouze možnosti léčby a bolestivost. Je to neviditelná nemoc. Často vypadáme zdravě, a to i při bolestech.
Proto je tak důležité mluvit o tom, čím procházíme, abychom mohli nabídnout podporu, učit se od sebe a vědět, že nejsme sami.
Olivia je 32letá psychologička na Antiochské univerzitě žijící v Silver Lake v Kalifornii. Jsem 38letý nezávislý spisovatel a redaktor umístěný v Nashvillu v Tennessee. Tato konverzace byla upravena pro stručnost a přehlednost.
Nikdy jsme se nesetkali, ale naše rozhovor nás okamžitě spojil
Olivia: Šel jsem na pochod endometriózy a z rozhovorů, které jsem navštívil, a rozhovorů, které jsem měl s ostatními ženami s endo, se zdá být docela typickou zkušeností, že trvá 10 let nebo déle, než je diagnostikováno. Strávil jsem mnoho let, když jsem viděl lékaře za své příznaky a byl jsem odvrácen.
Jennifer: A diagnóza nebo ne, doktoři vás neberou vážně. Jeden doktor ER mi jednou řekl: "Nemyslíte Ford na prodejce Chevy." Také OB-GYN, který mi původně diagnostikoval, když mi bylo 21 let, mi řekl, abych těhotná jako lék. Myslel jsem, Něco jiného než to! Žádal jsem na školu.
Ó: Byl jsem požádán, zda mám terapeuta, protože moje "problémy" jsou psychologické! Snažím se najít, jak doktor dokáže reagovat na osobu, která popisuje tak nesmírnou bolest, že v 5:00 se vydávají v koupelnách na letišti, ve filmech a sama ve vlastní kuchyni.
J: Tvůj příběh mě přivádí k sobě a je mi líto, proč procházíš. Měl jsem podobné zkušenosti. Během 14 let jsem měl pět laparoskopických operací, abych vybíral ras. Pokračoval jsem v laparoskopii, protože jsem vždycky projevoval nárůst růstu a tím i obavy z přilnavostí. Také jsem měl komplikace s ovariálními cystami. Žádná z laparoskopií mi pomohla zmírnit bolest.
Ó: Prostě si nedokážu představit, že procházím mnoha operacemi. I když vím, že je vždy možné, že v budoucnosti budu potřebovat více. V únoru jsem měl laparoskopickou operaci, kde si vyčistil moje slepení a růst a vytáhl mojí přílohu. Měl jsem přílohu odstraněnou, protože byla přilepená na vaječníku. Bohužel bolest přetrvává. Jaká je tvoje bolest jako dnes?
J: Za ta léta jsem se zeptala svého lékaře na hysterektomii, ale oni odmítli, že jsem byl příliš mladý a že jsem ještě nebyl schopen rozhodnout o tom, zda chci nebo nechci děti. Tak rozzuřující! Nakonec jsem měla hysterektomii před sedmi měsíci poté, co jsem vyčerpal všechny další možnosti. Přinesl mi více úlevy než cokoliv, i když to není lék.
Ó: Jsem tak frustrovaná a omlouvám se, že jsem slyšela, jak lékaři odmítají hysterektomii. To je v souladu s touto diskusi, kterou jsme měli o tom, že lékaři vyvracejí hodně z toho, jaké ženy mají zkušenosti s endometriózou. Když říkáme ne, říkají nám, že jsou to odborníci našich vlastních těl, což v nejmenším není pravda.
Sdílení tipů pro bolesti a hacků
J: Je to dost těžké žít s tou bolestí, ale pak jsme se zlikvidovali a zacházeli špatně. Co navrhuje váš lékař jako další krok pro vás?
Ó: Můj gynekolog mi řekne, že bych se měl podívat na lékařskou menopauzu nebo na chronickou bolest. Uváděla také, že otěhotněla.
J: Snažil jsem se natáčet, aby vyvolal přechodnou menopauzu, když mi bylo 22 let, ale vedlejší účinky byly hrozné, a tak jsem přestal. Bolest management se opravdu stal mou jedinou možností. Zkoušel jsem řadu protizánětlivých prostředků, relaxačních svalů a dokonce i léků proti bolesti opiátů během opravdu těžkých dnů. Můj seznam léků je trapný. Vždycky mám strach, že mě nový lékař nebo lékárník bude obviňovat z toho, že má nějaký drogový zvyk. Antikonvulzivní léky poskytují nejvíce úlevy a jsem vděčný za to, že jsem našel lékaře, který je předepisuje pro použití mimo označení.
Ó: Dostávám akupunkturu s dobrými výsledky. A také jsem zjistil, že prostřednictvím kontaktu s jinými ženami s endometriózou je tato strava obrovskou složkou k lepšímu pocitu. Zatímco to pomáhá mému zánětu, po mnoho dní jsem stále zbrázděná bolestí. Zkoušeli jste strava nebo alternativní terapie?
J: Jsem vegetarián a bez lepku. Začala jsem běžet v mé střední polovině 20. století a myslím, že to pomohlo s nějakým managementem bolesti, díky endorfinům, hnutí a jen pojmu, že jsem si udělal čas, abych si udělal milou věc. Vždycky jsem pocítil takovou ztrátu kontroly nad mým životem s touto chorobou a běh a výcvik na závody mi dal trochu té kontroly zpět.
Ó: Mám to, co nazývají endo břicho poměrně často, ačkoli se to stává méně časté se změnami v mé stravě. Užívám probiotika a trávicí enzymy, které pomáhají při nadýmání.Může to být tak bolestné, že jsem úplně zdravotně postižený.
J: Endo břicho je bolestivé, ale myšlenka na obraz těla také přijde na mysl. Snažil jsem se s tím bojovat. Vím, že vypadám dobře, ale někdy je těžké uvěřit, že když máte těžkou bolest břicha a otoky. Změní vaše vnímání.
Výkonný způsob endometriózy ovlivňuje ženskost a identitu
Ó: Jak jste ovlivnili hysterektomii a váš vztah k ženskosti? Vždycky jsem chtěl děti, ale tato diagnóza mi pomohla zjistit, proč a jakým způsobem bych mohla být zklamána, pokud nemohu. Protože bolest a potenciální nedostatek testosteronu odvedou většinu mého pohlavního styku, musím si skutečně prověřit, co to znamená být žena.
J: To je tak dobrá otázka. Nikdy jsem neměl touhu mít děti, a tak jsem nikdy nepomyslel na mateřství jako na něco, co by mě definovalo jako ženu. Chápu však, jak pro ženy, které chtějí být matkami, je to velká část jejich identity a jak těžké je to nechat, jestliže je plodnost problémem. Myslím, že jsem se více potýkal s myšlenkou, že nějakým způsobem ztratím svou mládí tím, že se vzdálím svých dětských orgánů. Jak jinak má Endo vliv na váš život?
Ó: Nemohu v tuto chvíli myslet na nic, co má endo neúčinku.
J: Máš pravdu. Pro mě je obrovská frustrace, když zasahuje do mé kariéry. Pracoval jsem jako vedoucí redaktor časopisu vydavatelství časopisů, ale nakonec jsem byl na volné noze, abych měl větší flexibilitu při bolestech. Předtím jsem zřídkakdy vzal prázdninové dny, protože byli pojedli s nemocnými dny. Na druhou stranu, jako osoba na volné noze, nemám zaplaceno, pokud nebudu pracovat, takže odchod z práce, abych měl moje operace, nebo když jsem nemocný, je také boj.
Ó: Zjistil jsem, že proto, že se mi někdo může zdát dobře, je pro lidi obtížnější uchopit bolest, kterou bych kdykoli mohla být. Mám tendenci mít smutnou reakci na to, kde se chovám, jako bych byl v pohodě! To se často zhoršuje a několik dní jsem na lůžku.
J: Dělám totéž! Jedna z nejtěžších věcí pro mě je navigovat a dozvědět se, že mám omezení. Nebudu jako všichni ostatní. Jsem na zvláštní dietu. Snažím se o své tělo. Musím dodržovat určité rutiny nebo zaplatit cenu únavou a bolestí. Musím zůstat na vrcholu svého zdraví s lékařskými schůzkami. Musím rozpočet na lékařskou pohotovost. To vše může být ohromující.
Chronické onemocnění se může stát zaměstnáním na plný úvazek, takže jsem se musel naučit slovo ne. Někdy nechci přidávat více na svůj talíř, i když je to zábava. Současně se snažím, aby mě endometrióza neudržovala, když je něco, co opravdu chci dělat, jako třeba vyrazit na cestu. Právě jsem se musela stát časnějším záměrně.
Ó: Ano, žijící s endometriózou se stalo spíše emocionální cestou než cokoli jiného. Jedná se o navigaci mé těla a mého času úmyslným způsobem. Tato diskuse je pro mne silná, když zdůrazňuji tyto věci jako sebeobranu a sebeobhajování, spíše než jako zatížení a upomínky na život, který jsem měl nebo chci žít. Právě teď je to těžké - ale to nebylo vždy, a to nebude vždycky.
J: Jsem tak ráda, že tato diskuse posílila. Poskakující myšlenky mimo někoho jiného, kdo prochází tím, čím procházím, je nesmírně užitečné a uklidňující. Je snadné se dostat do pasti v myšlenkách "hlouposti", které mohou být nebezpečné pro naše blaho.
S endometriózou jsem se naučil tolik o péči o sebe, postavil jsem se, když to bylo nutné, a převzal můj život. Není vždy snadné udržovat si pozitivní postoj, ale pro mě to byla životní záležitost.
Díky za rozhovor a přeji ti to nejlepší, když půjdeš kupředu s nalezením úlevy od bolesti. Jsem tu vždy, abych poslouchal, jestli potřebujete ucho.
Ó: Bylo skvělé, že s tebou mluvím. To je silná připomínka toho, jak důležité je sebeobhajoba při řešení onemocnění, jak se izoluje jako endometrióza. Spojování s jinými ženami zabývajícími se endometriózou mi poskytne naději a podporu v době tísně. Děkuji za to, že mi dovolte, abych byl součástí a poskytl mi příležitost sdílet můj příběh s ostatními ženami.
Jennifer Chesak je redaktor a instruktor psaní knih na volné noze v Nashvillu. Je také dobrodružstvím, cestováním, fitness a spisovatelem zdravotní péče pro několik národních publikací. Získala titul Master of Science in Journalism z Northwestern's Medill a pracuje na svém prvním romantickém románu, který se nachází v rodném stavu Severní Dakoty.
