Pokud má váš milovaný hemofilii A, postrádá bílkovina nazývaná faktor srážení VIII. To znamená, že mohou být více náchylní k nadměrnému krvácení při zranění nebo mohou začít krvácet bez varování nebo vysvětlení.
Světová federace hemofilie odhaduje, že 1 z 10 000 lidí se narodilo s hemofilií A. Bez ohledu na vzácnost této krevní poruchy je důležité si uvědomit, že váš milovaný není sám. Jsou také šťastní, že mají lidi, kteří o ně a jejich stav mají zájem.
Níže jsou jen některé z nejlepších způsobů, jak můžete pomoci podpořit blízké s hemofilií A.
1. Podporujte bezpečné aktivity
Když má milovaný hemofilii A, je dokonale srozumitelné, že se obává o svou bezpečnost během určitých činností. Některé cvičení, jako jsou kontaktní sporty, se považují za zvlášť vysoce rizikové vzhledem k typům těžkého krvácení, ke kterým může dojít. Mohli byste být v pokušení doporučit jim, aby se zdržely všech činností, ale mohlo by to negativně ovlivnit jejich fyzickou a emocionální pohodu.
Zatímco sporty s vysokým kontaktem a aktivity s rizikem poranění hlavy se nedoporučují, Světová federace hemofilie říká, že chůze, plavání a cyklistika jsou obecně bezpečné. Místo toho, abyste zakázali všechny sporty, pomozte svému milovanému člověku vymýšlet způsob, jak se mohou chránit před krvácivými epizodami. V závislosti na závažnosti hemofilie A mohou být potřeba přijmout určitá opatření. Potřebují ochranné zařízení? Musí užívat injekci desmopressinu (DDAVP) nebo před zahájením léčby infuzi? Buďte tam, abyste podpořili své blízké, aniž byste se dostali do cesty činností, které si mohou užívat bezpečně.
2. Používejte ledové obaly a obvazy
Jedním ze způsobů, jak pomoci vašemu blízkému podniknout preventivní opatření během aktivit s vyšším rizikem, je mít k dispozici první pomocnou pomůcku, která zahrnuje i jejich léky. Bandáže jsou dokonale přiměřené pro pokrytí malého střihu nebo škrábání po aplikaci tlaku k zpomalení nebo zastavení krvácení. Můžete také mít ledové balíčky na ruce pro ošetření nárazů a zabránit tvorbě podlitin.
3. Zaplať ruku (doslova!)
Získání řezu s hemofilií A často vyžaduje víc než obvaz a objetí. Vzhledem k tomu, že vaše blízké nemá přirozenou schopnost srážení potřebné k zastavení krvácení, budou potřebovat nějakou pomoc. Pomůžete tím, že na ránu vyvíjíte tlak pomocí gázy (to je obzvláště užitečné v těžko dostupných oblastech těla). Jakmile krvácení ustoupí, aplikujte obličej do oblasti, aby byla chráněna rána. Pokud krvácení nezastaví, vezměte svého blízké do pohotovosti a zavolejte svého lékaře.
4. Pomozte při podávání léků
Zatímco většina infuze se provádí v kanceláři, někteří lidé s těžkou hemofilií A mohou potřebovat provést doma. Pokud je stav milovaného člověka mírnější, může být v případě mimořádné situace nebo preventivního opatření nutné i nadále užívat DDAVP. Naučte se, jak tyto léky spravovat v případě, že vaši milovaní potřebují pomoc. Požádejte lékaře o nějakou radu, nebo dokonce nechte svého milovaného člověka ukázat, jak to dokáže.
5. Buďte šoférem
Mezi pravidelnými prohlídkami, ošetřeními a fyzikální terapií může být váš milovaný vyčerpaný ze všech okolních cest. Můžete jim pomoci nabídnout jim, kdykoli budete schopni je řídit. Pokud tak učiníte, může vaše milované ušetřit energii, takže se mohou soustředit na to, co je nejdůležitější: dostat se dobře. Navíc, jestliže mají spoustu krvácení z kloubů v kolenou a kotnících, řízení auta může být mimořádně náročné.
6. Zůstaňte informováni
Život s hemofilií A je hodně co řídit a vaše blízké se pravděpodobně více zaměřuje na léčbu a prevenci než na stav jejich stavu. Pomůžete tím, že se stanete jejich výzkumným pracovníkem: Existují nějaké nové léčebné postupy, které byste mohli poradit se svým lékařem? Jaké vedlejší účinky mají tato léčba? Jsou léky, které miluje vaše dítě, pracují tak, jak by měly? Jsou probíhající klinické studie?
Můžete také pomoci svému blízkému tím, že je budete doprovázet ke jmenování lékaře. Nabídněte si poznámky a půjčte emoční podporu. Vaše blízké vás o svých hranicích dozví, jak to přijde na vaši pozornost.
Odnést
Hemofilie A je celoživotní stav, který nemá známou léčbu. Můžete pomoci zlepšit kvalitu svého milovaného člověka nabídnutím morální i lékařské podpory. Správná péče může pomoci zajistit normální životnost. Takže, když se můžete cítit bezmocní tváří v tvář stavu svého blízkého, pravděpodobně děláte mnohem víc, než si uvědomujete.
