Byl jsem 29. dubna 2015, kdy mi byla diagnostikována séropozitivní revmatoidní artritida. Vyšel jsem z kanceláře revmatologa a věděl jsem, že od toho dne bych už nikdy nebyl zdravý.
Neměl jsem tušení, že někdo z mého věku by mohl dokonce dostat artritidu, natož přesně to, co to bylo. Věděla jsem o různých ochromujících autoimunitních onemocněních, jako je MS, HIV, lupus a diabetes. Ale nevěděla jsem, že artritida byla ve stejné kategorii.
Také jsem věděl, že to bylo bolestné, protože moji pozdní babička a teta oba měli to. Vzpomínám si, že moje babička zůstala s námi během teenagerů s chirurgickými operacemi v kolenním kloubu. Myslel jsem, že to bylo proto, že byla prostě starý. Přál bych si, abych se k nim mohl obrátit. Místo toho je moje práce v jejich paměti.
Nevěděla jsem, co vlastně bylo neviditelné onemocnění, a určitě jsem nevěděla, jak s tím jednat. Ale teď mám tu věc, která je nejčastější příčinou zdravotního postižení v Kanadě mezi ženami ... a já jsem se bála.
Nepohodlné ve vlastní kůži
Mít neviditelné onemocnění způsobuje, že se cítím nepohodlně ve vlastní kůži. To je důvod, proč jsem se rozhodl zdobit to, abych se cítil krásný i přes pocit invazivní mýtné artritidy na mém těle. Umění bylo v mé rodině vždycky důležité, protože můj otec byl úžasný malíř. Byť s postižením nedovoluje, abych si skutečně mohl dovolit dokončit svou vizi, ale stále je miluji. I když některé z nich jsou staré, jsou to vzpomínky a jsou pro mě umění.
Často slyším, když říkám lidem, že jsem nemocná, že vypadám skvěle, že jsem krásná - že nevypadám špatně. Řeknu jim, že mám zánět kloubů, a vidím, jak se jejich oči snižují. Vím, že nerozumí závažnosti onemocnění. Když už mluvíme o zdraví, je nepohodlné - představte si, že s ním žijete. Kdyby jen mohli chodit za mnou za jeden den.
Jsem neustále informován, že jsem na to příliš mladý, ale jako matka se mé srdce zlomilo, protože vím, že děti jako mladé děti mohou dostat autoimunitní artritidu. Artritida není pro staré lidi, věk je jen faktorem. Jsem jen jeden z těch nešťastníků, kteří byli zasaženi v mladém věku - jako každá osoba zasažená vážným zdravotním problémem.
Neměl jsem se jen starat o to
Byla diagnostikována s těžkým chronickým onemocněním, které mě znevýhodnilo z mé milované práce jako estetiku. Nejen že byla moje diagnóza děsivá, ale byla to stresující, protože jsem se nemusel jen starat. Také jsem měl svého batolata Jacoba, který byl v době své diagnózy dva roky starý a já jsem byla sama matka, která se stěží dostala.
Zlomil jsem se, přestal jsem léčit. Byl jsem v nervovém rozpadu ze stresu a bolesti života s touto obrovskou chorobou. Dostal jsem se k zemi.
Chyběl jsem, že jsem zdravý a věděl jsem, že moje nemoc nemá lék. Léky a nežádoucí účinky byly strašné. Nyní jsem trpěl vážnou depresí a úzkostí spolu se dvěma formami artritidy, osteoartrózy a revmatoidní artritidy.
Byl jsem ve světě bolesti a únava mi zanechala neschopnost vykonávat většinu každodenních úkolů, jako sprchování nebo přípravu jídla pro sebe. Byl jsem tak unavený, ale v tolika bolestech jsem sotva spal nebo spal příliš. Viděl jsem, jak to negativně ovlivnilo moje matka - od toho, že jsem vždycky nemocná a potřebovala čas od mého syna odpočinout. Vina, že už nemůžu být matkou, jsem kdysi býval mě trápil.
Učit se bojovat zpět
Rozhodl jsem se dostat se do posilovny, získat zdravější a zpět na svého revmatologa k léčbě. Začala jsem se starat o sebe znovu a bojovat.
Začal jsem zveřejňovat na mém osobním Facebooku stránku o tom, jak to bylo jako žít s těmito nemocemi, a obdržel velkou odezvu od lidí, kteří mi říkali, že nemají potuchy, že by to bylo takovéto onemocnění. Někteří nevěřili, že potřebuji pomoc, protože nevypadám špatně. Bylo mi řečeno: "Je to jen artritida."
Ale to mi nemělo smysl, když jsem věděl, že můj artritid může ovlivnit nejen moje klouby, ale vícenásobné orgány, jako je moje srdce, plíce a mozek. RA komplikace mohou dokonce vést k smrti.
Nechápala jsem, jak jsem se jednoho dne cítil trochu v pořádku a druhý den jsem se cítil strašně. Nerozuměl jsem únavovému řízení. Měl jsem na talíři tolik. Byl jsem zraněn negativními slovy a chtěl jsem ukázat lidem, že se mnou mýlí a špatně o artritidě. Chtěla jsem odhalit monstra, kterou jsem měla uvnitř mě a napadla mé zdravé buňky.
Uvědomil jsem si, že jsem měl neviditelnou nemoc a pozitivní odpověď na sdílení mého příběhu byla zkušenost, která mě inspirovala, abych se stala obhájcem neviditelného onemocnění a velvyslancem v Arthritis Society Canada. Stal jsem se chronickým Eileenem.
Teď bojuji i za druhé
Před artritidou jsem rád chodil na koncerty a noční kluby na tanec. Hudba byla můj život. Zanedlouho by mohly být ty dny, když se soustředím na můj syn a mé zdraví. Ale být někým, kdo nemůže celý den sedět a dívat se na televizi celý den, rozhodl jsem se začít blogovat o mém životě s chronickými nemocemi a jak se snažím bojovat za lepší léčbu a povědomí o tom, jak to je žít s chronickým a neviditelným nemoci zde v Kanadě.
Věnuji svůj čas dobrovolnictví, získávání finančních prostředků a psaní v naději, že inspirovám druhé. Mám opravdu velké naděje, dokonce i díky mému protivenství. V některých ohledech se dívám na svou diagnózu artritidy jako na požehnání, protože mi to umožnilo stát se ženou a matkou, kterou jsem dnes.
Nemoc se mě změnilo, a to nejen fyzicky. Doufám, že si vezmu své utrpení a použiji jej jako hlas pro další 4,6 milionu Kanaďanů s touto nemocí a 54 milionů sousedů ve Spojených státech. Jestli budu nemocná dívka, taky bych se na to pustila!
Od té doby jsem se naučil stanovit cíle pro sebe, věřit v sebe a snažit se být tím nejlepším, co mohu být navzdory mému zdraví.S mým příběhem doufám, že šířím soucit a empatii vůči těm, kteří žijí s chronickou bolestí a nemocí.
Eileen Davidson je advokát neviditelného onemocnění v nemocnici v Vancouveru a velvyslanec v Arthritis Society. Je také matkou a autorem Chronic Eileen. Sledujte ji Facebook nebo Cvrlikání.
