Přibližně 8 procent dětí ve Spojených státech ve věku od 5 do 17 let postihuje chronické stavy, z nichž mnohé pokračují do dospělosti. Tento počet narůstá, zejména v komunitách s nízkými příjmy. A téměř polovina dospělých, kteří žijí s alespoň jedním chronickým onemocněním, mohou děti najít svůj život postižený chorobou, i když je nemají.
Chronické stavy mohou mít ohromný a bezprecedentní dopad na život člověka - a na životy rodinných příslušníků a blízkých. To je důvod, proč jsou organizace, které mohou poskytovat životně důležité zdroje, podpůrné systémy a emocionální posílení, tak důležité.
Tyto tři neziskové organizace se snaží pomoci dětem postiženým chronickými chorobami, stejně jako jejich rodiče a blízké, získat přístup k programům a službám, které nejen pomohou ulehčit jejich život, ale také jim poskytnou příležitosti, které by jinak nemohly dosáhnout pro.
Chůze se Sally
Procházka se Sally byla založena Nickem Arquettem, aby nabídla podporu dětem, jejichž rodiče žijí s rakovinou. Inspirován vlastním dětským zážitkem z toho, že ztratil matku na rakovinu, chtěl Nick dělat rozdíl pro jiné děti, které čelí takové situaci.
"Moje matka zemřela na rakovinu, když mi bylo 16 let, a já jsem ji sledoval pět let nemoci procházejících všemi výkyvy a pády," vzpomíná. "Po celá léta jsem se snažila být normální a současně se zabývala velmi nemocnou matkou."
Procházka se Sally začala jako třídní úkol, aby vytvořil projekt, který by sloužil komunitě. Vyrostlo z toho, že je vedl Nick a několik přátel, na plnohodnotnou organizaci, která nabízí finanční pomoc a několik služeb dětem v nouzi.
Program poskytuje pomoc rodinám, když je jejich milovaný nemocný, a nadále je zdrojem i poté, co dítě ztratilo rodiče. Některé služby, které organizace nabízí, zahrnují finanční pomoc na živobytí a pohřební výdaje, stipendia, mentoring, skupinové aktivity a podporu během prázdninové sezóny, kdy bolesti ze ztráty mohou být obzvláště těžké.
"Vidět, jak zabalíme ruce kolem rodiny, je privilegium a čest," říká Arquette. "My v mnoha případech sledujeme, jak děti odcházejí ze základní školy na vysokou školu - to je život!"
CoachArt
Přátelé z dětství Zander Lurie a Leah Bernthal založili CoachArt na počest Lurieho pozdního otce, který byl lékařem srdce, který viděl potřebu dlouhodobé péče a podpory dětských pacientů. Dr. Arthur Lurie prošel přezdívkou Art a byl znám mnoha dětmi, s nimiž pracoval jako "Coach Art".
Jeho jmenovec nezisková organizace přináší umění a atletiku dětem s chronickým onemocněním, kteří nemusí být schopni chodit do školy nebo se jinak účastnit těchto činností. Organizace se shoduje s dítětem a jeho rodinou s trenérem nebo mentorem, který může naučit dovednosti, které se chtějí naučit - například basketbal, vaření, malování, fotografování, jóga a další. Sourozenci jsou také povzbuzováni k účasti.
"Věříme, že chronicky nemocné děti a jejich sourozenci potřebují další podporu a příležitosti ke zlepšení dovedností, odhalování skrytých talentů a vášní a jednoduše se baví," říká Ben Carlson, důstojník pro styk s veřejností.
Od roku 2001 se CoachArt stala oficiálním neziskovým organizátorem, který učinil nezapomenutelný dopad na mnoho životů, včetně Alberta, který zůstal s paraplegií poté, co nádorový nádor poškodil jeho míchu. Počínaje klavírní lekce s CoachArt ve věku 9 let, Alberto je nyní 15 a studuje klavír na prestižní škole Colburn. "Ať už jste jakákoli aktivita, nikdy se nevzdávejte," říká.
Dobrovolníci trénují také hodně z programu. Pro Katie Cornellová, která vyrůstala sama s chronickým astmatem, pocity a zkušenosti děti v CoachArt procházejí hitem blízko domova. Cornell říká, že má štěstí, že má rodiče a učitele, kteří jsou podporujícími, a věří, že je důležité pomoci dětem, aby se cítili přijati. "Děti jsou naší budoucností," říká. "Způsob, jakým se s nimi zacházíme a stavíme je dnes, má tak velký dopad na to, co mohou udělat, aby se svět stal lepším místem."
Mladí a odvážní
Získání těžké diagnózy v jakémkoli věku může zanechat pocit bezmocnosti. Může být pro člověka a jeho rodinu mnohem zničující, když se to stane ve velmi mladém věku. Matt Coulter a Nathaniel Curran založili The Young and Brave, aby děti a mladé dospělé, kteří čelí rakovině, diagnostikovali někde, kde se obrátili na podporu.
Organizace byla založena v roce 2009, kdy byl velmi blízký přítel Coultera a Curranova diagnostikován s leukemií. Byla pouhých 24 let a potřebovala pomoc při získávání finančních prostředků na zdravotní výdaje.
"Byli jsme tak zneklidněni nedostatkem zdrojů, cítili jsme, že musíme dělat svou roli," říká Coulter.
A zatímco začala jako prostředek pomoci příteli, nakonec se stala platformou, která pomáhá mladým dospělým a dětem, u kterých byla diagnostikována veškerá forma rakoviny. Rodina a přátelé mohou na webu vytvořit profil "Warrior", aby vyprávěli příběh svého blízkého a žádali o dary. Návštěvníci mohou kliknout na odkaz, který chcete darovat. Neexistují žádné skryté poplatky a rodina má vždy přístup k darovaným prostředkům.
"Když dojde k těm strašlivým okamžikům, věci, které záleží, jsou zcela jasné," říká Coulter. "Mladá a odvážná nadace má pocit, že má pocit, že nám pomůže opustit toto místo trochu lépe, než jsme to našli."
