Ankylozující spondylitida (AS) je typ artritidy. Protože je to mnohem méně obyčejné než osteoartróza (OA) nebo revmatoidní artritida (RA), lidé, kteří ji nakonec zodpoví na mnoho základních otázek - jako "Co máš?" A "Co to je?"
Když narazíte na přítele, spolupracovníka nebo člena rodiny s podmínkou, o níž víte málo, je těžké vědět, co říci. Vytvoření neinformovaného komentáře, bez ohledu na to, jak dobře je to záměrné, by mohlo způsobit nepříjemné nebo dokonce zranění.
Zde je návod, který vám pomůže při informovaném výběru, když mluvíte s někým s AS.
1. Co máte?
Nic nemůže znehodnotit bolest vašeho přítele víc než jednat jako onemocnění je zvláštní nebo zhojené. To se může stát osobám s AS častěji než ne, vzhledem k tomu, že pouze .2 procenta až .5 procent lidí ve Spojených státech má podmínku.
Několik minut si přečtěte o AS na vašem smartphonu předtím, než vyskočíte: "Co to sakra je?" Pokud nemáte čas se dozvědět o této nemoci, alespoň se o to zeptat o to ohleduplnějším způsobem. "Nejsem obeznámen s vaším stavem. Můžete mi o tom něco říct a jak se cítíte? "
2. Nevypadá to špatně!
Některé nemoci mají zjevné příznaky; AS není jedním z nich. Bolest, ztuhlost a únava jsou neviditelné pro všechny, ale pro trpící.
Ačkoli nemůžete vidět bolest, důvěřujte osobě s AS - je to tam. A ta bolest může být natolik oslabující, že jim zabrání, aby se s vámi objevili nebo dělají spoustu dalších věcí. Takže když ti řeknou, že jsou bolestí nebo ztuhlý nebo unavený, snaž se být soucitný.
3. Artritida? To je to, co má babička!
AS je forma artritidy, ale není to artritida vaší babičky. OA je druh, který získáte při stárnutí a tlumící tlumiče mezi klouby se postupně opotřebovávají. AS je autoimunitní onemocnění, což znamená, že váš imunitní systém napadá vaše tělo. Pravděpodobně souvisí s geny. Může začít v jakémkoli věku - i v dětství.
A na rozdíl od OA, AS přesahuje klouby. Mohou také způsobit problémy s jinými tělesnými systémy - například zánětem oka a srdečními problémy.
4. Nemůžete jen užít ibuprofen, abyste zmírnili bolest?
Nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID), jako je ibuprofen (Advil, Motrin) a naproxen (Naprosyn), jsou jednou léčbou pro AS. Přesto nejsou dostatečně silní, aby zmírnili všechny bolesti. V případě AS jsou také součástí léčebného plánu silnější biologické léky modifikující nemoci, jako jsou blokátory nádorového nekrotického faktoru (TNF) a inhibitory interleukinu 17 (IL-17).
5. Mám bratranec s AS, a to sotva obtěžuje.
Sdílení stejného jména je pravděpodobně jediná věc, se kterou mají dva lidé s AS. Každé onemocnění trvá úplně jiným směrem. Pro některé je to extrémně bolestivé a oslabující. Pro ostatní je to tak mírné, že sotva ovlivňuje jejich každodenní život. Spíše než porovnat svého přítele s někým jiným, kterého znáte, zeptejte se, jak se jejich AS jednoznačně dotýká.
6. Měli byste zkusit ...
Pokud nejste revmatolog, neposkytujte lékařské poradenství někomu s AS. Existuje řada zavedených způsobů léčby, které jsou prokázány. Nechat někdo vyzkoušet sporný bylinný přípravek nebo alternativní léčbu je nepravděpodobné, že bude pracovat, ale také by mohlo být nebezpečné.
7. Jsem si jistý, že budete v pořádku.
Nemůžete si být jisti ničem s nepředvídatelným onemocněním, jako je AS. Všichni s AS chtějí být v pořádku a pravděpodobně dělají vše, co je v jejich silách, aby mohli být v pořádku. Ale pro tuto nemoci neexistuje žádný lék.
Spíše než se snažit předpovědět budoucnost, nemáte způsob, jak znát, být podporující. Například nabídnout pomoc s obchodem s potravinami nebo čištění v dnech, kdy se necítí dobře.
8. Přemýšlejte o vzestupu AS. Dostanete se z práce!
Je těžké, aby to fungovalo, když jsou vaše každodenní normou bolest a ztuhlost. V důsledku toho lidé s AS ztrácejí v průměru 10 pracovních dnů každý rok. Zůstat doma a sledovat televizi může znít jako legrace, ale není to tak zábavné, pokud budete muset podpořit sebe a potřebujete zdravotní pojištění. Studie uvádějí, že asi polovina lidí žijících s AS, kteří jsou v produktivním věku, hrozí ztrátou zaměstnání. Neexistuje žádné velké pohodlí v práci nejistota.
9. Snažte se vzít svou mysl mimo AS.
Pokud by bylo možné překonat chronickou bolest a únavu tím, že přemýšlíme o něčem jiném, AS by se vyléčilo.
10. Zemřeš?
Kromě toho, že je to opravdu znepokojující otázka, není to zbytečné se ptát; AS není obvykle fatální nemoc. Může to být bolestné a někdy i znemožňující, ale smrt lidí není těžká. Zřídka mohou komplikace ovlivňující srdce nebo jiné orgány způsobit vážnější onemocnění, ale není důvod, proč někdo s touto chorobou nemůže žít dlouhý a šťastný život.
