Bylo jednou, kdy jsem nevěděla, jaká byla ankylozující spondylitida (AS). Pak byl čas, kdy jsem si myslel, že vím, co to je. A pak je nyní: čas, kdy vím, co je AS a co je důležitější, co to není.
To, co se v té době změnilo, není jen moje chápání této nemoci a její zvládnutí, ale také způsob, jakým mluvím s ostatními, když mluvím o mé nemoci a souvisejících podmínkách. Jsem si docela jistá, že jste prošli stejným procesem.
Rádi pomáháme zvýšit povědomí o této nemoci, která postihuje tolik lidí, ale to může být náročné na diagnostiku. Pak někdy - obvykle když jsme ve značné bolesti - o tom nechceme mluvit. Vyhýbáme se diskurzu, protože nechceme odpovědět na stejné otázky znovu a znovu, a jsme unavení, když slyšíme tytéž mluvené slovo, i když je jinou osobou mluví.
Zde je několik z těch věcí, které jsem unavený ze slyšení o AS:
1. Jak je vaše chrbát dnes?
No, není to moc dobré. A teď mi to právě připomněl tím, že jsem se zeptal. Také to není ani moje záda. Systém AS může být systémový: Někdy je moje záda v pořádku, ale mám bolesti ve svárních kloubech (SIJs), v bedra, kolenech, kolenech, na dně nohou nebo horším, v očích. (Dobrý den, iritida!) Možná dnes je moje "zpět" v pořádku, ale to neznamená, že nejsem v bolesti.
2. Únava? Jo, zvykl jsem se příliš unavit.
Ani náhodou. Omlouváme se, ale být unavený není stejná věc a je unavená. Je mi jedno, jestli slovník říká, že jsou synonymy.
Když vás unaví, můžete spát a už nemusíte být unaveni. Když spím osm hodin, mohu se vzbudit pocit, že jsem vůbec nespal. Moje AS se v noci nevypíná a můj imunitní systém je zaneprázdněn a snaží se mi co nejdůležitějším způsobem udělat život. Veškerá káva na světě nepomáhá. Ale jestli kupujete, tak si ho vezmu.
3. Celý den jste byl v pořádku, proč teď potřebujete sedět?
Protože jsem se zase vrátil a přehnal. Měl byste si myslet, že jsem se teď naučil svou lekci, ale v těch dnech, kdy se cítím téměř "normální", chci to co nejvíce využít! Kromě toho je pro mou duši dobré procházet a dělat normální lidi. Ale teď musím zaplatit cenu a odpočinout, protože můj starý přítel únava přišel navštívit, a on také koupil svou přítelovou bolest.
4. Zkoušeli jste ...?
Ano mám. A ne, nefungovalo to. Když jste trpěl bolestmi po tolik let, kolik jsem (nebo déle), zkusili jste všechno legální jen proto, abyste dostali nějakou úlevu. Váš chiropraktik může být pro vás úžasný, ale je to kontraindikace - to je, že není vhodné - pro lidi s AS. Snažil jsem se každou změnu stravy a doplněk již k dispozici. Děkuji, že jste se snažili pomoci, je to laskavý z vás, ale prosím, neposkurujte svou inteligenci ani můj tým lékařů tím, že trvám na tom, že vyzkouším své kouzelné fazole.
5. Vypadáte, jako byste neměli bolesti.
Asi se mi pokoušíš pochválit. Chápu to. Ale často se to cítí, jako byste říkala, že lžu o mých bolestech. Když máte bolesti každý den, zvyknete si, že to neukazujete. Někdy se jen chci podívat do zrcadla a nemusím si připomínat zmatek a mučení uvnitř. Občas se jen musím předstírat, že jsem "normální", abych to zvládl.
Toulec
Je snadné, abyste byli frustrovaní a zneklidněni návrhy, připomínkami a otázkami, se kterými se setkáváme denně. Pokud skutečně chceme zvýšit povědomí o AS, pak musíme reagovat na všechny s otevřeností a soucitem. Zřídka jsou tyto připomínky přicházely z místa, kde se nacházejí; lidé chtějí pomoci. Jsme zodpovědní za jejich vzdělávání a pomáháme jim pochopit, co znamená být člověkem žijícím s AS. Příště někdo říká jeden z výše uvedených, pamatujte: Bylo času, kdy jste nevěděli, jaká je ankylozující spondylitida.
Je něco, co jste unaveni, když jste slyšeli o ankylozující spondylitidě, která není na seznamu výše? Dej mi vědět v komentářích a hovoříme o nich společně.
Ricky Whiteová byla diagnostikována AS v roce 2010, zatímco pracoval jako registrovaná sestra. Je zakládajícím členem a místopředsedou Projděte AS One, 501 (c) (3) nezisková organizace zaměřená na zvýšení globálního povědomí o AS. Do dneška je otcem dvou domů; v noci je spisovatel, bojovník a návyk bonsaje. Najdete mu jeho knihu - "Zúčtování poplatku: Vytvoření zdravotnických událostí pracuje pro vás" - od bude online nebo se obracejte na místní knihkupectví.
