V uplynulých týdnech trpěla společnost s diabetem několik tragédií při ztrátě cukrovky u mladých lidí. Je šokující a rozrušující, když diabetes bere život někým, ale poněkud víc, když to zkrátí mladý život tak krátký. Moira McCarthy Stanfordová je novinářka, dlouholetá dobrovolnice JDRF a matka Leighovi, 22 let a Laurenu, 18 let, který byl ve věku 5 let diagnostikován s typem 1.
Dnes je Lauren jednou z mnoha dospívajících, kteří vypadají "dokonalou" navenek, ale pod povrchem strašně bojuje s každodenním řízením D. Vzhledem k nedávným událostem se Moira dobrovolně rozhodla otevřít srdce o tom, jak zvýšit dospívající s diabetem - v naději, že její slova mohou pomoci ostatním.
Host Guest od Moira McCarthy Stanford
Když jsem chodila do mé kuchyně, abych dělala jednu z miliard pracovních míst, zdá se, že musím dělat každý den v mém životě, přestal jsem se cítit jako emoce, která mě překonala, když jsem si všiml, co je na pultu.
Použité testovací proužky. Tři z nich. Ne v koši; není odloženo. Nyní, než si myslíte, že jsem čistý vzteklý, zvažte tohle: vzrušení emoce, které jsem cítil, byla čistá, nerušená radost. Vzhledem k tomu, že zkušební proužky, které mrhají na mou žulovou desku, byly důkazy o nejkrásnějším druhu, jaké jsem si dokázal představit.
Byly to důkazy, že moje dcera kontroluje hladinu cukru v krvi.
Proč, ptáte se, posíláte mě tak přes Měsíc, když na této zemi trpí diabetes 13 let 18 let? Když je celkový počet prstů, udělal určitě číslo 40 tisíc? Protože vidíte, je to opravdu záhadná duše: dospívající dívka, která trpí cukrovkou již více než deset let. A když se snažím dostat svou hlavu kolem sebe, znamenalo to - víc než ne za posledních pět let - periody zřídkakdy kontrolovat, kdyby někdy ignorovaly cukry v krvi, dokud nezasáhly do žaludku a vzpomínají na to, že "zapomínají" občerstvení (a dokonce i jídlo) a pro ni konstantní stav kombinované obavy, zlosti a smutku.
Říkám vám to, protože si myslím, že je čas, abychom se všichni postavili a přiznali, co je pravda v mnoha domácnostech: naše dospívající - dokonce i nejjasnější, nejchytřejší, nejzábavnější a nejvíce poháněný všichni - každodenní potřeby diabetu. Vím z první ruky. Moje dcera byla "modelovým pacientem" pro oh-tak-mnoho let. Začínala si natáčet jen pár týdnů po diagnóze její mateřské školy. Rozuměla matematice, která se naučila předtím, než věděla, jak má "algebru". Ona šla na čerpadlo jako nejmladší dítě v oblasti Bostonu, aby tak učinil v té době, a přišel na to jako voják. Byla tedy sedm a můžu vám upřímně říct, že jsem se sám nezměnil. Ochotně přitiskla k CGM, když byla velká a ošklivá (netrvala dlouho, smutně) a pochopila svou funkci. Je to její předsedkyně vysoké školy studentské rady. Byla na návratu domů. Ona byla hlasovala většina školního ducha jejími spolužáky. Je to čtyřletá tenisová hráčka. Ona je zakotvena v jejích školních zprávách a v letošním roce je nominována na Emmy. Mluvila dvakrát před Kongresem a v roce 2008 mluvila v rámci demokratického národního shromáždění. Když byl naživu, měla soukromý mobilní telefon senátora Teda Kennedyho na rychlém vytáčení. Dosud byla přijata na každé vysoké škole, na niž se uchází. Jo, je naprostá holka.
Takže by si myslel, že myšlenka pichání prstu kontrolovat krevní cukr šestkrát za den a pak počítat její sacharidy a tlačit některé knoflíky na čerpadle, to nemusí být tak velký obchod, že jo? Je to jen něco, co musí udělat, a to je správné?
Přemýšlejte znovu. Protože diabetes je jediná věc, která má svou dceru vycvičit. Neustále. Začalo to v létě předtím, než skončila třináct. Já jsem křičel přes náš klubový bazén, aby zkontroloval její krevní cukr a ona prostě neměla náladu, aby to udělal. Místo toho zkusila něco "nového". Ona se trochu zahrála se svým měřičem a pak za mnou vykřikla: "Jsem 173!" Přikývla jsem, připomněla jsem jí, aby to opravila, zaznamenala to v barevném knize a pokračovala se svým dnem.
Řekla mi měsíce později, že to byla její obrat. v okamžiku, kdy ochutnala "drogu", s čímž bojovala roky. Tato droga se nazývá svoboda. Ten den si uvědomila, že jsem jí tolik věřila, že dokázala dělat to, co by chtěla. Myšlenka nekontrolovat byla tak chutná, dodnes říká, že si myslí, že musí vědět, jaké drogové závislosti mají pocit, když se pokoušejí detoxikovat. Přeskočila testování více a více. Pádem začala přeskočit dávky inzulínu. A jak mi řekla, když přistala na JIP a téměř zemřela, stejně nemocná, jak se cítila fyzicky, emocionální vysoká úroveň diabetu DENYING ve své životě (a ano, vidím zde ironii) všechny stojí za to.
Takže výlet na JIP byl můj probuzení. Volání bylo jasné; vyděsila se. Pracoval jsem na tom, že jsem byl více v obličeji a skutečně se díval na měřidlo a čerpadlo. Její A1C sestoupila. A do příštího léta jsem se opět vrátila k tomu, že jsem důvěřivá máma. Nikdy nedošlo k přistání na JIP, ale její krevní cukry utrpěly. Zdálo se, že má dva dobré týdny, jak dělat, co má, a pak se opět rozpadne. Jakmile stárla a nebyla se mnou často, bylo pro ni snazší a jednodušší skrývat její tajemství. A stejně, jak intelektuálně věděla, co dělá, bylo špatné, závislost byla pevná. Po obzvlášť prudkém A1C roce se snažila vysvětlit svůj boj se mnou.
"Je to, jako bych šel spát v noci a říkám:" Zítra ráno se budu probudit a začít nový a dělám to, co mám dělat. Pravidelně kontroluji a vezmu si inzulín. Bude-li jíst každý den.A zítra zítra to bude v pořádku. " Ale pak se probudím a já prostě nemůžu, mamo. Má to smysl? "
Ummmm. To vysvětluje úspěch programu Weight Watchers. Jsme prostě lidé chtějí správně a začít čerstvě. Dobře víme, co musíme udělat, a přesto ... narazíme. Samozřejmě jsem pochopil. Ale věc byla: je to ona život ona se pokouší. Pokaždé, když znovu narazila, mé srdce bolelo víc.
Nikdy jsem to nemohl připustit ani k někomu. Moji non-diabetici-svět přátelé by říkali něco jako: "No, není to jen otázka disciplíny?" Nebo "Dobře, musíte převzít kontrolu!" A dokonce i můj diabetes-svět přátelé by soudit. Zdá se, že všechny děti mají A1Cof 6.3. Nikdo z nich nemá kontrolu nad kontrolou a všichni plně chápou, proč by měli své stránky měnit každé tři dny, i když stále vypadají docela dobře (nebo tak všichni říkají). Jsem jediná špatná máma. Moje dcera je jediný špatný diabetik. To jsem si myslela.
Dokud jsem o tom nebyl čestný. Laurenová před Kongresem promluvila o svých boji a řada lidí, kteří na ni čekají, aby si s ní pohovořili, se pak zdálo navždy. Byly to buď děti, které udělaly totéž a nepřipouštěly to, rodiče, kteří se obávali, že jejich děti dělají totéž, rodiče, kteří chtěli zjistit, jak dělat své děti dělat to, nebo děti říkají "OMG. příběh." Pak jsem začal naznačovat kamarádům z D-world, že v našem domě to není všechno. Několik odvážných duší mi sáhlo a řekla mi - soukromě - že i oni bojovali se svým dospívajícím. Přesto dnes sedím dnes trochu zděšeně, když to píšu.
Koneckonců, jsem ochranou mé dcery. Jsem její obranná línie. Jak bych mohl nechat něco špatného, aby se dostala do cesty? Chci říct diabetes? Nemohl jsem to zabránit. Ale komplikace? To je na mých hodinkách. Dobrý bože.
Ale tady je věc: opravdu věřím, že tím, že se budeme otevřeně zabývat, pomůžeme milionům lidí a dokonce i ušetříme miliardy dolarů. Co kdyby nebylo na vaší dospívající dívce spojeno potíže s povstáním cukrovky? Co kdyby se to nijak nelišilo, jako kdybych přiznal, že vaše dítě vynechalo svůj domácí úkol a na něčem bylo nulové (co kdysi to dítě nedělalo?) Co když místo toho, aby se skrývali v hanbě, dospívající a rodiče dospívajících otevřít fórum k diskusi o jejich situaci a najít způsob, jak zlepšit věci? Je načase, aby dospělí a jeho rodič, kteří nejsou v souladu s předpisy, vyšli ze skříně.
Věřím, že nás to přiblíží lék. Jak? Vzhledem k tomu, že je nejprve smutná shoda, že adolescentní roky jsou roky, kdy je tělo zralé začít na cestě ke komplikacím. Pevná kontrola je zásadní. Přesto dospívají hormony dospívající k tomu, že je to dost těžké udělat, když se tvrdě pokoušíte a vůbec se vůbec nechcete vyzkoušet. Promluvte si o nějaké smíšené věci. Takže co kdybychom našli způsob, jak pomáhat dospívajícím v přísnější kontrole? To by ušetřilo stovky milionů dolarů v oblasti zdravotní péče pro hospitalizaci a možná i miliardy dolarů v zdravotnictví stojí za komplikace po silnici. Samozřejmě skutečná "lék" je odpovědí, ale pomůže překlenout tuto hroznou mezery dobrý, chytrý, malý a snadno použitelný umělý pankreas?
Chci říct, co kdyby první lidé APP měli prospěch, jsou ti, kteří studie ukázali, že se nejhorší na studiích CGM? Protože ten důvod, proč dělají to nejhorší, je jednoduchý: Jsou to děti. Stejně jako moje dcera, jejich chemie se s nimi chová fyzicky i emocionálně. Chopí se této bláznivé představy, že hrozný pocit vysokých krevních cukrů je spravedlivým obchodem, protože ztrácí pocit povinnosti na jejich onemocnění. Takže dát povinnost k chladnému malému nástroji. Sakra, vezmi to pryč, když máš 23, jestli chceš. Pokud vše, co děláme, je vytvořit svět, kde mohou dospívající a jejich rodiče plakat "strýc" a jim jim bude doručen dobrý nástroj, nemůžeme drasticky změnit svět diabetes?
Smutná věc je tato: někteří matka (nebo táta) venku s osmiletým diabetem se chystá přečíst tento článek a chlácht jí (nebo jeho) jazyk a říkat: "Jsem rád, že jsem nezvedl mé "Jsem ráda, že moje dítě to neudělá." Bude sama sama; nebude souhlasit. Vím to proto, že jsem byla ta máma. Měl jsem to všechno vymyslet. A podívejte se, kam nás ten samý smutek přistál. Takže pokud jste touto osobou, nechci ji slyšet. Ale kdybyste někdy potřebovali podporu a porozumění, pokud tomu tak bude, budu tady pro vás.
Moje dcera se v tomto týdnu zlepšuje: testovací proužky, které mi vrhají pult. Její poslední jmenování endo bylo noční můrou. Její A1C se objevila vysoko a její endo jí v nejistých termínech řekla něco, co bylo v zadní části mé hlavy: pokud nezmění své cesty a neprokáže, nepřijde k úžasné vysoké škole že jsme pro ni vložili vklad.
Nenávidím, že zatímco jiné děti se střetávají nad spolubydlícími, zjistí, jak zlomit roky náročných diabetických bojů. Opovrhuje mě, že to opravdu musí jednou a navždy udělat správně. Ale jak se usmívám slzami u vrhu na pultu, cítím se naprostá naděje. Miluji svou dceru. Je silná, inteligentní, vtipná a dobrá v srdci. Dokáže to. A nejlepší věc, kterou pro ni můžu udělat, je přiznat, že je to těžké, pomůže jí to zkusit, pochopí, kdy se sklouzne, a tvrdě pracuje na tom, že jí neuvěřitelně lepší způsob života po cestě.
Moira, moje dcera nemá cukrovku, ale ona je vzrůstající dospívající a já jsem plakala, když jsem si to přečetla. Čistá, neporušená čestnost je vždy tou nejlepší politikou mé knihy.
Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu.Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.
