Mám 35 let a mám revmatoidní artritidu.
Bylo to dva dny před třiceti narozeninami a já jsem šel do Chicaga, abych oslavil pár přátel. Když jsem seděl v dopravě, telefon zazvonil. Byl to můj ošetřovatel.
Před několika dny provedla další testy v naději, že zjistí, proč jsem tak nemocná. Už více než rok jsem ztrácela váhu (chybí mi ta část), febrilní, běžím dolů, dechám a neustále spím. Moje jediná stížnost týkající se společných událostí byla občas, že jsem nemohla pohybovat ruku po celý den. Všechny mé příznaky byly nejasné.
Zvedl jsem telefon. "Carrie, mám testovací výsledky. Máte revmatoidní artritidu. "Můj zdravotní sestra se chtěl dozvědět o tom, jak mám ten týden získat rentgenové záření a co nejdříve vidím specialisty, ale v tom okamžiku to bylo rozostření. Moje hlava se otáčela. Jak jsem dostala starou nemoc? Ještě jsem nebyl ani 30! Mé ruce mě někdy bolely a cítil jsem, že jsem měla vždy chřipku. Myslel jsem, že můj zdravotní sestra musí být špatně.
Po tomto telefonickém hovoru bych tráví několik příštích týdnů, když jsem se za mě omlouval nebo popírám. Obrázky, které jsem viděl ve farmaceutických reklamách starých žen s deformovanými rukama, by se v mé hlavě pravidelně objevovaly. Když jsem začal hledat na internetu nějaký záblesk naděje, byl to většinou doom a tma. Příběhy o deformovaných kloubech, nehybnosti a ztrátě každodenního fungování byly všude. Nebyl to kým jsem.
Byla jsem nemocná, ano. Ale já jsem byla legrace! Bavil jsem v pivovaru, dělal jsem vlasy pro místní divadelní představení a právě jsem začal ošetřovatelskou školu. Řekl jsem si: "Není šance, že se vzdávám lahodných IPA a zálib. Nejsem starý, jsem mladý a plný života. Nechci, aby mé nemoci převzaly kontrolu. Jsem zodpovědný! "Tato oddanost normálnímu životu mi dala energii, kterou jsem zoufale potřebovala k tomu, abych pokročila kupředu.
Kousání kulky
Po setkání se svým revmatologem a získáním stabilní dávky steroidů a metotrexátu ve mně jsem se rozhodl pokusit se být hlasem pro mladé ženy jako já. Chtěla jsem, aby ženy věděly, že věci budou v pořádku: Každý sen nebo naděje, které máte, je dosažitelné - možná budete muset něco změnit. Můj život se zcela změnil, ale určitě zůstal stejný.
Pořád jsem šel ven na pití a večeři s přáteli. Ale místo toho, abych zlikvidoval celou láhev vína, omezil jsem pít na sklenku nebo na dvě, a věděl jsem, že kdybych ne, zaplatil bych to později. Když jsme podnikli takové aktivity, jako je kajak, věděl jsem, že zápěstí se rychleji vyčerpají. Takže bych našel řeky, které by zvládly proudy nebo zabalily zápěstí. Když jsem měla turistiku, měl jsem v mém balíčku veškeré potřeby: kapsaicinový krém, ibuprofen, vodu, eso zábaly a extra boty. Naučíte se rychle přizpůsobit věci, které máte rádi - jinak může dojít k depresi.
Dozvíte se, že můžete sedět v místnosti plné lidí s bolestivými bolesti kloubů a nikdo by o tom nevěděl. Máme bolest blízko, protože jen ti, kteří trpí touto chorobou, skutečně rozumí. Když někdo říká: "Vy nevypadáš špatně," naučila jsem se usmívat a být vděčná, protože to je kompliment. Je to poněkud vyčerpávající pokus pokoušet se vysvětlit bolest několik dní a obtěžování touto poznámkou nemá žádný smysl.
Připravit se ke splnění
Během pěti let s RA jsem měl mnoho změn. Můj strava přešla z jídla, co chci plné na veganu. Stravování veganů mě přimělo cítit to nejlepší! Cvičení může být nesnesitelné, ale je to důležité fyzicky i emocionálně. Jel jsem od někoho, kdo chodil příležitostně do kickboxingu, spiningu a jógy! Dozvíte se, když přijde chladné počasí, nejlépe se připravte. Studené, vlhké středozápadní zimy jsou na starých kloubech brutální. Nalezen jsem nedalekou tělocvičnu s infračervenou saunou pro ty bláznivé chladné dny.
Od mé diagnózy jsem před pěti lety absolvovala ošetřovatelskou školu, vyšplhala na hory, angažovala se, cestovala do zahraničí, naučila se vařit kombucha, začala vařit zdravější, jogu, zip a další.
Budou tam dobré dny a špatné dny. Některé dny se můžete probudit bolestí bez varování. Může to být tentýž den, kdy máte prezentaci v práci, vaše děti jsou nemocné nebo máte povinnosti, které nemůžete odkládat stranou. To jsou dny, kdy nebudeme dělat nic víc, než přežít, ale v některých dnech je to všechno důležité, takže buďte laskaví k sobě. Když bolest klesne a únava vás spotřebuje, víte, že jsou lepší dny před sebou a budete žít život, který jste vždycky chtěli!
Carrie Grundhoefer je RN-BSN v Mercy Hospital v Dubuque, Iowa. Žije v Galeně v Illinois se svým snoubencem. V současné době navštěvuje Allen College v oboru magisterského studia v programu Psychiatric Nurse Practitioner. Pracuje na pracovní ploše ženského přístřešku a je vášnivá ohledně posílení postavení žen. Během svého volného času řídí společnost TheRAgirl.com v naději, že posiluje mladé ženy s RA, aby žily v plném rozsahu.
