Vážení nově diagnostikovaní přátelé,
Moje žena a já jsme seděli v našem vozidle v nemocniční parkovací garáži. Hluk města zvonil venku, ale náš svět se skládal pouze ze slov, která nebyla řečena. Naše 14měsíční dcera seděla v autosedačce a kopírovala ticho, které naplňovalo auto. Věděla, že je něco špatně.
Právě jsme dokončili řadu testů, které chtějí zjistit, zda má spinální svalovou atrofii (SMA). Lékař nám řekl, že nedokáže diagnostikovat onemocnění bez genetického testování, ale jeho chování a oční jazyk nám říkali pravdu.
O několik týdnů později se genetický test vrátil k nám, což potvrdilo naše nejhorší obavy: Naše dcera měla typ 2 SMA se třemi záložními kopiemi chybějících SMN1 gen.
Co teď?
Možná se zeptáte stejné otázky. Možná jste seděli nadšeni, když jsme udělali tento osudný den. Mohli byste být zmateni, znepokojeni nebo v šoku. Cokoli cítíte, přemýšlíte nebo děláte - věnujte chvíli dýchání a čtení.
Diagnóza SMA s sebou přináší život měnící okolnosti. Prvním krokem je postarat se o sebe.
Truchlit: Existuje určitá ztráta, která se vyskytuje u tohoto typu diagnózy. Vaše dítě nebude žít typickým životem nebo životem, který jste pro ně očekávali. Ztrá te tuto ztrátu se svým manželem, rodinou a přáteli. Plakat. Vyjádřit. Reflektujte.
Reframe: Vězte, že vše není ztraceno. Duševní schopnosti dětí s SMA nejsou nijak ovlivněny. Ve skutečnosti jsou lidé s SMA často velmi inteligentní a poměrně společensky. Navíc existuje nyní léčba, která může zpomalit průběh onemocnění a provádějí se klinické studie u člověka, aby se zjistila lék.
Hledat: Vytvoření systému podpory pro sebe. Začněte s rodinou a přáteli. Učte je, jak pečovat o vaše dítě. Trénujte je na používání stroje, používání toalety, koupání, oblékání, nést, přenášení a krmení. Tento podpůrný systém bude cenným aspektem péče o vaše dítě. Po vytvoření vnitřního kruhu rodiny a přátel přejděte dál. Vyhledejte vládní agentury, které pomáhají lidem s postižením.
Živit: Jak říká: "Musíte si nasadit vlastní kyslíkovou masku, než pomůžete svému dítěti." Stejný koncept zde platí. Najděte čas, abyste zůstali v kontaktu s těmi, kteří jsou nejbližší k vám. Vyzvěte se, abyste hledali okamžiky potěšení, osamělosti a reflexe. Víte, že nejste sami. Oslovte komunitu SMA v sociálních médiích. Zaměřte se na to, co vaše dítě může dělat spíše než to, co nemůže.
Plán: Podívejte se dopředu na to, co může nebo nemusí mít budoucnost, a podle toho plánujte. Buď proaktivní. Nastavte životní prostředí vašeho dítěte, abyste mohli úspěšně navigovat. Čím více si dítě s SMA může udělat pro sebe, tím lépe. Nezapomeňte, že jejich poznání není ovlivněno a oni si velmi dobře uvědomují svou nemoc a jak ji omezují. Vězte, že frustrace nastane, jak se vaše dítě začíná srovnávat s vrstevníky. Najděte, co pro ně funguje a potěšíte. Když se vydáte na rodinné exkurze (dovolené, stravování apod.), Ujistěte se, že místo bude vyhovovat vašemu dítěti.
Zastánce: Postavte se pro své dítě ve vzdělávací aréně. Mají nárok na vzdělání a životní prostředí, které jim nejlépe vyhovuje. Buďte aktivní, buďte laskaví (ale pevní) a rozvíjejte úctyhodné a smysluplné vztahy s těmi, kteří budou pracovat s vaším dítětem po celý školní den.
Užívat si: Nejsme naše tělo - jsme mnohem víc než to. Podívejte se hluboko do osobnosti vašeho dítěte a vydejte to nejlepší z nich. Budete tě potěšit z toho, že je máte radost. Buďte upřímní s nimi ohledně jejich života, jejich překážek a jejich úspěchů.
Péče o dítě s SMA vás posiluje nevýslovnými způsoby. Bude vás napadat a všechny vztahy, které máte v současné době. Vyvolá vaši tvůrčí stránku. Vynese z vás válečníka. Milování dítěte s SMA nepochybně vyrazí na cestu, kterou jste nikdy nevěděli, že existuje. A vy budete lepší člověk kvůli tomu.
Můžeš to udělat.
S pozdravem,
Michael C. Casten
Michael C. Casten žije se svou ženou a třemi krásnými dětmi. Je držitelem bakalářského titulu v oboru psychologie a magisterského studia v oblasti základního vzdělávání. Učí už více než 15 let a psaní se líbí. On je spoluautorem Ella roh, který zaznamenává život svého nejmladšího dítěte s páteřní svalovou atrofií.
