Bojoval jsem s bojem proti lupénce po dobu 20 let. Když mi bylo 7 let, měla jsem ovčí kuřata. To bylo spoušť pro mou psoriázu, která v té době pokrývala 90 procent mého těla. Zkoušel jsem více psoriázy než mám bez ní.
Psoriáza hrála mnoho rolí v mém životě
Psoriáza je jako mít otravný rodinný příslušník, kterého se nemůžete vyhnout. Nakonec si zvykne, že je kolem. S psoriázou se jednoduše naučíte, jak se přizpůsobit Vašemu stavu a pokusit se vidět v něm dobré. Strávil jsem většinu svého života přizpůsobením mému psoriázu.
Na druhou stranu se mi někdy zdálo, že jsem v sexuálně zneužívajícím vztahu s psoriázou. Vedlo mě k přesvědčení, že jsem prokletá a nemilosrdná a ovládala všechno, co jsem dělal, a jak jsem to udělal. Byl jsem trápený myšlenkami, že nemůžu nosit jisté věci, protože lidé budou ohlížet, nebo bych se měl vyhnout místům, protože lidé si budou myslet, že jsem nakažlivá.
Nezapomeň, jak to bylo, jako kdybych "vyšel ze skříňky" pokaždé, když jsem posadil kamaráda nebo potencionálního romantického partnera, abych vysvětlil, proč jsem byl tak obavou, že se účastní nějaké události, nebo že bych byl intimní.
Byly tam také chvíle, kdy psoriáza byla mým vnitřním bloudím. Mohlo by to způsobit, že se budu izolovat, abych se nepoškodil. To vyvolalo strach z toho, co ostatní kolem mě budou myslet. Psoriáza mě vyděsila a zabránila mi dělat spoustu věcí, které jsem chtěl dělat.
Z pohledu zpět zjistím, že jsem za tyto myšlenky byl výhradně zodpovědný a dovolil jsem psoriázu, aby mě ovládal.
A pak se to stalo ...
A konečně, o 18 let později, po tom, co jsem viděla deset plus lékařů a pokoušela se o 10-plus léčbu, jsem našla léčbu, která pro mě pracuje. Má psoriáza zmizela. Bohužel tento lék neudělal nic kvůli nejistotám, s nimiž jsem se vždy setkal. Možná se ptáte: "Po všech těch letech strávených psoriázou, na co se nyní musíš bát, že jsi dosáhl 100% clearance?" Je to platná otázka, ale tyhle myšlenky mi stále zůstávají v mysli.
Co když léčba přestane fungovat?
Nejsem jeden z těch lidí, kteří mohou určit spoušť. Moje psoriáza neprichází ani nechodí v závislosti na mých stresových úrovních, na to, co jím nebo na počasí. Bez léčby je moje psoriáza asi 24 hodin denně, bez jakékoli příčiny. Nezáleží na tom, co jedu, v den, kdy jsem, v náladě nebo v nervy - to je vždycky tam.
Z tohoto důvodu se obávám dne, kdy mé tělo zvykne na léčbu a přestane pracovat, což se mi stalo dříve. Byl jsem na jedné biologické látce, která po dvou letech přestala pracovat, a přinutila mě, abych se přepnul. Teď mám novou obavu: Jak dlouho bude tento současný lék fungovat, dokud se na to mé tělo nestarne?
Obávám se mého duševního stavu
Po většinu života jsem jen věděl, jaké to bylo žít s psoriázou. Nevěděla jsem, co to znamená čistá kůže. Nebyl jsem jedním z těch lidí, kteří se nestaly psoriázou až do dospělosti. Psoriáza je součástí mého každodenního života od raného dětství.
Teď, když je moje kůže jasná, vím, jaký je život bez psoriázy. Vím, co to znamená dát šortky a košili bez rukávů, aniž byste se na ně dívali nebo zesměšňovali. Teď už vím, co to znamená prostě uchopit šatnu z šatníku, místo toho, aby musel přehodnotit, jak vypadat roztomilý, když zakrývá mou nemoc. Pokud se moje kůže vrátila do předchozího stavu, myslím, že můj depresi by byl teď horší než před lékem. Proč? Protože teď vím, jaký je život bez psoriázy.
Co když se setkám s někým zvláštním?
Když jsem se poprvé setkal s mým bývalým manželem, bylo mi 90% postiženo onemocněním. Znal mě pouze psoriázou a přesně věděl, na co se zavázal, když se rozhodl být se mnou. Chápal mou depresi, úzkost, odlupování, proč jsem měl v létě dlouhé rukávy a proč jsem se vyhnul určitým činnostem. Viděl mě na svých nejnižších místech.
Teď, když se setkám s mužem, uvidí Alishu bez psoriázy. Neuvědomuje si, jak špatně mám kůži (pokud jí nebudu ukazovat obrázky). Uvidí mě na mém vrcholu a je strašidelné přemýšlet o setkání s někým, zatímco moje kůže je 100 procent jasná, když se může potenciálně vrátit k tomu, že je pokrytá místy.
Jak budou mít vedlejší účinky mne vliv?
Býval jsem před biologickými látkami, protože nebyli dlouho a nemáme tušení, jak budou lidé ovlivňovat 20 let. Ale pak jsem měl rozhovor se ženou, která měla psoriatické onemocnění a byla na biologii. Řekla mi následující slova: "Je to kvalita života, ne množství. Když jsem měla psoriatickou chorobu, byly tam dny, kdy jsem se sotva mohl dostat z postele a tím jsem nebyl opravdu živý. "
Pro mě to dělalo skvělý bod. Začal jsem na to myslet víc. Lidé se denně dostanou do dopravních nehod, ale to mě nezastaví v tom, abych se dostal do auta a jet. Takže i když vedlejší účinky těchto léků mohou být děsivé, žiji v tomto okamžiku. A můžu říct, že skutečně žiji bez omezení, které mi jednou na mne psoriasis položil.
