Primární progresivní roztroušená skleróza (PPMS) může vyžadovat úpravy různých aspektů vašeho života, včetně vaší práce. Ve vážných případech může PPMS znemožnit práci. Podle článku v Mezinárodním věstníku MS Care PPMS způsobuje vyšší pravděpodobnost, že nebude schopen pracovat ve srovnání s jinými formami MS.
To však nutně neznamená, že musíte přestat pracovat úplně. Zde jsou odpovědi na některé z nejčastějších otázek týkajících se práce týkající se PPMS.
Musím po ukončení diagnózy ukončit svou práci?
Ne. Ve skutečnosti to naznačuje, že to je jedna z nejčastějších chyb těch, kteří právě dostali diagnózu. Příznaky se mohou postupně zhoršovat tímto typem MS, ale to nutně neznamená, že musíte okamžitě opustit svou práci.
Váš lékař Vám nabídne poradenství, pokud jde o vaši kariéru a PPMS. Pokud mají pocit, že vaše práce není z nějakého důvodu bezpečná, poskytnou vám předem doporučení.
Jak mohu vědět, jestli budu muset přepnout práci?
Samohodnocení může být neocenitelné při rozhodování. Nejprve si seznamte s požadavky na práci spolu s tím, co přinesete ke stolu. Poté vytvořte seznam příznaků. Zjistěte, zda některý z vašich příznaků přímo ovlivňuje vaši schopnost provádět pravidelně některé z pracovních úkolů. Pokud si myslíte, že příznaky PPMS začínají zasahovat do vašeho zaměstnání, můžete zvážit s vašim šéfem, že změníte svou roli dříve, než opustíte svou kariéru.
Musím mému zaměstnavateli zveřejnit svůj stav?
Neexistuje žádný právní požadavek, aby jste poskytli zaměstnavateli diagnózu PPMS. Mohl byste být váhavý ohledně zveřejnění, zvláště pokud jste právě dostali diagnózu.
Mohli byste však zjistit, že zveřejnění vaší situace povede k ubytování, kterou budete potřebovat v práci. Je to v rozporu se zákonem, že zaměstnavatel diskriminuje nebo požádá někoho z důvodu zdravotního postižení - to zahrnuje PPMS.
Toto rozhodnutí zvážte pečlivě a poraďte se s lékařem.
Jak mohu požádat o ubytování na pracovišti?
Hlava I zákona Američanů se zdravotním postižením (ADA) nejenže zakazuje diskriminaci na základě zdravotního postižení, ale také vyžaduje, aby zaměstnavatelé poskytovali přiměřené ubytování. Chcete-li získat ubytování, budete muset hovořit se zaměstnavatelem nebo zástupcem pro lidské zdroje v práci.
Co považujeme za přiměřené ubytování?
Některé příklady ubytování na pracovišti, které mohou být pro PPMS užitečné, zahrnují:
- možnosti práce z domova
- možnost pracovat na částečný úvazek
- pomocné technologie
- změny parkovacího místa
- kancelářské úpravy pro invalidní vozíky
- doplňky do toalet, jako jsou madla a automatické sušičky
ADA však nevyžaduje od zaměstnavatele, aby provedl změny, které by mohly způsobit těžkosti. Příklady zahrnují vytvoření nových pracovních míst a poskytování osobního mobilního zařízení.
Jak jinak může být moje práce ovlivněna?
Symptomy PPMS, jako je těžká únava, deprese a kognitivní poruchy, mohou způsobit absenteismus. Možná budete muset zapomenout část pracovního dne kvůli jmenování lékaře, fyzikální terapii a pracovní terapii.
Budem schopen chodit v práci?
PPMS způsobuje více poškození páteře než mozku ve srovnání s jinými formami MS. To by mohlo znamenat, že při pokračujícím onemocnění můžete být náchylnější k dalším obtížím při chůzi. Přesné načasování se však liší, a nikdo se nebude potýkat s problémy v chůzi. Fyzikální terapie vám pomůže udržet vaši schopnost chodit. Takže nemusíte čelit žádným problémům při práci s chůzí.
Jak rychle může PPMS ovlivnit moji práci?
Vzhledem k tomu, že PPMS může trvat několik let k přesné diagnostice a že je progresivní, jste pravděpodobně už měli příznaky, když jste v práci. Míra invalidity je u této formy MS vyšší, ale včasná intervence může zpomalit časný nástup. Celkově účinky na vaši práci v konečném důsledku závisí na typu práce, kterou vykonáváte, stejně jako na závažnosti příznaků.
Studie z roku 2013 o pacientech s MS v Norsku zjistila, že asi 45 procent stále pracovalo po dvou desetiletích po tom, co byla diagnostikována. Kvůli postižení bylo procento pracujících pacientů PPMS menší, přibližně 15 procent.
Jaké jsou nejlepší možnosti kariéry pro lidi s PPMS?
Neexistují žádné konkrétní kariéry pro lidi s PPMS. Vaše ideální kariéra je ta, na kterou se těšíte, máte dovednostní sady a můžete pohodlně provádět. Ty mohou zahrnovat řadu kariér, od podnikání až po pohostinství, služby a akademii. Z technického hlediska není žádná práce omezená. Klíčem je volba kariéry, kterou těšíte a které se cítíte bezpečné.
Co když už nemůžu pracovat?
Ukončení práce kvůli PPMS je obtížné rozhodnutí a je často posledním prostředkem po ubytování už nepomůže.
Lidé s PPMS obvykle potřebují sociální pojištění invalidního pojištění (SSDI). SSDI může pomoci zaplatit za základní životní náklady, pokud již nemůžete pracovat.
Poraďte se s lékařem o dalších zdrojích, které vám mohou být k dispozici, pokud již nemůžete pracovat.
