Vždycky jsem se pyšnila tím, že jsem velmi nezávislá osoba. Jako majitel kadeřnictví jsem měl moje tělo a ruce mé živobytí. Můj život byl vzat do práce, do posilovny, do hokejové chodby a vyrazil do mé oblíbené zavlažovací díry. Vždycky jsem byl jedním, který by létal u sedadel mých kalhot, pokud jde o události, jako jsou večeře nebo koncerty. Já bych přišel a odcházel, jak jsem potěšil, a já jsem se opravdu zastavil až do roku 2009.
Všiml jsem si, že stříhání vlasů a stojící hodiny celé hodiny bylo těžké udělat a bolestivé. Nakonec jsem úplně přestala pracovat. Snažil jsem se udělat jinou práci a přemýšlel jsem snad o tom, že potřebuji změnu (i když můj vášeň pro styling začínal, když mi bylo 13 let). Ale nemohl jsem to fyzicky udělat.
Začal jsem se stydět za sebe a to vyvolalo domino efekt. Soustředila jsem se stále více na bolest, tuhost a neschopnost fungovat tak, jak jsem chtěl. Chystal jsem se dozvědět víc o této nemoci, pro kterou jsem nebyla připravená.
V roce 2010 jsem byl diagnostikován s RA. Nebyla jsem připravená na takovou obrovskou změnu ve svém životě, a když jsem nakonec zvykl na bolesti a tuhost, bylo mnoho dalších věcí o tom, že žiji s RA, které bych se musel naučit. To jsou devět aspektů mého života, které jsem nebyl připraven na to, aby RA měla dopad.
1. Moje kariéra
Být kadeřníkem je něco, o čem se domnívám, že jsem se narodil, ale nedokázal jsem to udělat za posledních sedm let. Bolest a nedostatečná přilnavost v mých rukou mi znemožňují držet všechny vlasové nástroje. Nechal jsem to za sebou, bylo to nejtěžší rozhodnutí, jaké jsem kdy udělal. RA zničila moji kariéru. Je úžasné si myslet, že jsem začal podnikat do 20 let, ale je to také deprimující, že musím odejít do důchodu ve věku 34 let. Stále mě můžete chytit do koupelny se svými čajovnami, "ořezávat" kousky vlastních vlasů. Někdy budu u mého otce a on mě chystá utvářet miniaturní knírači vlasy. Nejhorší věc, kterou jsem kdy udělala, bylo, když mě uhodilo, jak mi holí kočku Shiva v kuchyňském dřezu. Můžu se teď smát.
2. Můj společenský život
Říkat, že jsem život stranou, by bylo podhodnocení. Chtěl bych jít do baru a nakonec zpívat svou oblíbenou píseň, i když to nebyla karaoke noc. Teď mě najdeš v pyžamu na gauči. Já prostě nemůžu vydržít tam, jako já. Mezi bolestí a únavou, já upřímně chci jít domů a lehnout po 20 minutách cokoli. RA také zvýšila mé úzkosti. Jdu někam a já jsem jediný, kdo nepije. Nelíbí se to falešně; Pokud se necítím dobře, podíváš se na můj obličej a vím to.
3. Moje nezávislost
Jak se dá vydělat z vydělávání peněz a je schopen otevřít plechovku Sprite Zero, aby byla zdravotně postižená a museli čekat, až se vrátí domů a otevře ji pro vás? Je to bláznivé přemýšlet. Postavil jsem koberec, malované stěny, dokonce znovu připojil elektřinu se svým otcem, aniž by se zapálil (dobře, to tam byl jednou). Nyní žiji svůj život závislý na ostatních, abych mě poháněl a dokonce si pro mě připravil moje kuřecí maso. Je mi líto, že lidé mě pohánějí, protože si pamatují, kam jdeme. RA někdy také otráví můj paměťový mozek. Takhle to bylo jednou ... uh ... o čem jsem znovu mluvil?
4. Moje schopnost předpovědět počasí
Měla jsem být meteorolog. Né vážně! Moje klouby mohou předpovědět počasí. Já vím, kdy bude pršet, když mě otok v rukou a nekontrolovatelná bolest v celém těle. Moje tělo začíná mít pocit, že jsem byl unášen vlakem. Všickem se mi začervenala a začala mě zažívat bolesti hlavy, které začínají v zádech mé lebky a jsou pravděpodobně způsobeny zánětem a degenerací na krku. Klenuté výčnělky, které mám na různých místech, začínají zobrazovat svůj tvar ještě víc. Je to jako abstraktní umělecká show, ale pro RA. I když není nic o této chorobě krásné, jakmile znáte příznaky, můžete reagovat podle toho.
12 Investice každá osoba s RA by měla "
5. Můj smysl pro módu
Většina lidí, kteří mě vidí v posilovně nebo u doktora, se pravděpodobně ptají sama sebe: "Je to Groundhog Day nebo měla na sobě ten stejný oblek, když jsem ji viděl naposledy?" Můj RA mi stává nestabilní, takže často vidím, že mám svou košili Sabres s mým oblíbeným růžovým svetrem a těmito pružnými džíny, které jsem koupil u Targetu. Nosím nejjednodušší věc, která se dá vytahovat a zatahovat bez zhoršení ramen nebo boků. Zatímco si myslím, že vypadám roztomilě bez ohledu na to, co mám na sobě, má móda opravdu vzadu na zadním sedadle od té doby, co jsem se dostala špatně. Také jsem musel odříznout vlasy, protože si nedokážu položit ruce na hlavu, abych si umyla vlasy nebo si je mohla stylovat. Většina dnů jsem si položil klobouk a řekl: "Eh, to je dost dobré."
6. Moje paměť
Každý má trochu zapomnění, ale mám chvíli plné ztráty paměti. Moje kuchyně je pokryta kalendáři, připomínky k schůzkám a poznámky o tom, jaký čas jsem naposledy krmil psy, a dokonce i když dneska ráno pojedli. Upřímně si nepamatuji, co jsem udělal včera, ale pamatuji si na můj pátý narozeninový večírek. Zvláštní, ale pravdivé. Nikdy jsem nevěřil, že by se RA mohla mozkem mýlit; Myslel jsem, že to možná může být lék, ale také jsem zaznamenal ztrátu paměti, když jsem nic nepřijímal. Našel jsem způsoby, jak překonat mlhu mozku tím, že budu trpělivý se sebou.
7. Moje nohy
Velikost 8 bot, velikost 10 prstů! Ne, je to pravda. Každý z prstů odešel v jejich vlastní směru. Myslím, že byste jim mohli nazvat kladivem, protože mají pocit, že je někdo používá. Ouch! Koupit boty je zajímavé. Musím se ujistit, že je dost místa pro mé nohy, ale také to, jak úzké jsou nohy.Cítím, že bych měla mít klaunské boty. Lékaři uvádějí slova "ortopedické" a "španělsky" ve stejné větě, ale nemyslím si, že jsem na to všechno připraven. Mezitím se jen pokouším roztáhnout botu bot na botách, protože se mé prsty rozhodnou převzít nohy!
To je to, co je jako strávit den s RA "
8. Moje schopnost dýchat
Nefaju, ale jsou tu dny, kdy se cítím jako já. Moje RA ovlivňuje mé plíce. Když cvičím nebo jdu po schodech, překročil jsem se. Mám pocit, že na mé hrudi je slon. Je to vyčerpávající a nepředvídatelné. Některé dny jsou lepší než jiné a nemohu přesně předpovědět počasí nebo okolní faktory - právě se to stane. Často se budu bolet v hrudi - nazývají to nákladyochondritis.
9. Mé schopnosti zvládat stres
Netřeba říkat, že se mým tělem děje všechno, stres je velkou částí mého života. Většinou se mohu dát na autopilot a vypořádat se, ale jsou tu dny, kdy jsem právě zasáhla cihlovou zeď. Nedokázal jsem se opravit a vrátit se do mého starého života je něco, co mě znepokojuje. Neschopnost vrátit se do práce a mít rozhovor s lidskou bytostí místo rozhovorů, které mám se svými psy, nebo dokonce i sebou samým, je něco, na co jsem toužil. Mám pocit, že se vyrovnávám se ztrátou - ztrátou svého bývalého života. Nyní dělám divné věci, abych se smála, jako když nosím prasečí ocasy do tělocvičny s jasně žlutou košili. Můj sarkasmus je dalším způsobem, jakým se zabývám stresem. Najdu způsoby, jak se smát na věci, o kterých bychom jinak zdůrazňovali.
RA změnilo můj život. Musel jsem opustit svou kariéru a můj společenský život. Ale také jsem našel nové věci, na kterých jsem dobrý. Byl jsem schopen najít způsob, jak se smát, milovat a přijímat. Během času to trvalo, když jsem to napsal, ztratil jsem láhev vody, můj lékařský poplach zhasl po půl hodiny a moji psi se podařilo žvýkat polovinu bílého klipu, o kterém jsem si myslela, že je v mých vlasech. Prostřednictvím chaosu se učí nové způsoby, jak se vyrovnat a být šťastný, zmírnit mou bolest a pokusit se pomáhat ostatním zvládnout cestu tou tajemnou nemocí nazývanou RA.
Gina Mara byla v roce 2010 diagnostikována RA. Má hokej a přispívá k CreakyJoints. Spojte se s ní na Twitteru @ginasabres.
