Když jsem byl poprvé diagnostikován s hepatitidou C v roce 2010, snažil jsem se najít lidi, kteří pochopili, co procházím. Moje rodina o tom moc nevěděla a moji přátelé se nemohli soustředit. Neřekl jsem svému šéfovi. Po chvíli jsem se začala cítit odříznuta od společnosti. Pozdě v noci, když zbytek světa spal, jsem se natáhl zadáním několika vyhledávacích slov do počítače.
V té době bylo velmi málo skutečných příběhů o hep C online. Více často než ne, našel jsem směs komplikovaných lékařských rad a hrůzných příběhů. Někdy došlo k přílišnému přetížení informací a musel jsem se odhlásit.
Chtěla jsem najít místo, kde bych mohl mít dobrou zkušenost, když jsem se dozvěděl o své nemoci, a tak jsem stále kopal.
Nakonec jsem narazil na některé stránky, které poskytly jasné informace o hep C a bylo to tak úleva.
Byl jsem schopen naučit se jíst zdravou stravu a zůstat fit při přípravě na léčbu. Bylo tu virtuální poklad zdrojů, které by pomohly snížit můj strach a rozptýlit mýty o této nemoci. Když jsem našel skutečné lidi, kteří měli tento virus, dalo mi naději, že bych to mohl prožít touto zkušeností živou. Blogy poskytovaly pohled insiderů, webové stránky byly každodenně aktualizovány a fóra mi umožňují komunikovat s ostatními z pohodlí svého domova. Sociální stránky mě udržovaly po celém světě.
Zde jsou některé z mých oblíbených v průběhu let.
Hep C blogy a webové stránky
Existuje několik bloggerů s hepatitem C, kteří píší aktuální zprávy o svém příběhu před, během a po léčbě. Nabízejí osobní podporu a povzbuzení, a to za zákulisím. Podobně některé webové stránky, které jsem našel, nabízejí důvěryhodné informace, ale rozdělují je tak, aby pacienti jako já mohli lépe pochopit.
Lucinda Porterová
Lucinda Porterová, RN, byla první bloggerkou pro hepatitidu C, kterou jsem následoval. Její perspektiva je lékařsky založená a vysoce profesionální, protože je oba sestra a pacientka s hepatitidou C. Její příběhy a informace jsou přesné a humorné.
Život po hepatitidě C
Connie Welchová v životě za hepatitidou C nabízí poradenství založené na víře pro pacienty i pečovatele. Její laskavé slova jsou jako léčebný balzám pro ty, kteří hledají jakoukoliv podporu.
HCV Advocate
Začal Alan Franciscus, HCV Advocate je útočiště pro ty, kteří žijí s hepatitidou C. Je to ucelený zdroj informací pro pacienty přátelské z odborných časopisů a jaterních konferencí. Místo je známé pro faktografické listy a aktuální možnosti léčby. K dispozici také ve španělštině, HCV Advocate nabízí základní informace o všem od klinických studií až po současnou lékařskou literaturu.
HepMag.com
HepMag.com je přední jednorázová prodejna. Zaměření je všechno, co C, pořád. Hledejte funkce příběhů, nové možnosti léčby, blogy a fóra. Faktografické informace a denní tiskové informace se denně dají snadno přecházet a aktualizovat.
Pacific Hepatitis C Network
Sídlí v Britské Kolumbii, síť Pacific Hepatitis C (PHCN) pomáhá Kanaďanům získat přístup k informacím, vzdělávacím materiálům pro pacienty a nejnovějším aktualizacím o lékařské politice v provincii. Je také jednou z mála organizací, které poskytují bezplatnou bezplatnou telefonní linku telefonické podpory pro peer-to-peer.
Fóra a sociální média
Fóra jsou skvělý způsob, jak číst a zapojit se do online rozhovorů s ostatními, kteří žijí s hepatitem C. Můžete klást otázky, skočit do chatu nebo zůstat anonymní a číst, co říkají lidé. Několikrát jsem se k němu připojil a našel jsem hodně pomoci. Většina lidí je opatrná, co pošlou, ale občas můžete přečíst nepřesný nebo anekdotický příběh. Vždy používejte svůj vlastní úsudek.
Zde jsou některé z častých fór:
- Přátelé HepC
- Hep Fóra
- Podpora HCV
- Inspirujte
- Hepatitida C.net
Sociální média je dalším skvělým způsobem, jak lidem sdílet společné nápady. Je snadné najít lidi, jako jste vy, na téměř jakémkoli sociálním fóru: Facebook, Instagram, Twitter a Snapchat mohou všechny poskytnout okamžité spojení. Existují dokonce i soukromé komunity, kde můžete klást otázky, sdílet myšlenky a nalézt osobní pomoc pro něco, co souvisí s hep c. Stačí do vyhledávacího pole zadejte "hepatitidu C" a zapojte se do diskuse!
Tyto skupiny Facebooku poskytují skvělý základ pro všechny otázky, které chcete odpovědět:
- Rodina a přátelé hepatitidy C
- Život po hepatitidě C
- Hepatitida C 411
Toulec
Je důležité hledat lidi, kteří sdílejí vaše zkušenosti s hepatitidou C. Vědět, že máte komunitu - dokonce i on-line - za vámi můžete zvýšit vaši důvěru a pomoci se cítit více posílena, když děláte důležitá rozhodnutí. Jen si pamatujte: Jakékoli rady nebo příběhy přečtené na internetu nejsou náhradou za názor lékaře nebo odborné znalosti. Vždy se ujistěte, že máte nějaké dotazy s lékařem.
S internetem nikdo nesmí projít zdravotní krizí sám - informace a podpora jsou jen kliknutím.
Karen Hoytová je výuka jógy, která se chvěje, rychle stoupá a žije v lese Oklahomy. Je autorkou knihy "The Liver Loving Diet" a vaším nejlepším přítelem ihelpc.com. Sledujte ji Facebook a Cvrlikání.
