Arnetta Hollis je temperamentní texana s teplým úsměvem a poutavou osobností. V roce 2016 měla 31 let a užívala si života jako novomanželka. O méně než dva měsíce později byla diagnostikována roztroušenou sklerózou.
Arnettova reakce na zprávy nebyla taková, jakou byste očekávali. "Jeden z mých nejtěžších a největší momenty v životě jsou diagnostikovány s MS, "vzpomíná. "Mám pocit, že jsem z této nemoci z nějakého důvodu. Bůh mi nedal lupus nebo jiné autoimunitní onemocnění. Podal mi roztroušenou sklerózu. V důsledku toho cítím, že je to můj životní cíl bojovat za svou sílu a roztroušenou sklerózu. "
Healthline se posadila s Arnettou, aby promluvila o diagnóze, která změnila její život, a jak našla naději a podporu v následujících měsících.
Jak jste dostali diagnózu MS?
Žil jsem normální život, když jsem jednoho dne probudil a padl. Během následujících tří dnů jsem ztratil schopnost chodit, psát, používat správně ruce a dokonce cítit teploty a pocity.
Nejúžasnější součástí této strašidelné cesty byla, že jsem potkal velkého lékaře, který se na mě podíval a řekl mi, že má pocit, že mám MS. I když to bylo děsivé, ujistila mě, že mi poskytne nejlepší možnou léčbu. Od té chvíle jsem nikdy nebyl vystrašený. Ve skutečnosti jsem přijal tuto diagnózu jako mé znamení, abych žil ještě více naplněný život.
Kde jste se obrátil na podporu v těchto prvních dnech a týdnech?
V raných fázích mé diagnózy moji rodové kolektivně spojily síly, aby mě ujistily, že se o mne budou starat. Byl jsem také obklopen láskou a podporou svého manžela, který neúnavně pracoval, aby se ujistil, že jsem získal nejlepší léčbu a péči.
Z lékařského hlediska byl můj neurolog a terapeutický tým velmi odhodláni věnovat se mně a poskytovat mi praktické zkušenosti, které mi pomohly překonat mnoho příznaků, kterým čelím.
Co vás přimělo, abyste začali hledat rady a podporu od online komunit?
Když jsem byl poprvé diagnostikován s MS, byl jsem na JIP po dobu šesti dnů a v lůžkové rehabilitaci po dobu tří týdnů. Během této doby jsem neměl na ruce nic jiného než čas. Věděla jsem, že nejsem jediná osoba, která se touto nemocí potýká, a tak jsem začal hledat podporu online. Nejdřív jsem se podíval na Facebook kvůli různorodým skupinám, které jsou k dispozici na Facebooku. Zde získávám největší podporu a informace.
Co jste našli v těchto on-line komunitách, které vám nejvíce pomohly?
Moji MS vrstevníci mě podporovali způsobem, který moje rodina a přátelé nemohli. Není to tak, že moje rodina a přátelé nebyli ochotni mě více podporovat, je to prostě fakt, že - protože jsou emočně investováni - tuto diagnózu zpracovávali stejně jako já.
Moji kolegové z MS žijí a / nebo pracují s tímto onemocněním denně, takže vědí, že jsou dobří, špatní a oškliví, a mohli mi v tomto ohledu podpořit.
Byla vás překvapivá úroveň otevřenosti lidí v těchto komunitách?
Lidé v online komunitách jsou docela otevřeni. Každé téma je diskutováno - finanční plánování, cestování a jak žít velký život obecně - a spousta lidí se připojuje k diskusi. Nejprve mě překvapilo, ale čím více příznaků mám před sebou, tím více se spoléhám na tyto velké komunity.
Existuje určitá osoba, s kterou jste se setkal v jedné z těchto komunit, která vás inspirovala?
Jenn je osoba, se kterou jsem se setkal na MS Buddy, a její historie mě inspiruje, abych se nikdy nevzdal. Má MS, spolu s několika dalšími vyčerpávajícími onemocněními. Ačkoli ona má tyto nemoci, ona se podařilo vzkřísit své vlastní sourozence a nyní její vlastní děti.
Vláda poprvé odmítla své dávky v invaliditě, protože nedosáhla minimálního kreditu, ale dokonce s tím pracuje, když dokáže a ona stále bojuje. Je to prostě úžasná žena a obdivuji její sílu a vytrvalost.
Proč je pro vás důležité, abyste se mohli přímo spojit s jinými lidmi, kteří mají MS?
Protože chápou. Jednoduše řečeno, dostanou to. Když vysvětluji své příznaky nebo pocity s rodinou a přáteli, je to jako mluvit s deskou, protože nerozumí tomu, čím to je. Když mluvíme s těmi, kteří mají MS, je to, jako byste byli v otevřené místnosti se všemi oči, ušima a pozornostmi na téma: MS.
Co byste řekl někomu nedávno diagnostikovanému MS?
Moje oblíbená rada pro někoho, kdo je nově diagnostikován, je toto: Pohřbít svůj starý život. Mějte pohřeb a smutek na svůj starý život. Pak se postavte. Přijměte a milujte nový život, který máte. Přijmete-li svůj nový život, najdete sílu a vytrvalost, o kterých jste nikdy nevěděli, že máte.
Přibližně 2,5 milionu lidí žije s celosvětovou četností po celém světě a každý týden je diagnostikováno dalších 200 lidí v USA pouze. Pro mnohé z těchto lidí jsou on-line komunita základním zdrojem podpory a rad, které jsou žité, osobní a skutečné. Máte MS? Podívejte se na naši komunitu Living with MS na Facebooku a spojte se s těmito špičkovými blogery MS!
