Svalová atrofie páteře (SMA) je někdy popsána jako "běžná" vzácná onemocnění. To znamená, že ačkoli je to vzácné, existuje dostatek lidí, kteří žijí s SMA, aby inspirovali výzkum a vývoj léčby, stejně jako vytvoření organizací SMA na celém světě.
To také znamená, že pokud máte tuto podmínku, můžete se ještě setkat s někým jiným, kdo se osobně. Výměna nápadů a zkušeností s ostatními, kteří mají SMA, vám může pomoci cítit méně izolované a ovládat vaši cestu. Tam je prosperující online SMA komunita čeká na váš příjezd.
Fóra a společenské komunity
Začněte zkoumat online fóra a sociální komunity, které se zaměřují na SMA:
Diskusní fórum SMA News Today
Procházejte nebo se připojte k diskusním fóru SMA News Today, kde můžete sdílet a učit se od ostatních, jejichž životy jsou ovlivněny SMA. Diskusní vlákna jsou rozdělena do různých oblastí, jako jsou terapeutické novinky, studenti, adolescenti a Spinraza. Zaregistrujte se a vytvořte profil, abyste mohli začít.
Facebook komunity SMA
Pokud jste strávili nějaký čas na Facebooku, víte, jaký může být výkonný síťový nástroj. Stránka Cure SMA Facebook je jedním příkladem, kde můžete v komentářích procházet příspěvky a komunikovat s ostatními čtenáři. Procházejte a připojte se ke skupinám SMA Facebook, jako jsou Spinraza Informace pro spinální svalovou atrofii (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange a Spinal Muscular Atrophy Support Group. Mnoho skupin je uzavřeno pro ochranu soukromí členů a administrátoři vás možná chtějí představit před nástupem.
Blogy SMA
Zde je několik blogerů a guru sociálních médií, kteří sdílejí své zkušenosti o SMA online. Chvilku si můžete prohlédnout svou práci a získat inspiraci. Možná se jednou rozhodnete, že vytvoříte pravidelný informační kanál Twitter, zaveďte se na Instagram nebo vytvořte svůj vlastní blog.
Alyssa K. Silva
Byla diagnostikována s typem SMA těsně před tím, než jí bylo 6 měsíců, Alyssa vzdorovala předpovídání jejích lékařů, že před svým druhým narozeninem podstoupí její stav. Měla další nápady a místo toho vyrůstala a navštěvovala vysokou školu. Nyní je filantropem, konzultantem sociálních médií a blogger. Alyssa sdílí svůj život se společností SMA na svých webových stránkách od roku 2013, je uvedena v dokumentu "Dare to Be Remarkable" a vytvořila nadaci Working On Walking zaměřenou na přípravu cesty k léčbě SMA. Můžete také najít Alyssu na stránkách Instagram a Twitter.
Ainaa Farhanah
Grafická designéra Ainaa Farhanah má titul v grafickém designu, rozvíjející se designové podnikání a naděje, že jednoho dne bude mít vlastní grafické studio. Má také společnost SMA a zaznamenává její příběh na svém osobním účtu Instagram a současně řídí jeden pro svůj designový obchod. Byla zařazena do černobílého designu Makeace 2017 pro návrh svého organizéru, což je inovativní řešení problémů s nosením předmětů, které mohou uživatelé vozíčkářů narazit.
Michael Morale
Dallas Texas rodilý Michael Morale byl zpočátku diagnostikován se svalovou dystrofií jako batole, a to nebylo až do věku 33 let, že on dostal správnou diagnózu typu 3 SMA. On pokračoval získat obchodní a management míry a zaokrouhlující jeho kariérní výuku předtím, než v roce 2010 pokračoval v trvalém zdravotním postižení. Michael je na Twitteru, kde sdílí příběh své léčby SMA s příspěvky a fotografiemi. Jeho účet Instagram obsahuje videa a fotografie týkající se jeho léčby, která zahrnuje fyzikální terapii, dietní modifikaci a první schválenou léčbu SMA od společnosti FDA, Spinraza. Přihlaste se na svůj kanál YouTube a dozvíte se více o jeho příběhu.
Toby Mildon
Život s SMA nezastavil vlivnou kariéru Tobyho Mildona. Jako konzultant pro různorodost a začlenění pomáhá společnostem dosáhnout svého cíle, aby se zvýšil počet zaměstnanců. On je také plodný uživatel Twitter kromě toho, že je recenzent dostupnosti na TripAdvisor.
Stella Adele Bartlettová
Spojte se s týmem Stella, který vedl maminka Sarah, otec Myles, bratr Oliver a sama Stella, diagnostikována s typem 2 SMA. Její rodina na svém blogu zaznamenává cestu SMA. Své triumfy a bojové zápasy sdílejí v boji, aby Stellu pomohli žít život v plném rozsahu a současně s SMA povzbudily ostatní. Rodina je přístupná domácí rekonstrukce, včetně výtahu, jsou sdíleny přes video, se Stella sama nadšeně popisuje projekt. Také představuje příběh rodinného výletu do Columbusu, kde byla Stella spojena se svým pomocným psem Camper.
Toulec
Pokud máte SMA, mohou se objevit časy, kdy se budete cítit izolovaně a chcete se spojit s ostatními, kteří sdílejí vaše zkušenosti. Internet eliminuje geografické bariéry a umožňuje vám být součástí globální SMA komunity. Zvažte čas, abyste se dozvěděli víc, spojili s ostatními a sdíleli své zkušenosti. Nikdy nevíte, na koho se můžete dotknout, když sdílíte svůj příběh.
