V říjnu svého prvního ročníku jsem myslela, že mám mono.
Můj krk bolí, lymfatické uzliny z tohoto světa. Spal jsem neustále, probouzel se na potnící oblečení a plechy. Sotva jsem mohl pohodlně polknout tekutiny a já jsem zažil to, co jsem si myslela, že jsou v mých kostech nesouvisející bolesti. Kulímala jsem kolem školního areálu, kde jsem těla blábolil, a to, co se týkalo těla, se mi zhoršovalo. Rozmazal jsem boky a kolena s zmrazenou zeleninou a myslel jsem si, že bolest musí vyčerpat.
Měl jsem mnoho dalších příznaků, které jsem si nevšiml jako příbuzné, jako napuštěná slezina a petechie, velmi malé krev naplněné tečky po celém těle. Šla jsem poprvé na zdravotní kliniku a bylo mi řečeno: "Mohlo by to být mono, ale nemůžeme nic dělat, pokud ano."
Měl jsem zranění, abych nebyl schopen dělat nic kromě navštěvování třídy a spánku. O několik dní později jsem se vrátil na kliniku a donutil jsem personál, aby provedl krevní test, aby zkontroloval mono.
Druhé ráno jsem se probudil k řadě zmeškaných hovorů a hlasových zpráv ze zdravotního střediska, kampusové policie a dalších. Dostali mé počty bílých krvinek a chtěli, abych okamžitě šel k nejbližšímu ER. Později jsem se dozvěděla, že policejní kampaň šla ke mně 9:15 hodin, aby mě hledala - nebyla jsem tam, jak jsem to spal.
V hlasové schránce ze zdravotního střediska uvedli, že počet bílých krvinek označuje buď bakteriální infekci, nebo některé druhy rakoviny. Nenašla jsem tyto informace nesmírně uklidňující, ale také jsem se nestaral. (Co je to?) Pomohlo mi to, že jsem před dvěma lety roztrhla můj přílohu a už prošla zběsilým "jdi do ER, protože jsme viděli vaši bílou krev".
Byl jsem na vysoké škole v Bostonu, daleko od mého rodného města Dallasu, takže jsem právě šel do ER a čekal jsem, že slyším, co se děje. Lékaři a zdravotní sestry se snažili ujistit, že kdybych měl rakovinu, pravděpodobně to nebyl "velmi vážný" druh. V mých počátečních vzorcích krve sotva nalezli nějaké "buňky", což naznačovalo, že jsem pravděpodobně měl v počáteční fázi leukémie.
Zatímco jsem se rozhodně bála, byla jsem sama ve městě daleko od domova, se svým spolubydlícím a vzdáleným bratrancem jako lůžkovou společností. Rozbití se ve skutečnosti necítil jako možnost, protože jsem čekal v ER. Později toho dne jsem byl přijat do onkologického křídla. Zatímco jsem nezískala žádnou diagnózu, věděla jsem, že to nebylo dobré.
Co teď?
Neměl jsem oficiální diagnózu až do následujícího dne, poté, co lékaři obdrželi potvrzení z mé biopsie kostní dřeně. Moje máma přišla z Texasu právě včas, aby uslyšela velkou výpověď. Chtěla jsem plakat, jak mi řekli lékaři, ale tam byli nejméně tři nebo čtyři lékaři v místnosti a já jsem bojoval, abych potlačil mé emoce a položil otázky (nepodnikli žádné kroky k odchodu).
To bylo téma v průběhu prvních měsíců po diagnóze. Jiní lidé potřebují, abych s ním byl v pořádku, protože se o mě obávali. Navíc, nikdo skutečně nemá užitečné rady nebo slova, která nabízí. Nebo alespoň podle mých zkušeností jsem se necítil lépe na základě jiných záruk.
Takže jsem se většinou snažil mít uklidňující postoj, který může být velmi vyčerpávající, když se tak necítíte. Plakala jsem tady a tam, většinou když byla odebírána krev. Ale skutečně, diagnostika byla tak plná návštěvníků a lékařů, že jsem měl jen velmi málo času, abych se rozplýval, jak bych to radši dělal. Bylo to pravděpodobně požehnání - nemělo čas na rozrušení, než aby se posadil sám v nemocničním pokoji, který se cítil rozrušený.
Pohyb vpřed
První týdny a měsíce byly obtížné. Byl jsem znovu přijat do nemocnice ještě dvakrát s neidentifikovatelnou nemocí, nejspíše jen srážejícím imunitním systémem. Snažil jsem se připravit na školní výuku a dostat se přes můj první semestr výuky, když bojoval s takovou únavou, že let po schodech se cítil jako hodinový trénink.
Tentokrát by to bylo snazší, kdybych nebyl uprostřed nástupu vysoké školy. Dieta a cvičení opravdu snižují únavu a vedlejší účinky. I když jsem nebyl ve stavu cvičení, pomohlo by lepší stravě během prvních měsíců.
Byla jsem v koleji a jedla mexické rychlé občerstvení, sendviče a mražené pokrmy. Není to ideální. Strávil jsem druhý semestr a snažil jsem se předstírat, že nejsem nemocný a mohu se zúčastnit párty nebo zůstat pozdě. (Není divu, že mě to pořád dělá strašně.)
Teprve příští léto jsem začal upřednostňovat své zdraví a soustředit se na stravu, cvičení a spaní. Cítil jsem se mnohem lépe. Mám štěstí, že moje tělo reagovala dobře na léčbu - užívám nilotinib (Tasigna) - a od prvních měsíců je to hladká plavba. Mám pár vedlejších účinků, hlavně jen únavu. Ale myslím, že všichni jsou unavení, že?
Hledáte podporu
Během této doby jsem byl zdaleka mimo rodinu, ačkoli moji rodiče přišli do nemocnice několikrát. Neodvážně jsem se připojil k sororitě několik týdnů před diagnózou, což se ukázalo být spasitelnou milostí. V tu chvíli jsem neměla mnoho přátel - školní rok právě začala - ale tyto ženy poskytly vyčerpání podpory.
Měl jsem desítky návštěvníků nemocnice a lidé ochotni jít se mnou ke jmenování lékaře a nechat mě jít ve své koleji nebo v bytě. Neumím si představit, že jsem prožil tuto zkušenost bez těch žen tam. Mohlo to velmi dobře skončit, kdybych upustil z tohoto semestru.
Dokonce i se všemi těmi přáteli, kteří se snažili co nejlépe pomoci, jsem se stále cítila extrémně sama a strach.
Můj kluk
Řekl bych, že nejdůležitější věc mého výhledu o CML měla koníčky a vášně.Byla to neočekávaná diagnóza, která znamenala, že musím život trochu jinak než jsem si představoval.
Nicméně, když jsem v následujících letech našla lásku ke psaní a hudbě, jsem docela vděčný za změny, které přinesla CML. Tyto formy výrazu mi pomáhají orientovat se v pocitů izolace a pokračující úzkosti chronických onemocnění.
Vaše hobby může být cokoliv, ale především po diagnóze, je hezké mít nějaké aktivity, než aby se kolem vás cítil smutný. (Není to nic špatného, pokud jde o záznam. Udělejte si čas na zpracování emocí, jak uznáte za vhodné!)
Je těžké necítit se sama po diagnóze, zvláště pokud jste nenalezli zdroje pacientů, které organizace jako Leukemie a lymfomová společnost nabízejí. Poskytují tolik druhů podpory pro pacienty a pečovatele. Moje diagnóza byla zpočátku velmi tvrdá, ale teď jsem vděčná, že jsem se naučila přijmout život, nepřijímat nedůležité věci příliš vážně a bojovat za to, abych vytvořil život, který chci.
Isabel Munson, 22 let, je spisovatelka, výzkumník, producent a DJ, který v současné době sídlí v Brooklynu v New Yorku.
