V roce 2007 propukla bublina na bydlení a vstoupili jsme do hypoteční krize. Poslední kniha "Harry Potter" byla propuštěna a Steve Jobs představil svět prvnímu iPhone. A byla jsem diagnostikována s roztroušenou sklerózou.
Ačkoli ten poslední nemůže mít pro vás žádný význam, dělá to pro mě. Rok 2007 byl rokem, kdy se můj život změnil. Rok, ve kterém jsem začal novou cestu, učit se žít se všemi náhodnými kecy, které toto onemocnění může vyčerpat.
Bylo mi 37 let. Byla jsem vdaná za 11 let. Byla jsem matkou tří malých dětí a dvou velkých psů. Měl jsem rád běh, plavání, jízdu na kole ... cokoliv, co bylo mimo. Říci, že jsem vedl aktivní životní styl, by bylo podhodnocení. Vždycky jsem byl venku, dělat věci a chodit s dětmi.
Abych se fyzická pohyblivost zhoršila, tak náhle a drasticky byla pro mě velká překážka. Rozhodnutí, že se konečně rozbijete a použijete hůl, nebylo snadné. Připadalo mi, jako bych se choval k nemoci. Povolit to vyhrát.
Naštěstí pro mě postoj, který jsem měl od samého začátku - díky mému lékaři a jeho úžasným moudrostim - mi nedovolil, abych se v dlouhém vlastním soucitu vadil. Místo toho mě přimělo k tomu, abych se s ním pustil a udělal, co mohu, abych mohl pokračovat ve svém životě, jak jsem to znal. Myslel jsem si, že bych mohl dělat věci jinak, ale bylo důležité, že je stále dělám.
Jak jsem začal bojovat s udržováním se s dětmi a braní na pláže, parky, tábořiště a další zábavné místa, objevil se téma dostat skútr. Nevěděla jsem o nich příliš mnoho a volby, které byly v té době k dispozici, se nezdály, že by se hodily ke svému životnímu stylu. Není terénní a dostatečně robustní.
Jedna další věc, kterou musím přiznat, že ovlivnila mé rozhodnutí, byla myšlenka, že nechci, aby se ostatní na mě dívali - a to jak doslovně, tak obrazně. Nechtěla jsem, aby mě někdo viděl na skútru a cítil jsem, že mě mají špatné. Nechtěla jsem lítost, ani sympatie.
Také mi bylo nepříjemné přemýšlet o tom, jak sedí na skútru a mluví s někým, když stál nad mnou. Blázen nebo ne, cítil se jako neobchodovatelný. Tak jsem odložil dostat skútr a pokračovala v práci s dětmi s důvěrnou hůlkou, "Pinky."
Jednoho dne v dětských školách jsem spatřil mladého studenta s mozkovou obrnou, který obvykle přechází mezi rameny a invalidním vozíkem a klouže po chodbě na Segway. Moje mozkové zuby začaly fungovat. Měl slabé nohy a svalovou spasticitu a rovnováha byla pro něj vždy problémem. Přesto tam byl a zasypával po chodbách. Kdyby mohl jet a pracoval pro něj, mohl by to fungovat pro mě?
Semeno bylo vysazeno a začal jsem zkoumat Segway. Brzy jsem zjistil, že se nachází v Segwayě obchod přímo v centru Seattlu, který je občas pronajal. Jaký lepší způsob, jak zjistit, jestli to pro mě bude fungovat, než abych to nechal jít na pár dní?
Dlouhý víkend, který jsem si vybral, byl perfektní, protože tam bylo spousta různých akcí, které jsem opravdu chtěla jít, včetně přehlídky a hry Seattle Mariners. Byl jsem schopen se zúčastnit průvodu se svými dětmi. Vyzdobil jsem řídící sloupek a řídítka se stuhami a balónky a já se vejdou přímo dovnitř. Dostal jsem se z našeho parkoviště v SoHo na míčový stadion, dokázal se dostat do davu, dostat tam, kam jsem chtěl jít, a vidět skvělá baseballová hra také!
Stručně řečeno, Segway pracoval pro mě. Navíc jsem opravdu rád byl upřímný a stál, zatímco jsem se vydal na cestu z míst. Dokonce jen stál a mluvil s lidmi. A věř mi, bylo spousta mluvení.
Od začátku jsem věděla, že moje rozhodnutí dostat Segway by mohlo zvednout obočí a určitě by se dostalo pár zvláštních pohledů. Ale nemyslím si, že jsem předpokládala, kolik lidí se budu setkat a kolik rozhovorů budu mít kvůli svému rozhodnutí použít jeden.
Možná to má něco společného se skutečností, že Segway může být považována za hračku - frivolní způsob, jak se líní lidi obejít. Nebo snad to mělo něco společného se skutečností, že jsem nevypadal jako zdravotně postižený jakýmkoli způsobem, tvarem nebo tvarem. Lidé se ovšem cítili svobodně klást otázky nebo klást otázky o mém postižení a dělat připomínky - některé skvělé a některé ne tak velké.
Jeden příběh zejména zůstal se mnou v průběhu let. Byl jsem v Costco se třemi dětmi. Vzhledem k rozloze svého skladu bylo nutné použít Segway. Mají-li tam děti, aby posunuly vozík a vybíraly věci, bylo to vždycky trochu jednodušší.
Jedna žena, která mě viděla, říkala něco necitlivého - podstata je: "Žádná věc, chci jednu." Neuvědomila si, že moje děti jsou právě za mnou a slyší vše, co má říct. Můj syn, který byl v té době 13, se otočil a odpověděl: "Opravdu? Protože maminka chce nohy fungovat. Chcete obchodovat? "
Ačkoliv jsem ho v té době pokřikoval a říkal, že to není tak, jak by měl mluvit s dospělým, cítil jsem se neuvěřitelně pyšný na mého malého muže, že mluvil mým jménem.
Uvědomuji si, že volbou "alternativního" vozu pomoci pro mobilitu jsem se otevřel pro komentáře, kritiky a pro lidi, aby situaci nepochopili.
Na začátku bylo opravdu těžké dát se tam ven a vidět jezdit na Segwayi. Přestože jsem podvedl "Mojo" - jméno, které mé děti daly mému "navždy" Segwayi - se zdravotním postižením a praktickým držákem PVC pro mou třtinu, lidé často nevěřili, že Segway byl legálně moje a že já potřebná pomoc.
Věděl jsem, že lidé hledají. Cítil jsem, jak zírají. Slyšela jsem, jak šeptají. Ale také jsem věděl, jak moc jsem šťastnější. Mohl jsem pokračovat v činnostech, které jsem miloval. To daleko převažovalo nad starostí o to, co ostatní o mě mysleli.Tak jsem si zvykla na pohledy a komentáře a jen jsem pokračovala v práci a pověsila jsem si s dětmi.
Ačkoli koupil Segway nebyl žádný malý nákup - a pojištění nezahrnovalo žádnou část nákladů - to znovu otevřelo tolik dveří pro mě. Byla jsem schopna jít na pláž s dětmi a nemusím si dělat starosti s výběrem místa přímo u parkoviště. Mohla bych znovu vzít psy. Chtěl bych provést výcvik dětských výletů, pokračovat v doučování a dělat práci s dovolenou v dětských školách s lehkostí. Také jsem udělal jedno peklo strašidelného ducha, který plával po chodnících na Halloweenu! Byl jsem venku a znovu a miloval to.
Nebyl jsem "starý" já, ale rád si myslím, že se "nová" mě učil, jak pracovat na všech příznacích a roztroušenou sklerózu, která byla zavedena do mého života. Použil jsem Mojo s mým třtinou Pinky denně asi tři roky. S jejich pomocí jsem byl schopen pokračovat v činnostech, které byly velkou částí mého života.
Také si myslím, že když si vyberem Segway jako svůj mobilní prostředek, něco, co není obzvláště běžné nebo očekávané, poskytlo velkou zálibu do některých úžasných rozhovorů. Vlastně jsem nechal desítky lidí dát víru na parkovišti, v obchodě s potravinami nebo v parku. Jeden rok jsme dokonce vydražili jízdy na kole Segway na školní aukci dětí.
Plně chápu, že Segway není řešením pro všechny, a snad možná ani ne mnoho - i když jsem našel několik dalších MSERS, kteří tam prisahají. Ale z první ruky jsem se dozvěděl, že tam jsou možnosti, o kterých možná nevíte nebo si myslíte, že by fungovaly.
Internet nabízí skvělé zdroje informací o tom, co je tam venku. Centrum pomoci pro mobilitu má informace o řadě různých možností, služba OnlyTopReviews poskytuje recenze na koloběžkách a Granty Silver Cross a Disability Grants mohou poskytnout informace o financování zařízení pro usnadnění přístupu.
Měl jsem tolik štěstí, že v posledních několika letech nepotřebuji ani moji hůl, ani Mojo, ale buďte si jisti, že oba jsou zastrčeni, jestli je třeba, aby se jeli. Jsou chvíle, kdy si myslím, že neexistuje způsob, jak bych si mohl představit, že mám znovu používat Segway. Ale pak si vzpomínám: pomyslel jsem si na začátku roku 2007, že neexistuje žádný způsob, jak by mi někdy diagnostikovali MS. To prostě nebylo na mém radaru.
Naučila jsem se, že bouře mohou pocházet z ničeho a je to, jak se na ně připravujete, a jak na ně reagujete, to bude diktovat, jak jste spravedliví.
Takže Mojo a Pinky budou společně v mojí garáži, čekají, že půjdou na ruku při příštím příchodu bouře.
Meg Lewellyn je matka tří. V roce 2007 byla diagnostikována MS. Můžete si přečíst více o jejím příběhu na svém blogu, BBHwithMS nebo se k ní připojit na Facebooku.
