"Máte MS." Ať už je váš primární lékař, váš neurolog nebo váš významný jiný, tyto tři jednoduchá slova mají celoživotní dopad.
Pro osoby s roztroušenou sklerózou (MS) je "diagnostický den" nezapomenutelný. Pro některé je šokem, že sami žijí s chronickým onemocněním. Pro ostatní je to úleva, abyste věděli, co způsobuje jejich příznaky. Ale bez ohledu na to, jak a kdy přijde, každý den diagnózy MS je jedinečný.
Přečtěte si příběhy tří lidí, kteří žijí s MS, a uvidíte, jak se zabývali jejich diagnózou a jak dnes dělají.
Matthew Walker, diagnostikován v roce 2013
"Vzpomínám si, že jsem slyšel" bílý šum "a nebyl schopen se soustředit na diskusi s mým doktorem," říká Matthew Walker. "Vzpomínám si na to, o čem jsme mluvili, ale myslím, že jsem jen zíral pár centimetrů od jeho obličeje a vyhýbal jsem se také očnímu kontaktu se svou matkou, která byla se mnou ... To se přeložilo do mého prvního roku s MS, a se mnou to vážně neberou. "
Stejně jako ostatní, Walker předpokládal, že má MS, ale nechtěl čelit skutečnostem. Den poté, co byl oficiálně diagnostikován, se Walker přesunul přes zemi - z Bostonu, Massachusetts do San Francisca v Kalifornii. Tento fyzický pohyb umožnil Walkerovi udržet jeho diagnózu tajemství.
"Vždycky jsem byla nějaká otevřená kniha, takže si pamatuji, že pro mě je nejtěžší touha udržet ji v tajnosti," říká. "A myšlenka:" Proč se tak obávám, že někomu řeknu? Je to proto, že je to tak špatná nemoc? ""
Byl to pocit zoufalství o několik měsíců později, který ho vedl k založení blogu a postoupení videa YouTube o jeho diagnóze. Vycházel z dlouhodobého vztahu a cítil potřebu sdílet svůj příběh, aby zjistil, že má MS.
"Myslím, že můj problém byl spíše odmítavý," říká. "Kdybych se mohl vrátit včas, začal bych v životě dělat věci velmi jinak."
Dnes většinou říká ostatním o svém MS dříve, zvláště o dívkách, které zatím hledá.
"Je to něco, s čím se musíte vyrovnat a je to něco, s čím bude těžké se vypořádat. Ale pro mě osobně se za tři roky můj život drasticky zlepšil a to je od dne, kdy mě diagnostikoval. Není to něco, co by zhoršilo život. To je na tobě."
Přesto chce, aby ostatní s ČS věděli, že to, že ostatní řeknou, je nakonec jejich rozhodnutí.
"Jste jediná osoba, která se s touto chorobou bude každý den muset vypořádat, a vy jste jediný, kdo se bude muset vypořádat s vašimi myšlenkami a pocity uvnitř. Takže se necíť nátlak, abys udělal něco, s čím bys nebyl spokojený. "
Danielle Acierto, diagnostikován v roce 2004
Jako vysoká škola, Danielle Acierto už měla hodně na mysli, když zjistila, že má MS. Jako 17letá žena nikdy neslyšela onemocnění.
"Cítila jsem se ztracená," říká. "Ale já jsem to držel, protože co když to nebylo ani něco, za co byste měli plakat? Snažil jsem se to zahrát, jako by to nebylo pro mě nic. Byly to jen dvě slova. Nechtěla jsem, aby mě definovala, zvlášť když jsem ještě ani nevěděl, jak definuje tato slova. "
Její léčba byla zahájena okamžitě injekcí, která způsobila silnou bolest v celém těle, stejně jako noční pocení a zimnici. Kvůli těmto vedlejším účinkům ředitel školy řekl, že může každý den opustit, ale to nebylo to, co chtělo Acierto.
"Nechtěla jsem se zacházet jinak nebo se zvláštní pozorností," říká. "Chtěl jsem se zacházet jako s ostatními."
Zatímco se stále snažila zjistit, co se děje s jejím tělem, byla i její rodina a přátelé. Její matka mylně pohlédla na "skoliózu", zatímco někteří její přátelé ji začali srovnávat s rakovinou.
"Nejtěžší část vyprávění lidí vysvětluje, co je MS," říká. "Shodou okolností jsem na jednom z poboček blízko mě začali procházet náramky na podporu MS. Všichni moji přátelé mi zakoupili náramky, aby mě podpořili, ale vůbec nevěděli, co to je. "
Neukázala žádné vnější příznaky, ale cítila, že její život je nyní omezen kvůli jejímu stavu. Dnes si uvědomuje, že to prostě není pravda. Její radou nově diagnostikovaným pacientům není vzdát se.
"Neměli byste nechat to, aby vás držel zpátky, protože můžete dělat cokoliv, co chcete stále," říká. "Je to jen vaše mysl, že vás drží zpět."
Valerie Haileyová, diagnostikována v roce 1984
Nezřetelná řeč. To byl první příznak MS v Valerie Hailey. Lékaři nejprve řekli, že měla infekci vnitřního ucha, a pak ji obviňovali z jiného typu infekce, než ji diagnostikovali s "pravděpodobnou MS". To bylo o tři roky později, když měla jen 19 let.
"Když jsem byl poprvé diagnostikován, o MS nebylo hovořeno a nebylo to ve zprávách," říká. "Nemáte žádné informace, víte jenom o tom, co jste o tom slyšeli, a bylo to děsivé."
Kvůli tomu Hailey vzal čas na to, aby vyprávěl ostatním. Udržovala to od svých rodičů tajemství a pouze řekla svému snoubenému, protože si myslela, že má právo vědět.
"Bál jsem se, co by si myslel, kdybych přišel dolů uličkou s bílou třtinou zabalenou v královské modré nebo s vozíkem zdobeným bílou a perličkami," říká. "Dal jsem mu možnost, aby se vyhnul, kdyby nechtěl jednat s nemocnou ženou."
Hailey se bojí jejího onemocnění a bojí se říct ostatním kvůli stigmatu spojenému s tím.
"Ztrácíte přátele, protože si myslí:" Nemůže to nebo ono. " Telefon postupně přestane zvonit. Teď to není tak. Vycházím ven a dělám všechno, ale měly to být legrační roky. "
Po opakujících se problémech se zraky Hailey musel opustit svou senovou práci jako certifikovaný oftalmický a excimerový laserový technik v Stanfordské nemocnici a pokračovat v trvalém postižení. Byla zklamaná a rozzlobená, ale když se dívá zpátky, cítí se štěstí.
"Tato strašná věc se změnila v největší požehnání," říká. "Byl jsem schopen těšit mým dětem, kdykoli mě potřebovali. Sledování jejich růstu bylo něco, co jsem určitě zapomněl, kdybych byl pohřben v mé profesi. "
Ona oceňuje život mnohem více dnes než kdy předtím, a ona řekne ostatním nedávno diagnostikovaným pacientům, že je vždy jasná strana - i když to neočekáváte.
