Zjištění, že máte hemofilii A, může být těžké. Chodit se s diagnózou se nestane přes noc. Ale brzy najdete způsoby, jak se cítit lépe a pokračovat dál. Zde jsou některé užitečné strategie pro správu a zvládnutí, které vám pomohou začít.
Připojte se ke skupině podpory
Pokud jste ve Spojených státech, můžete se obrátit na Hemophilia Federation of America nebo na National Hemophilia Foundation, abyste se spojili s dalšími lidmi ve vaší oblasti, kteří mají hemofilii A. Podpora v rámci vaší komunity vám může pomoci zvýšit jistotu, poruch krvácení, zlepšit kvalitu života a pomůže vám dozvědět se o dalších zdrojích, které jsou k dispozici pro zvládnutí vašeho onemocnění. Komunikovat s jinými lidmi s poruchami krvácení může být prospěšným zážitkem. Děti žijící s touto poruchou se mohou osobně připojit prostřednictvím letních táborů a místních akcí, které jsou vytvořeny prostřednictvím skupiny podporující hemofilii.
Skupiny online podpory a fóra jsou také vynikajícími způsoby, jak získat radu a podporu od ostatních pacientů s hemofilií A. Anonymita on-line fóra usnadňuje poctivé mluvení o vašich pocitů a problémech. Aktivity dětí na internetových fórech by měly být sledovány kvůli jejich bezpečnosti.
Zaměřte se na to, co můžete dělat, ne to, co nemůžete
Pokud máte hemofilii A, můžete se cítit odradení od všech činností, které vám bylo řečeno, že nemůžete udělat. Je důležité, abyste se nezabývali tím, co nemůžete udělat. Vaše omezení nijak nedefinují, kdo jste. Místo toho se zaměřte na to, co můžete udělat. Spousta fyzických aktivit je dokonale bezpečná pro osoby s poruchami krvácení. Některé druhy cvičení jsou nyní dokonce povzbuzovány.
Dostat se do formy
Cvičení a fyzická aktivita ukázala, že snižuje krvácení a snižuje bolest kloubů a mnoho lidí zjistí, že cvičení je vynikající způsob, jak uvolnit určité napětí.
Není třeba provozovat maraton nebo vylézt na obří horu. Začněte programy protahování a chůzí. Možná dokonce zjistíte, že to stačí, abyste se cítili lépe.
Pokud chcete, můžete pomalu postupovat do určité činnosti nebo sportu. Koupání, cyklistika a pěší turistika jsou vynikající volbou. Pokud potřebujete společenské prostředí, bowlingové kluby nabízejí skvělou příležitost hrát si sport a také se přátelit.
Jezte dobře
Většina lidí podceňuje důležitost stravování zdravé stravy na celkové úrovni stresu a pohody. Miska zmrzliny vám může v krátké chvíli cítit dobře, ale strava bohatá na vitamíny, minerály a vlákninu vám v dlouhodobém měřítku umožní cítit to nejlepší. Navíc udržet se na zdravé tělesné hmotnosti je mnohem jednodušší na kloubech.
Vaše strava by se měla zaměřit především na menu plněné zeleninou, ovocem, fazolemi, celozrnnými a ořechy, spolu s chudými bílkovinami, nízkotučným mlékem, vodou a nenasycenými tuky. Omezte příjem potravy s vysokým obsahem nasycených nebo trans-tuků a přidávejte cukry.
Dostatečně se vyspat
Mnoho lidí podceňuje význam dobrého nočního spánku. Dospělí pacienti by měli mít každou noc alespoň 7 hodin spánku. Dospělí potřebují více než 8 hodin spánku v noci a děti by se měly pohybovat od 9 do 15 hodin spánku v závislosti na věku.
Snažte se jít do postele a probouzet ve stejnou dobu každý den. Zavedení spánkové rutiny vám pomůže dát tělu do zdravého rytmu, což zase vede ke kvalitnějšímu spánku.
Dobrý spánek snižuje stres a zlepšuje celkovou náladu. To vám umožní řešit váš rušný den - a hemofilii - mnohem jednodušší.
Seznamte se s profesionálem v oblasti duševního zdraví
Život s chronickým onemocněním není snadný. Když deprese a úzkost zasahují do vašeho normálního života a společenských aktivit, měla by být brána vážně.
Někdy je potřeba mluvit o svých problémech s někým jiným než se svým přítelem nebo členem rodiny. Profesní specialisté v oblasti duševního zdraví, jako je poradce, sociální pracovník, psychiatr nebo psycholog, vám mohou poskytnout pokyny, které potřebujete k tomu, abyste se dostali přes zdánlivě arogantní problémy.
Lidé s chronickými nemocemi mají více stresů než zdraví jedinci. Opakované návštěvy lékaře, lékařské testy, náklady na zdravotní péči a pokračující léčbu mohou být ohromující. Centra léčby hemofilie (HTC) mají obvykle odborníky na oblast psychiatrie a jsou připraveni vám pomoci.
Odborník v oblasti duševního zdraví může doporučit, abyste začali užívat antidepresiva, abyste se cítili lépe. Antidepresiva nepracují hned, ale časem se stávají účinnějšími. Nalezení správného léku pro vás může potřebovat čas a trpělivost. Léčba deprese nebo jakéhokoli zdravotního stavu by měla být vždy projednána s pracovníky vašeho HTC.
Toulec
Jste jediná osoba, která má možnost se cítit lépe. Zatímco to může vypadat zastrašující, pro dosažení tohoto cíle můžete udělat mnoho věcí. Hledání podpůrné skupiny, která by vám zanechala frustraci, cvičení, připojení ke sportovnímu klubu, dodržování každodenní rutiny a dostatek spánku, jsou způsoby, jak udělat život s chronickým onemocněním trochu jednodušší. Budete potřebovat proaktivní řízení svého stavu. Pokud se snažíte jít, nebojte se požádat o pomoc od přátel a členů rodiny nebo od členů vašeho týmu HTC.
