Co je myelofibróza?
Myelofibróza (MF) je typ rakoviny kostní dřeně. Tento stav má vliv na to, jak vaše tělo produkuje krevní buňky. MF je také progresivní nemoc, která postihuje každou osobu jinak. Někteří lidé budou mít vážné příznaky, které rychle pokročí. Jiní mohou žít roky bez příznaků.
Přečtěte si další informace o MF, včetně výhledu na toto onemocnění.
Řízení bolesti, která doprovází MF
Jedním z nejčastějších příznaků a komplikací MF je bolest. Příčiny se liší a mohou zahrnovat:
- dna, která může vést k bolesti kostí a kloubů
- anémie, která také vede k únavě
- vedlejší účinek léčby
Pokud máte hodně bolesti, poraďte se s lékařem o lécích nebo jinými způsoby, jak ho udržet pod kontrolou. Lehké cvičení, protahování a dostatok odpočinku mohou také pomoci při zvládnutí bolesti.
Nežádoucí účinky léčby pro MF
Nežádoucí účinky léčby závisí na mnoha různých faktorech. Ne každý bude mít stejné vedlejší účinky. Reakce závisí na takových proměnných, jako je vaše věk, léčení a dávkování léků. Vaše vedlejší účinky se mohou týkat i jiných zdravotních stavů, které máte nebo jste měli v minulosti.
Mezi nejčastější nežádoucí účinky patří:
- nevolnost
- závrať
- bolesti nebo brnění v rukou a nohou
- únava
- dušnost
- horečka
- dočasná ztráta vlasů
Vedlejší účinky obvykle zmizí po ukončení léčby. Pokud máte obavy z nežádoucích účinků nebo máte problémy se správou, poraďte se s lékařem o dalších možnostech.
Prognóza pro MF
Předvídání výhledu MF je obtížné a závisí na mnoha faktorech.
Přestože je pro měření závažnosti mnoha dalších typů rakoviny používán systém stagingu, neexistuje žádný systém stagingu pro MF.
Lékaři a výzkumní pracovníci však identifikovali některé faktory, které mohou pomoci předpovědět výhled osoby. Tyto faktory se používají v systému IPSS (International Prognosis Scoring System), který pomáhá lékařům předpovědět průměrné roky přežití.
Splnění jednoho z níže uvedených faktorů znamená, že průměrná míra přežití je osm let. Setkání tří nebo více může snížit očekávanou míru přežití na přibližně dva roky. Mezi tyto faktory patří:
- kteří jsou starší 65 let
- zažívají příznaky, které postihují celé vaše tělo, jako je horečka, únava a ztráta hmotnosti
- s anémií nebo s nízkým počtem červených krvinek
- s abnormálně vysokým počtem bílých krvinek
- které mají cirkulující krevní výbuchy (nezralé bílé krvinky) větší než 1 procenta
Váš lékař může také zvážit genetické abnormality krevních buněk, které vám pomohou určit váš výhled.
Lidé, kteří nesplňují žádné z výše uvedených kritérií, s výjimkou věku, jsou považováni v kategorii s nízkým rizikem a mají střední přežití přes 10 let.
Strategie řešení
MF je chronická choroba, která mění život. Řešení diagnózy a léčby může být obtížné, ale lékař a lékařský tým vám mohou pomoci. Je důležité komunikovat s nimi otevřeně. To vám pomůže cítit se pohodlně s péčí, kterou jste dostali. Máte-li nějaké dotazy nebo obavy, napište je, jak si o nich myslíte, abyste je mohli diskutovat se svými lékaři a zdravotními sestrami.
Byť diagnostikován progresivním onemocněním jako MF, může vyvolat další stres na vaší mysli a těle. Ujistěte se, že se o sebe postaráte. Jedení správně a získání mírného cvičení jako chůze, plavání nebo jóga vám pomůže poskytnout energii. Může také pomoci, abyste se vyhnuli stresu, který má MF.
Nezapomeňte, že je v pořádku hledat podporu během vaší cesty. Mluvit s rodinou a přáteli vám pomůže cítit méně izolované a více podporované. Také pomůže vašim přátelům a rodině, aby se vás naučili podporovat. Pokud potřebujete pomoc při každodenních úkolech, jako je domácí práce, vaření nebo doprava - nebo dokonce jen vás poslouchat - je to správné se zeptat.
Někdy možná nebudete chtít sdílet vše se svými přáteli nebo rodinou, a to je také v pořádku. Mnoho místních a on-line podpůrných skupin vám může pomoci spojit vás s ostatními lidmi žijícími s MF nebo s podobnými podmínkami. Tito lidé se mohou soustředit na to, co procházíte a nabízejí radu a povzbuzení.
Pokud se začnete cítit ohromeni vaší diagnózou, zvážit mluvení s vyškoleným odborníkem v oblasti duševního zdraví, jako je poradce nebo psycholog. Mohou vám pomoci porozumět diagnostice MF na hlubší úrovni.
