Pokud je vaše dítě diagnostikováno s deficitem růstového hormonu (GHD), budete pravděpodobně mít mnoho otázek dříve, než začnete léčbu injekcemi růstového hormonu. Koneckonců, vaše dítě se chystá zahájit léčbu, která by mohla trvat mnoho let.
Pediatr vášho dítěte vás může odkázat na pediatrického endokrinologa, který se specializuje na léčbu dětí s hormonálními poruchami.
Zde je několik otázek, které se můžete zeptat při příští návštěvě.
Kolik růstu bych měl očekávat od léčby růstovým hormonem?
Časem uvidíte, že vaše dítě roste, ale neměli byste očekávat, že se růst stane přes noc. Vy a Váš lékař můžete diskutovat o realistických krátkodobých a dlouhodobých očekáváních pro růst a o všech dalších změnách, ke kterým může dojít po zahájení léčby.
Jaký je nejlepší způsob podávání injekcí?
Pediatr, který má zkušenosti s léčbou dětí s GHD, bude pravděpodobně mít několik tipů a triků pro podávání injekcí růstového hormonu. To může zahrnovat způsoby, jak udržet vaše dítě v klidu a minimalizovat bolest a podlitiny. Mohou také ukázat vám nejlepší místa v těle vašeho dítěte, abyste podali injekce a vysvětlili, jak otáčet místa vpichu.
Jaká zařízení jsou k dispozici?
Existuje mnoho schválených zařízení pro dávkování injekcí růstového hormonu. Pravděpodobně budete slyšet zařízení popsaná jako elektronická, automatická, bez jehly, ruční, připravená k použití nebo jednorázová.
Každé zařízení má své výhody a nevýhody. Poraďte se s lékařem vašeho dítěte o jednotlivých funkcích každého přístroje, abyste mohli pomoci rozhodnout, který z nich je nejlepší pro vaše dítě.
Co je růstový graf?
Pediatři obvykle sledují růst dítěte pomocí růstových diagramů. Tyto grafy jim umožňují porovnávat růst s ostatními dětmi stejného věku v průběhu času. Pokud jste někdy viděli růstový graf, zjistíte, že obsahuje řadu různých měření, stejně jako přímočaré a zakřivené čáry.
Posaďte se s doktorem vašeho dítěte, abyste mohli vysvětlit, jak číst růstový graf a jaké informace se z něj mohou shromáždit.
Co se stane při budoucím jmenování?
Při každé návštěvě bude lékař vašeho dítěte pravděpodobně měřit a zaznamenávat růst vašeho dítěte na růstovém diagramu. V závislosti na vývoji dítěte může lékař také potřebovat upravit dávku růstového hormonu.
Budoucí návštěvy mohou také zahrnovat testování kostního a metabolického zdraví. Zeptejte se lékaře, co byste měli očekávat během budoucích jmenování a jak často bude vaše dítě muset jít. Vzhledem k tomu, že vaše dítě pravděpodobně bude v péči jak pediatra, tak i endokrinologa, zjistěte, který lékař bude řídit dávkování a doplňování léků a kdo bude kontaktovat na akutní a rutinní otázky.
Jaká jsou rizika a vedlejší účinky léčby?
Naštěstí jsou injekce růstového hormonu považovány za bezpečné. Nejběžnějšími nežádoucími účinky jsou bolesti hlavy a bolest a zarudnutí v místě vpichu.
K závažnějším nežádoucím účinkům může dojít, pokud není pro vás správná dávka růstového hormonu dítěte. Ujistěte se, že jste se zeptali svého lékaře, jak rozpoznat, kdy se něco děje a kdy se má vrátit k úpravě dávky.
Je mé dítě ohroženo dalšími zdravotními problémy?
Lidé s GHD mohou mít vyšší riziko metabolických problémů v budoucnu, jako je diabetes a srdeční onemocnění. Mohou také mít vyšší riziko vzniku kostní nemoci nazývané osteoporóza.
Poraďte se s pediatrem vašeho dítěte o možných komplikacích v budoucnu a o všech krocích, které můžete provést, abyste je předešli.
Kdy přestane léčba?
Léčba bude pravděpodobně pokračovat až do puberty, ale někteří lidé musí zůstat léčeni po celý svůj život. Lékař vášho dítěte vám může dát lepší představu o tom, jak dlouho očekává, že vaše dítě bude potřebovat injekce růstového hormonu.
Jaká podpora je k dispozici pro děti a jejich rodiče?
Konečně, ovšem v neposlední řadě požádejte svého lékaře o dítě, aby vás odkázal na podpůrné skupiny pro vaše dítě a sebe. Diagnóza GHD může být nejprve stresující a alarmující pro rodiče. Může být velmi užitečné mluvit s dalšími rodiči, kteří s ním mají zkušenosti.
Pro děti s GHD může být obtížné být nejmenší ze všech svých vrstevníků. Mnoho dospívajících s GHD má nízké sebevědomí a může se setkat se šikanou ve škole. Je důležité si uvědomit emocionální a psychologickou pohodu vašeho dítěte. Lékař vašeho dítěte může doporučit poradci nebo podpůrné skupiny pro vaše dítě.
