Než jsem dostala diagnózu, myslela jsem si, že endometrióza není nic jiného, než zažít "špatnou" dobu. A dokonce i tehdy jsem si myslela, že to znamenalo mírně horší křeče. Měl jsem spolubydlící na vysoké škole, který měl endo, a stydím se, že přiznávám, že si myslela, že je prostě dramatická, když si stěžovala na to, jak špatná by měla její období. Myslela jsem, že hledá pozornost.
Byl jsem idiot.
Bylo mi 26 let, když jsem se poprvé dozvěděl, jak mohou být špatné období pro ženy s endometriózou. Ve skutečnosti jsem začal vyhazovat vždy, když jsem dostal své období, bolest tak bolestná, že je téměř oslepující. Nemohla jsem chodit. Nemohl jíst. Nelze fungovat. Bylo to mizerné.
Asi šest měsíců poté, co se moje období začala stát tak nesnesitelnou, lékař potvrdil diagnózu endometriózy. Odtamtud se bolest zhoršila. V příštích několika letech se bolest stala součástí mého každodenního života. Byla jsem diagnostikována endometrióza 4. stupně, což znamenalo, že nemocná tkáň nebyla jen v mé pánvi. To se rozšířilo do nervových zakončení a tak vysoko jako moje slezina. Tkáň jizvy z každého cyklu, který jsem měla, způsobila, že mé orgány se spojí.
Zažívám střelbu bolesti po nohách. Bolest vždy, když jsem se pokoušel sex. Bolest z jídla a jít do koupelny. Někdy bolesti dokonce jen z dýchání.
Bolest už nepřišla s mými obdobími. Bylo to se mnou každý den, každý okamžik, s každým krokem, který jsem podnikl.
Hledáte způsoby, jak zvládat bolest
Nakonec jsem našel lékaře, který se specializoval na léčbu endometriózy. A po třech rozsáhlých operacích s ním jsem byl schopen najít úlevu. Není to lék - v případě této nemoci neexistuje taková věc, ale schopnost zvládat endometriózu, spíše než jednoduše podřídit.
Asi rok po mém posledním chirurgickém zákroku jsem byla požehnána příležitostí přijmout svou holčičku. Nemoc se mnou zbavila naděje, že někdy nosí dítě, ale v druhé jsem měla dceru v náručí, věděl jsem, že na tom nezáleží. Vždycky jsem měla být její maminkou.
Přesto jsem byla matka s chronickou bolestí. Jeden, z čeho jsem se dokázal dostat pod kontrolou od operace, ale podmínkou, která mi stále způsobila, že mě z modrého způsobila a každou chvíli mi zaklepala na kolena.
Když se to poprvé stalo, moje dcera byla starší než jeden rok. Přítelkyně přišla na víno poté, co jsem dala moje holčička do postele, ale nikdy jsme to nedokázali až do otevření láhve.
Bolest se mi protlačovala, než jsme se k tomu dostali. Cysta praskla, způsobila nesnesitelnou bolest - a něco, s čím jsem se za několik let nesetkal. Naštěstí byla moje kamarádka, aby zůstala v noci a dívku sledovala, abych si mohla vzít pilulku na bolesti a zahalit se v horké vaně.
Od té doby byly můj období zasaženy a chyběly. Některé jsou zvládnutelné a během několika prvních dnů mého cyklu mohu být i nadále matkou s použitím NSAID. Některé jsou mnohem těžší než to. Jediné, co mohu udělat, je strávit ty dny v posteli.
Jako jedna máma to je těžké. Nechci vzít nic silnějšího než NSAID; je koherentní a k dispozici pro mou dceru je prioritou. Ale také nenávidím, že musím omezit její aktivity po celé dny, když leznu v posteli, zabalené do topných podložek a čekají na to, aby znovu cítili lidi.
Byla upřímná s dcerou
Neexistuje dokonalá odpověď a často jsem cítil vinný, když mi bolest brání být matkou, kterou chci být. Takže se snažím opravdu pečovat o sebe. Absolutně vidím rozdíl v úrovni bolesti, když nemám dostatek spánku, dobře se dobře nebo cvičit. Snažím se zůstat tak zdravě, jak je to jen možné, aby mohly hladiny bolesti zůstat na zvládnutelné úrovni.
Kdy to nefunguje? Jsem upřímná s dcerou. Ve věku 4 let ví, že máma má břicho. Chápe, že to je důvod, proč jsem nemohla mít dítě a proč rostla v břicho druhé matky. A ona si uvědomuje, že někdy máma máma znamená, že musíme zůstat v posteli a sledovat filmy.
Ví, že když jsem opravdu zraněná, musím převzít lázeň a udělat vodu tak horkou, že se ke mně nemůže připojit ve vaně. Chápe, že někdy potřebuji zavřít oči, abych zablokovala bolest, i když je to uprostřed dne. A je si vědoma toho, že jsem ty dny. Že nenávidím, že jsem 100 procent a mohu si s ní hrát, jak to obvykle děláme.
Nesnáším ji, když jsem viděla, jak mě tato nemoc porazila. Ale vy víte co? Má holčička má úroveň empatie, které byste nevěřila. A když mám špatné bolestivé dny, málo a daleko mezi tím, jak obvykle bývají, je tu, připravená mi pomoct jakkoli dokáže.
Stěžuje si. Nekloudí. Nepoužívá to a snaží se dostat pryč věci, které by jinak nebyla schopna. Ne, sedí u boku vany a drží mi společnost. Vybírá filmy, aby nás mohli sledovat společně. A ona se chová, jako by arašídové máslo a želé sendviče, které pro ni dělám, jsou nejúžasnější lahůdky, jaké kdy měla.
Když tyto dny procházejí, když už se už necítím touto chorobou zraněno, vždy se pohybujeme. Vždy venku. Vždy zkoumá. Vždy vypnuta nějaká velká maminka-dcera dobrodružství.
Stříbrné obložení endometriózy
Myslím pro ni - ty dny, kdy jsem bolí - jsou někdy vítanou přestávkou. Vypadá to, že se mi líbí ticho zůstat a pomáhat mi přes den. Je to role, kterou bych pro ni někdy vybral? Rozhodně ne. Nevím žádného rodiče, který by chtěl, aby jejich dítě vidělo, že se rozpadají.
Ale když o tom přemýšlím, musím přiznat, že existují stříbrné obložení bolesti, kterou občas zaznamenávám v rukou této nemoci. Empathy, kterou dcera zobrazuje, je kvalita, na kterou jsem hrdá, že v ní vidím. A možná je něco, co se dá říci, když se dozví, že i její tvrdá maminka má někdy špatné dny.
Nikdy jsem nechtěl být žena s chronickou bolestí. Určitě jsem nikdy nechtěl být matkou s chronickou bolestí. Ale opravdu věřím, že jsme všichni tvarovaní našimi zkušenostmi. A když se podívám na svou dceru, když vidím svůj boj v očích - nenávidím, že je to součást toho, co ji formuje.
Jsem jen vděčná, že mé dobré dny stále převážně převažují nad špatnými.
Leah Campbell je spisovatel a editor žijící v Anchorage, Aljaška. Jediná matka podle výběru po neuspořádané sérii událostí vedla k přijetí své dcery, Leah psala značně o neplodnosti, adopci a rodičovství. Navštivte její blog nebo se k ní připojit na Twitteru @sifinalaska.
